#90 Hirntumor! So jung? mit Desi

00:00:00: Herzlich Willkommen zu einer neuen Folge von Krebs.

00:00:02: Was Nun.

00:00:03: Im virtualen Studio darf ich die Desiree begrüßen, hallo Desi!

00:00:07: Hallo

00:00:08: Niles

00:00:09: Schön, dass du da bist.

00:00:10: Ich bin froh, dass wir beide mal zusammen eine Folge machen.

00:00:13: Hätte ich auch irgendwie nicht so gedacht und wir kennen uns persönlich besser als über diese Bildschirme.

00:00:17: Das ist zwar irgendwie komisch aber ... Du bist ja auch weit weg in Freie Brücke also... Ja schon

00:00:22: richtig seltsam!

00:00:24: Definitiv!

00:00:25: Ich kenne dich sehr gut, aber vielleicht könntest du dich mal den Zuhörerinnen kurz vorstellen?

00:00:30: Ein, zwei setzen damit dir ein bisschen ein Bild von dir bekommen.

00:00:33: Gerne, finde die Desiree oder einfach Desi, ich bin thirty-four Jahre alt und wohne wie Daniels schon gesagt hat in wunderschönen Süddeutschland in der Nähe von Freiburg.

00:00:45: Ich habe zwanzig-einundzwanzig die Diagnose Astrocyton grad zwei bekommen.

00:00:52: also das ist ein Hirntumor.

00:00:55: dann leider relativ bald zwei Jahre später kam dann ins Rezediv und ich hab immer wieder versucht mich von dem Tumor nicht zu sehr auf der Bahn werfen zu lassen.

00:01:11: Ich bin tätig als Sonderpädagogin, also Arbeit an einer Berufsschule im Rahmen der Inklusion und darf seit kurzem auch im Vorstand von Jürgen Krebs in Freiburg da ein bisschen mehr wirken und tätig sein.

00:01:28: Ich glaube das ist so.

00:01:29: das vielleicht wichtigste zu mir.

00:01:33: Welche Funktion hast du bei Jung und Krebs jetzt offiziell?

00:01:36: Das weiß ich zum Beispiel gar nicht.

00:01:37: Du weißt, dass du im Vorstand bist aber habt ihr da irgendwie hier bestimmten Funktionen?

00:01:41: Also es gibt Funktion.

00:01:42: die Melle ist ganz klar Kassenwärterin Anastasia ist unsere juristische Beratung Karsten das Gesicht von Jung und Crepes Und ich bin... gute Frage was ich bin Allrounderin!

00:01:58: Quältchen für alles.

00:02:00: Ja ich frag nur gerade wir Wir sind ja auch gerade was am machen und planen und in die Welt hoffentlich setzen.

00:02:07: Und wir haben natürlich hier dann für jeden Jobs und Stefferträter an, deswegen interessiert mich das weil für uns Krebs ist es ja nicht ganz selbstverständlich dass besonders bei uns Luhenkrebslern, dass die Lebenszeit lang ist.

00:02:20: Deswegen haben wir für jeden Posten versucht doppelt zu besetzen.

00:02:25: Das ist auf der einen Seite Schön, dass man irgendwas macht für andere.

00:02:29: Aber dann wenn man dann sagt ja wir müssen die Doppel besetzen das macht einen schon so ein bisschen traurig weil man denkt oh Gott!

00:02:34: Ja man spürt das mehr.

00:02:36: Aber zu dir Daisy heute geht die Folge nur um dich.

00:02:39: deswegen weg von irgendwelchen Vereinen obwohl sie uns ja auch einen Tick ausmachen unser Leben.

00:02:45: aber ich will eigentlich heute so ein Bisschen mehr drauf.

00:02:48: du bist sehr jung und Du sagst es eben gerade.

00:02:51: der Verein heißt Jung im Krebs aber Für mich ist heute in der Folge eigentlich wichtig Nicht so über Befunde und Vereinsleben, sondern was macht das eigentlich mit einem jungen Menschen?

00:03:01: Was machst du eine Diagnose eigentlich mit dir?

00:03:04: Kannst Du Dich noch zurückversetzen?

00:03:07: Ich glaube, zwanzig-einundzwanzig war das.

00:03:09: Die erste Diagnosis.

00:03:12: Kannst du dich noch zurück versetzen wie der Tag war oder wie du überhaupt zu dieser Diagnosik gekommen bist?

00:03:18: Ja definitiv!

00:03:19: Das werde ich mein Leben lang nicht vergessen.

00:03:26: Im August, Anfang August.

00:03:27: Um zwanzig-einundzwanzig waren Sommerferien.

00:03:31: Es war meine... Ich hatte das erste Jahr nach meiner Ausbildung richtig gearbeitet und ich hatte schon mehrere Monate immer ziemlich Kopfschmerzen und Schwindeln.

00:03:43: und dann dachte ich naja es ist halt irgendwie der Stress viel los in der Schule von den Sommerferieren erstes Mal so direkt richtig im Beruf außerhalb von diesem Welten Schutz, den man in der Ausbildung hat.

00:03:58: Dann sind wir damals noch umgezogen und so einfach sehr viel los.

00:04:01: Es war heiß im Sommer und dann habe ich immer gedacht ja das wird schon wieder spätestens wenn die Sommerferien dann anfangen, dann wird es besser.

00:04:12: Und damals war ich mit einer Freundin im Wellnessurlaub und es wurde halt einfach nicht besser.

00:04:18: Es wurde schlimmer.

00:04:19: Ich hatte unfassbar Kopfschmerzen

00:04:21: auch obwohl der Stress dann weg ging.

00:04:23: Genau, Stress war weg.

00:04:25: Ich war ja im Urlaub, ich war im Wellness.

00:04:27: also wo kann man entspannter eigentlich sein?

00:04:31: Also sehr merkwürdig.

00:04:34: und damals hat die Freundin gesagt, Daisy also irgendwas stimmt nicht mit dir versprich mir dass du es abklären lest sobald Du wieder zurück bist.

00:04:46: Und dann habe ich wirklich sehr glück mit meinem Hausarzt nämlich direkt absolut ernst genommen hat.

00:04:55: Und als ich das geschildert habe mit Schwindelkopfschmerzen, die mit Ibus-Achthundert da halt auch einfach nicht weggehen, der hat dann gemeint naja, dass man sich so beschreibt ist irgendwie untypisch.

00:05:09: Er glaubt zwar nicht, dass da was Schlimmeres dahinter steckt aber er möchte mich sicherheitshalber ins MRT schicken.

00:05:19: und ja, ich dachte dann halt wird schon nichts Schlimmes sein.

00:05:24: Bin damals mit dem Fahrrad nach Freiburg zum MRT geradelt, große Rucksack dabei weil ich gedacht habe danach gehe ich noch shoppen, das war eine Sommerferien und ich hatte Zeit.

00:05:37: und dann dachte ich nach dem Termin geh ich noch ein bisschen in die Stadt.

00:05:42: Das war da nicht möglich, weil der Radiologe denn da direkt gesagt hat, die sprechen ja davon Raumforderungen also Ich hirne quasi auf dem Computer des Radiologens gesehen und da muss man nicht wirklich Experte sein, um da zu sehen dass da irgendwas ist was da nicht eben gehört.

00:06:02: Das Ding war schon relativ groß das war sechs auf vier Zentimeter von Tallien.

00:06:09: Und dann hat er ihm gesagt also ich muss direkt in die Uniklinik wie ich denn da sei und habe es ja mit dem Fahrrad.

00:06:19: Naja, der X-Factor ist auf gar keinen Fall.

00:06:22: Darf ich in den Fahrrad fahren?

00:06:23: Weil die Gefahrbeschuld steht, dass sich einen epileptischen Anfall kriegt.

00:06:28: Pass.

00:06:29: Und ein paar Tage vorher war ich noch mit meiner Freundin eben unterwegs.

00:06:33: Autobahnen... also ich bin gefahren damals.

00:06:37: Natürlich keine Ahnung, was da in meinem Kopf schlummert und wächst.

00:06:41: Genau!

00:06:42: Dann wurde ich damals abgeholt.

00:06:44: Ich war natürlich wie im Film.

00:06:46: Also ich hab das alles gar nicht verstanden.

00:06:48: Wurde abgehoben von ...

00:06:50: Ja, deswegen habe ich auch vorhin gefragt, ob du dich noch dran erinnern kannst dahinter.

00:06:54: Weil es gibt ja viele die sind dann wie in Trance.

00:06:57: also das ist dann alles weg.

00:06:59: aber du kannst sich ja noch sehr gut erinneren.

00:07:02: Das war total präsent und trotzdem... Aber ich hab da funktioniert.

00:07:10: Ich hab das nicht realisiert dass ich jetzt ein Tumor im Kopf habe.

00:07:14: Es war so okay da ist echt irgendwas Schlimmes.

00:07:18: Und dann wurde ich abgeholt von meiner Mutter.

00:07:21: Wir haben das Fahrrad eingeladen und dann ging es direkt kurz nach Hause, Tasche gepackt und ab in die Uni gehen.

00:07:28: Weil der Radiologe eben meintet, dass muss sofort raus operiert

00:07:32: werden.

00:07:32: Ja, ich habe eben schon gesagt vorher kurz als wir zwei Minuten so gesprochen haben.

00:07:37: Es folgen heute viele Fragen, die sich so anhören, also würde ich mir dieselber stellen.

00:07:42: Deswegen muss ich immer mit mich zügeln da was zu sagen.

00:07:44: aber stellst du dir halt genau so, weil wir zeigen wollen was ja mit jungen Kreispatienten dann passiert.

00:07:54: Und ich denke auch dass die Frage, die ich dir jetzt stelle vielleicht oder auf jeden Fall auch andere Kreispatienden jeden Alters irgendwie verstehen können.

00:08:01: denn kannst du beschreiben was in einem passiert wenn sich das eigene Leben innerhalb sehr weniger Sekunden wo du die Nachricht beim Radiologen du gehst ja vorher rein war alles in Ordnung du kriegst an die nachricht.

00:08:14: Was geht in einem Vorwend, wenn das Leben sich so komplett dreht?

00:08:18: Hast du da irgendwie eine Beschreibung für was in dem Moment war.

00:08:20: Du hast gesagt, du hast erst mal nur funktioniert... ...hast du da schon realisiert dass jetzt alles über den Kopf geht?

00:08:27: oder ist es alles...?

00:08:29: Nee,

00:08:29: in dem moment habe ich die Tragweite glaube ich gar nicht verstanden.

00:08:36: Also klar!

00:08:36: Es war schlimm.

00:08:37: als ich dann auch meine Mutter angerufen hab, das war... Habe ich gesagt immer mal, ich habe einen.

00:08:44: Also, ist das schon bei mir angekommen.

00:08:48: Aber ich habe die Tragweite, die hab' ich null verstanden.

00:08:53: Du hast einfach gedacht, ja, schneiden die raus?

00:08:57: Genau!

00:08:58: Es war ja Anfangs der Sommerferien und wir hatten Ende der Sommer Ferien im September ein Urlaub gebucht Und für mich war klar... also da gehe ich hin auf jeden Fall.

00:09:10: Ich habe dann auch noch im Krankenhaus meine Schulleitungen kontaktiert und hab gesagt, ja ich bin jetzt gerade stationär.

00:09:17: Ich haben hier ein Tumor der wird rausoperiert.

00:09:19: aber im September zum Schulamt war ich wieder da.

00:09:23: also das war für mich gar keine Frage.

00:09:26: Nee, nee kann nicht nachvollziehen.

00:09:28: aber wann hast du im Begriffen dass dieser Vorfall oder dass er Krebs halt kein kurzer Zustimmstopp ist sondern dass das dann noch mehr folgt?

00:09:40: Ja, die Tragweite größer ist.

00:09:42: Oh das ging lang.

00:09:44: Das ging echt lange tatsächlich.

00:09:46: also ich war ja weiß du von Diagnose Stellung.

00:09:51: dann kam mich direkt in die Uni Ich wurde direkt stationär aufgenommen und das ging alles so Schlag auf Schlag.

00:09:58: ich hatte ja gar keine Möglichkeit da drüber nachzudenken was eigentlich gerade passiert.

00:10:03: Ich wurde dann zwar noch mal übers Wochenende heimgeschickt, weil mein Operateur meinte.

00:10:08: Sie haben sich besprochen und sie möchte jetzt erst einmal das Wochenende mir noch Cortison geben einfach dass die Schwellung im Gehirn ein bisschen abnimmt, dass sie besser an den Tumor kommen Und das Wochenend zu Hause?

00:10:23: Das war schrecklich!

00:10:25: Also ich habe an dem Wochenende... Ich wollte nochmal alle Freunde sehen.

00:10:31: Die waren dann alle da.

00:10:33: Wir saßen zusammen noch, weiß ich noch vor der Tür und haben tatsächlich auch so ein bisschen gewitzelt.

00:10:39: So nach dem Motto Ja!

00:10:41: Und wenn du keine Haare mehr hast dann wir schneiden uns alle kollegial die Haare ab oder wir tragen dann alle so nette Cappies und ja eben so ein bissel gewitzet und gleichzeitig habe ich an den Wochenende ganz viel reingepackt was ich halt unbedingt noch machen wollte.

00:11:01: Also schon so ein bisschen...

00:11:03: Abschiedstour?

00:11:04: Ja, ein bisschen Abschieds-Tour.

00:11:06: Wobei weniger ... also ich hatte nie die Sorge dass ich sterben könnte an der OP sondern meine Sorge war eher Ich bin nicht mehr ich Weil mir ja auch erklärt wurde eben der Tumor da vorne im Frontal hier und dann liegen wir diese ganzen Persönlichkeitseigenschaften Emotionsregulation Empathie Die Bereiche und das ist ja natürlich das was mich einfach ausmacht.

00:11:35: Und da hatte ich einfach... ...unfassbar Angst, dass wenn ich nach der OP aufwache, dass sich das alles nicht mehr habe.

00:11:42: Ja, dass du ein anderer Mensch bist also schnell aggressiv oder was ich fasse?

00:11:46: Genau!

00:11:50: Das realisiere, dass ich anders bin aber halt nicht mehr zurück kann.

00:11:56: Und das war so meine größte Sorge als als weniger Oh Gott, ich könnte sterben an der OP.

00:12:02: Sondern viel mehr.

00:12:04: was passiert danach mit mir?

00:12:05: Also wie bin ich?

00:12:07: Und muss sich das... ...mit vollem Bewusstsein und mit der Erinnerung... An mein altes.

00:12:12: Ich dann damit klar kommen ne?

00:12:14: Ja

00:12:16: genau!

00:12:16: Ja es glaube ich.

00:12:17: aber... Ich kann ja bescheinigen du bist die Desi, ich ante dich vorher nicht Aber auf jeden Fall liebevoller Mensch.

00:12:26: Wann war denn für dich so ein Moment?

00:12:28: also Vielleicht spielen wir ein bisschen vor.

00:12:31: Wie lange hast du denn gebraucht, um wieder die alte Desi zu werden?

00:12:34: Also du hast gesagt schon so ein bisschen angedeutet den Start als Lehrer im neuen Schuljahr, September hast du wohl nicht hingekriegt oder?

00:12:42: Nein!

00:12:45: Ich war sieben Monate, weil ich krank geschrieben

00:12:47: bin.

00:12:48: Sieben Monate okay.

00:12:49: Ja also wie war denn dieser Versuch, wieder die Alte Desi to werden?

00:12:54: ist der geglückt?

00:12:54: nach den sieben Monaten Gab es da auch, wenn man Krebs bekommt?

00:13:01: Also so ging's mir.

00:13:03: Seh ich ja auch das alte Leben mit einem anderen Auge und hab mich schon etwas geändert bzw.

00:13:09: meine Ansichten haben sich geändert.

00:13:11: Viel ist dir leicht einfach so in das Leben der alten Desi wieder reinzutauchen.

00:13:15: oder hattest du irgendwie Anlaufprobleme?

00:13:17: Ich hatte absolute Anlauf-Probleme die alte Desi, die gab's nicht mehr.

00:13:22: also auch wenn ich natürlich diese wovor ich Angst hatte, Empathie zu verlieren.

00:13:28: Emotionsregulation.

00:13:30: Da habe ich keine Einbußen.

00:13:32: also das ist alles da.

00:13:34: aber die alte Desi... Die ist nicht mehr da.

00:13:38: Also bei mir es gibt eine Desi vor der Diagnose und eine danach ganz klar Und ich möchte das jetzt auch gar nicht werden.

00:13:47: also welche Version ist jetzt besser?

00:13:51: Wobei?

00:13:52: eigentlich denke also die aktuelle Die Nach-Diagnose-Desi gefällt mir eigentlich ganz gut.

00:13:59: Also es gibt nicht... Ich bin zurück zur alten Desi, weil das ging nichts.

00:14:04: Da bin ich gescheitert und muss dich auch relativ schnell feststellen, dass es einfach nicht mehr passt.

00:14:09: Ja, ich würde das auch nicht werden vorher oder nachher.

00:14:13: Weil da waren ja eine ganz andere Umgebung da.

00:14:16: Ich selber war jetzt anders aber die Krankheit war ja vorher nicht da.

00:14:23: Die Krankheit ändert schon viel.

00:14:26: Ich will da auch nicht von sprechen, dass man dann besserer Mensch ist und weiß ich was.

00:14:29: aber die Sichtweise aus Leben dreht sich auf jeden Fall wirklich komplett und dadurch verdrehen sich oder verändern sich ja auch.

00:14:39: die ganze Wertetabelle.

00:14:40: das man so Werte vorher auf Platz eins und zwei in drei hatte hat sich bei mir auch komplett komplett gedreht Wenn man als Krebs, die dann so durch die Welt geht und ich sage mal wieder normal aussieht.

00:14:54: Du siehst ja aus wie die alte Idee wieder.

00:14:56: also das meine ich mit normal oder das ist identisch.

00:15:00: aber du hast ja sicherlich auch Einschränkungen die keiner sieht oder also konzentrationsmangel.

00:15:08: Ja, wir haben vorhin schon über Kopfschmerzen gesprochen.

00:15:10: Die dann auftreten wenn man vor allem hier in Untersuchung steht oder auch so?

00:15:15: Keine Ahnung Wetterfühligkeit oder was hast du?

00:15:17: Was hast Du für Beschwerden und kannst Du irgendwie erklären wie diese unsichtbaren Folgen auf dich wirken?

00:15:24: Aber was machen die mit einem und Wie kann man das jemanden beschreiben der nicht Krebs hat?

00:15:30: Das ist ganz schön schwierig weil oftmals denke ich wirklich Verdammt!

00:15:37: Warum sieht man es mir nicht an?

00:15:39: Gleichzeitig bin ich natürlich wirklich froh, dass man es mich nicht ansieht.

00:15:44: Jetzt auch nach dem Rezeptiv und der Bestrahlung wurden wir ja auch gesagt, dass sich eventuell an den Stellen in denen bestrahlt wurde eben keine Haare mehr nachwachsen.

00:15:56: Ich habe großes Glück, dass ich ein unfassbar gutes Haarwachstum hab Und so viele dichte Haare das heißt Alles wieder da, man sieht es mir nicht an.

00:16:06: Ich habe nach der Erkrankung angefangen richtig Sport zu machen also mich körperlich echt auch gut aufzubauen.

00:16:15: ich bin sportlich glaube ich auf einem Level wo ich sonst noch nie war.

00:16:20: Wollte

00:16:21: ich auch nie?

00:16:24: Bei dir hat das andere Gründe.

00:16:27: Da war vorher nicht!

00:16:30: Genau.

00:16:31: Von daher, ich bin total fit, fällt mir natürlich immer mal wieder auf die Füße weil dadurch das Verständnis von der Umgebung halt einfach manchmal nicht so da ist, weil man es mehrheitlich anzieht.

00:16:43: und ja, das ist für mich sehr schwer, weil ich will... Ich will ja nicht die Krebspatienten sein, auf die man ständig Rücksicht nimmt.

00:16:55: gleichzeitig gibt's einfach Dinge die ich nicht mehr so gut einfach wegsteck wie jetzt andere.

00:17:03: Ein kleines Beispiel aus der Schule zum Beispiel, als ich damals wieder angefangen habe nach, ja das war dann in April oder zweiundzwanzig?

00:17:14: Da war dann eben Thema Ja ob da wollte jemand eine Beratung noch von mir nach der Gesamtlehrer Konferenz.

00:17:21: und die Gesamtlehrekonferenz geht immer ewig.

00:17:26: Das heißt Das wäre irgendwie um halb sechs gewesen abends.

00:17:31: Und die Kollegin, die meinte das natürlich ja gut so ein AT-Motor jetzt sind eh alle da dann können wir uns doch danach auch noch austauschen.

00:17:40: zur Schüler XY und als ich dann gesagt habe du ähm es geht nicht dass für mich einfach also mein Kopf in den Kopf ist platt ich bin erschöpft meine Konzentrationsfähigkeit ist einfach aufgebraucht Ich kann nicht mehr kam dann halt der Spruch, naja du für mich ist auch halb sechs.

00:18:00: Und da dachte ich so uff hat sie sicherlich eine böse gemeint.

00:18:05: aber das war so ein Punkt wo ich gedacht habe okay Sie kann sich null reindenken dass es für mich einfach noch mal ne andere Nummer ist wenn ich mich davor schon zwei Stunden stark konzentriert hab in der Sitzung plus davor ja auch schon einen Schultag hatte nicht mehr kann, also kognitiv einfach erschöpft bin.

00:18:28: Das sind dann so Momente die machen mich teilweise ein bisschen müde weil ich denke hallo vor ein paar Tagen warst du noch da wie schlimm und mit deiner Erkrankung?

00:18:43: Und dann ist plötzlich vergessen und ich soll funktionieren wie alle anderen auch.

00:18:48: Weil dein Äußeres wieder hergestellt ist, ist die Heilung für die Anderen da.

00:18:53: Genau, und ich bin ja fit.

00:18:54: Ich bin jung.

00:18:55: Ich habe keine Kinder.

00:18:57: Ja, wo ist das Problem?

00:18:58: Du hast schon ein bisschen vorgegriffen meinen Spannungsbogen, wo ich hin wollte – das Rezitiv nämlich!

00:19:05: Also ich wollte nämlich tatsächlich auf diese Angst vor den wiederkehrenden und engen Maschinenkontrollen die wir haben.

00:19:15: Du warst damals nach der Erstjahrnose noch nicht palliativ oder man hat doch gesagt wer ist raus Und wenn du Glück hast kommt er nicht wieder oder?

00:19:24: Also

00:19:27: die haben mir damals gesagt, wir haben ihn vollständig entfernt.

00:19:31: Aber das ist ein Tumor der mit großer Wahrscheinlichkeit nicht mein Leben lang begleiten wird also wiederkommen wird.

00:19:38: Genau das war schon klar.

00:19:41: Dann wäre das der Grund für diese engen Maschinenkontrolle.

00:19:44: Ja

00:19:44: und dann habe ich ja seitdem alle drei Monate meine MRT-Untersuchung

00:19:52: Dass man nämlich was ich eben noch rausfinden wollte, ob dann dieses engmaschige MRT sowieso, wie gesagt mal ein Jahr danach immer gemacht wird.

00:19:59: Egal ob man das jetzt als krebsfrei geheilt oder als Palliativpatient gilt.

00:20:06: Ob bei deiner Art von Hirntumor war es so dass man gesagt hat Es wird engmaschi kontrolliert weil Risikos hoch, dass es wieder zurück kommen könnte

00:20:14: Genau.

00:20:15: Und dann wurde deine Angst vor dem MRT auch noch bestätigt und wurde wieder was gefunden.

00:20:20: Glaubt zwanzig?

00:20:21: Vierundzwanzig war das eher so, oder?

00:20:22: Ja genau,

00:20:24: mein Vier- und Zwanzig die haben aber schon ein Jahr vorher waren sie immer so sich bundern weil man relativ bald eben so einen.

00:20:38: Sie haben immer von den weißen Schatten gesprochen der größer wird also jedes Mal nach der Kontrolle.

00:20:47: Und die haben damals gesagt, ja es kann auch einfach Narbengewebe sein was sich ja auch verändert und wächst.

00:20:56: und ich habe dann relativ schnell weil eben durch Jungen Krebs krieg' ich ja mit was zu anderen Krebspatienten was da halt gemacht wird wenn man vielleicht ein Rezidiv vermutet dann kommt eine Bioziele.

00:21:09: Dann hatte ich das angesprochen und habe gefragt, ob man nicht einfach eine Biopsy machen könnte um ja es auszuschließen.

00:21:16: Also

00:21:17: tatsächlich

00:21:18: genau ist Nabengewebe oder ist halt doch Tumor?

00:21:21: Und dann wurde mir eben von meinem damaligen Operateur, den ich wirklich sehr sehr schätze und dem ich zu tief dankbar bin, sagt ne, das machen wir nicht weil eine Biopsie am Hirn bedeutet halt trotzdem Schädeldecke aufbohren kann halt auch mit sehr hohen riesigen Verbunden sein.

00:21:40: Und das macht man wirklich nur, wenn ein Begründer der Verdacht besteht.

00:21:45: und dann dachte ich, okay, ich hatte Vertrauen in die Ärzte und hab gedacht, die werden schon wissen was sie tun?

00:21:51: Und so haben wir immer weiter beobachtet.

00:21:54: und dann im Mai'e-Fürundzwanzig mir ging's super!

00:21:57: Ich bin ein paar Wochen vorher noch einen halben Marathon, mein erster Halbmarathon gelaufen also war in einer Wahnsinnsverfassung... Ich hätte im Leben nicht gedacht dass Tunor wieder habt, also null.

00:22:10: Keine Kopfschmerzen nix.

00:22:12: und dann hat er gesagt ... Er würde jetzt dringend zu einer BioC raten.

00:22:18: Und dann war für mich klar okay Dann ist das vermutlich auch Tunor

00:22:23: Weil er sich so sicher war ne?

00:22:25: Ja Aber trotzdem.

00:22:26: Also So eine Sitzation habe ich ja auch gerade von BioC oder nicht?

00:22:31: Oder?

00:22:32: Ich kann aber ja sagen dass du hattest glaube ich großes Glück.

00:22:36: dass du dort wohnst, wo du wohnest und ich glaube gleich sofort an das Uniklinikum gekommen bist war auch ein großer Segen.

00:22:44: Also du hattest keine Klinikum-Suchtortur die du so durchleben musst.

00:22:49: Ich glaube das war sehr gut aber auch in Uniklinkum und die besten Ärzte können nichts an deiner Erkrankung machen.

00:22:55: Es kam wieder zurück musste wieder behandelt werden bevor wir jetzt über die Behandlung sprechen.

00:23:00: Desi habe ja schon vorgesagt.

00:23:02: ich stelle dir viele Fragen die ich vielleicht gerne hören würde oder gerne beantwortet hätte.

00:23:08: Wie hast du dieses Rezitiv aufgenommen?

00:23:11: Dieses neue Wachsen ist ja eigentlich wie eine erneute Diagnose.

00:23:15: oder was hast Du gefühlt, war es genauso schlimm wie beim ersten Mal oder...

00:23:19: Nee das war schlimmer!

00:23:20: Es war viel schlimmer weil ich ungefähr wusste was auch nicht zukommt.

00:23:27: also Ich habe ja diesmal die Tragweite viel mehr verstanden, weil damals ich war ja wirklich total naiv.

00:23:35: Kann man schon sagen, ich hab gedacht, die schneiden das jetzt raus und dann bin ich ein paar Tage im Krankenhaus, ich gehe nur in Reha und da ist es erledigt!

00:23:44: Und ich habe ja... Das war ein Kampf.

00:23:47: also ich habe mich schnell und für die Ärzte sehr, sehr schnell wieder wirklich so eine guten Form zurückgekämpft.

00:23:54: deswegen bin ich auch so schnell wieder eingestiegen in den Beruf.

00:23:57: Aber es war anstrengend.

00:23:59: Es war nicht so, dass mir das alles einfach von der Hand ging.

00:24:02: Ich hatte einen großen Willen und ich wollte das unbedingt.

00:24:05: Ich wollte mein Alltag zurück, ich wollte wieder normal sein.

00:24:11: Genau, von daher ... Und jetzt beim Rezitiv wusste ich halt einfach, Boah!

00:24:18: Kann ich das noch mal?

00:24:20: Schaff ich das nochmal?

00:24:21: Weil's war unfassbar anstregend.

00:24:24: Dieser Heilungsprozess aber... Nicht mal mehr unbedingt zu der körperliche Heilungsprozess, sondern das psychische was dahinter steckt.

00:24:32: Und da hatte ich unfassbar Angst davor dass mich das irgendwie bricht.

00:24:37: also das Rezeptiv war für mich deutlich schlimmer als das erste Mal bei der Diplose

00:24:45: Kann sich absolut nachvollziehen.

00:24:46: Also ich glaube auch ja genau das was du sagst das wissen.

00:24:49: man weiß was auf ein zukommt Man hat auch viel gelernt über die Erkrankung.

00:24:54: Also man weiß ja jetzt selber auch viel mehr über die Erkrankung und weißt auch, was es für Folgen haben kann.

00:25:00: Also für weit reichende Folgen.

00:25:01: Bei dir war's ja auch sogar so, dass die Diabzitein angeben hat, dass das aggressiver sogar ist.

00:25:06: ne?

00:25:06: Du hast glaube ich nen... nennt man das Upgrade höhergradige Einstufen bekommen.

00:25:11: Genau, also das haben sie mir auch gesagt, zwanzig-einundzwanzig, dass es ja typisch ist wenn er wieder kommt, dass er in der Regel höhergradigt Schrägstrich aggressiver zurückgekommen.

00:25:24: Ja und er war nicht operabel, ne?

00:25:26: Also wie bei mir ich glaube du hattest auch diese Nachricht kann man nicht operieren.

00:25:31: Genau der liegt jetzt am Balken Und da sind die Ärzte einfach sehr vorsichtig weil sie sagen da könnte man zu viel kaputt machen Und deswegen war dann damals also für OP.

00:25:47: OP kam nicht in Frage Und dann haben sie relativ schnell von Bestrahlung mit anschließender Chemotherapie gesprochen.

00:25:56: Das hört sich jetzt vielleicht echt blöd an, aber ich war erst mal erleichtert weil ich gedacht habe

00:26:01: Gott sei Dank!

00:26:03: Ja und ein anderer Weg?

00:26:05: Ich kannte das ja noch nicht.

00:26:06: Ich wusste ja nicht.

00:26:07: Bestrahlung hatte ich noch nie wird schon klappen.

00:26:11: Da war ich schon so ein bisschen dankbar dass ich auch da nicht wusste was mich zukommt.

00:26:16: Aber ich bin dann da halt auch einfach wieder mit einer sehr relativ positiven, zuversichtlichen Art reingegangen.

00:26:23: Weil ich gedacht habe ja, kenne ich noch nicht, hatte ich noch nie.

00:26:25: die Ärzte haben alle gesagt.

00:26:26: Ich wäre eben in der Körper nicht eine sehr guten Verfassung.

00:26:30: Ich bin jung und die waren alle zuversichtlich, dass sich die Therapie gut wegsteckt.

00:26:36: Und da hab' ich mich so ein bisschen festgeklammert und hab' gedacht Ja, schaffe ich!

00:26:42: Du hast es ja auch geschafft, also ich hab mir notiert.

00:26:45: Dreiunddreißig Tage Bestrahlung und Timozolomit.

00:26:49: Genau zwölf Monate, zwölft Zündklinien.

00:26:51: Das war die Chemotherapie.

00:26:53: Ja was war anstrengender?

00:26:55: Kannst du uns vielleicht mitnehmen, die die bei ist noch nicht hatten so wie für mich.

00:27:01: Also Bestrahlung eines Hirntumors Und auch dieses Thema Solomit habe ich noch nicht gehört.

00:27:08: Also jedenfalls natürlich in der Lungenkrebs-Community nicht, da sind es meistens Platin-Themos oder Pymitexet.

00:27:16: also deswegen vielleicht kannst du uns bei beiden so ein bisschen mitnehmen.

00:27:21: Also Bestrahlung am Hirn sieht so aus dass man erstmal eine Maske angepasst bekommt weil's ja wichtig ist das der Kopf halt absolut ruhig klickt und immer in der gleichen Position.

00:27:35: Die Maske sieht ja ziemlich, so könnte man denke ich auch für ein Horrorfilm verwenden.

00:27:42: Sie wird eben an das eigene Gesicht angepasst und hat dann kleine Löchle, dass man natürlich durchatmen kann.

00:27:49: aber man liegt wirklich sehr, sehr stramm drin und kann sich überhaupt nicht bewegen.

00:27:54: Hatt ich gehört von den Ärzten, dass es für manche Patienten tatsächlich ein großes Problem ist?

00:27:59: Hat wenn man irgendwie Platzangst oder sowas leidet weil da ist man Die Maske, man legt sich mit dem Kopf rein und kriegt das andere Teil

00:28:09: obendrauf

00:28:10: also Nase, Mund.

00:28:11: Und dann wird es an der Seite an den Ohren quasi festgeschraubt.

00:28:18: Dann liegt man da halt... Man legt nicht lang!

00:28:20: Also bei mir waren das immer keine fünf Minuten.

00:28:24: Es geht richtig schnell aber ist natürlich schon so eine gruselige Situation für jemand, der jetzt vielleicht unter Platz Angst leidet.

00:28:32: Für mich war das kein Thema Ich konnte mich da immer gut weghatmen in dem Moment.

00:28:38: Aber ich weiß nicht von anderen Patienten, denen das wirklich schwerfällt und die dann auch drum bitten, dass sie irgendwie abgelenkt werden, sei es mit Musik oder dass man vielleicht die Maske ... Also ich weiß, in der Diakonie in Freiburg wird auch selten so eine Ganzkörpermaske gemacht, sondern da wird... sehr viel ausgespart vom Gesicht, dass die Patienten eben nicht dieses Gefühl haben man ist so eingezwängt dort.

00:29:10: Aber in der Uniklinik wo ich war da wird es nicht so gemacht.

00:29:14: Also fünf Minuten kann ich mir auch vorstellen.

00:29:17: also das ich da schaffe.

00:29:19: Ich war letzt mal fifty-fünfzehn Minuten im MRT.

00:29:22: Da habe ich dann schon irgendwann gedacht so Leute jetzt jetzt reicht's drücke ich jetzt den Knopf weil wir fing alles an zu jucken.

00:29:30: Du darfst ja auch die Nase nicht kratzen oder was ich ohren.

00:29:34: Oder wenn er etwas juckt, darfst du nichts machen?

00:29:37: Also war das irgendwie eine gezielte Bestrahlung so Cyber- oder Gamma-Knife?

00:29:41: Die haben

00:29:42: sehr gezielt bestrahlt.

00:29:46: Man hat auch wirklich gesehen, wo wir dann die Haare rausgefallen sind, waren ganz akkurat.

00:29:52: also da haben viele Ärzte gesagt Das ist aber... Gut bestrahlt, also in Fachkreisen sieht man das wohl.

00:30:01: Das war die Bestrahlung und die war an sich für mich gar kein Problem.

00:30:06: Also ich hatte während mir die Haare nicht ausgefallen hätte ich nicht gemerkt dass da was passiert.

00:30:13: Die ist aber nicht parallel gestartet.

00:30:15: also erst Bestrahlungen dann Chemo?

00:30:18: Genau Bestrahlungen.

00:30:19: und dann hatte ich erstmal sechs Wochen Pause weil ich Halbenüberklärung geplant habe Und gesagt habe, ich mache die Alpenüberquerung auf jeden Fall und dann können wir von mir aus starten mit der Chemo aber nicht davor.

00:30:36: Gut.

00:30:37: Die Ärzte haben erstmal geschmunzelt und haben aber gesagt ja okay, können wir machen?

00:30:45: Dann sind wir erst mal auf Alpen überqueren und dann hat die Chemo gestartet.

00:30:49: Also kann ich auch jedem nur raten also dieses... Ärzten noch mal in Konsens zu gehen, mit denen zu sprechen.

00:30:58: Ich habe sie auch gerade, ich hab' auch grade eine Biopsy verschoben und als ich das angesprochen habe und meine Gründe genannt haben war das ja völlig klar wurde verstanden der Plan wurde geändert nochmal Kontrolle jetzt statt sofort Biopsi und weitermachen.

00:31:15: also ich habe auch ein gutes eine gute Erfahrung damit das direkt anzusprechen und seine Gründe.

00:31:22: Und wenn das, wenn deine Gründe falsch sind und das medizinisch unverantwortbar ist dann werden die Ärzte das auch schon sagen.

00:31:29: also denn wenn das bei dir unveranstaltungsvoll gewesen wäre hätten sie dich nicht über die Alpen gelassen.

00:31:34: das glaube ich auch nicht oder?

00:31:36: Ja davon gehe ich auch aus und die haben gemerkt dass mir das einfach sehr sehr wichtig ist und ich meine mittlerweile wissen die Äzten ja auch dass die psychische Verfassung der Patienten Zum Zeitpunkt der Therapie auch eine entscheidende Rolle spielt.

00:31:52: Und Bewegung und alles, das hast du ja alles gemacht dann?

00:31:55: Genau!

00:31:56: Vollgas, ja.

00:31:59: Ja... und deinen Willen also das glaube ich auch, dass dein Wille kaum brechbar ist oder gut, dass er in der Zeit beim Rezitiv nicht gebrochen wurde was du schon vorhin sagtest und auch nicht durch die Chemo.

00:32:10: wir kommen zu Chemotherapie Also einen Wirkstoff den ich noch nicht gehört habe.

00:32:14: Klassisch wie bei den meisten Chemotherapien hast Du auch die Haare verloren.

00:32:20: Ich habe die Haare durch die Bestrahlung verloren, aber wie gesagt nur an den Stellen wo auch bestrahlt wurde.

00:32:27: So ein bisschen wie ein gerupftes Hunden dann aus, aber lese ich ganz gut verdecken.

00:32:32: Ja da kann ich mich noch erinnern, aber ich dachte genau, ich wusste nicht dass es durch die bestrahlung kam, aber klar ist logisch.

00:32:37: jetzt du sagst hast du die denn komplett abgemacht oder hast du das so ein bisschen überdeckt?

00:32:42: Nein, dadurch dass von Anfang an klar war... dass ich nur quasi einen Streifen verlieren werde, um den Kopf rum.

00:32:53: Im Grunde so wie Mönchende Tronsur haben da wo die noch Haare haben, hatte ich keine mehr und so konnte es mit Haarbeändern ganz gut kaschieren.

00:33:03: das Menschen die mich jetzt nicht gekannt haben, die hätten da gar nichts, die haben nix erkannt, dass mir jetzt irgendwie Haare fehlen.

00:33:12: Das ist gut weil damit haben wir auch viele... Probleme mit den.

00:33:17: also ich habe auch keine Haare mehr aber nicht durch die Schäme oder so.

00:33:20: Aber viele, wir haben ja gerade im Brustkrebsmonat und viele Brustkriegslerinnen haben mir immer so berichtet das sie diesen Satz hassen halt es sind doch nur Haare.

00:33:30: Also dass solche vermeintlich für die anderen kleinen Verluste halt so groß sein können.

00:33:39: Das kennen wir hier auch mit anderen Sachen die wir nicht mehr machen können nicht mehr machen dürfen, die für andere so klein aussehen.

00:33:46: Aber eigentlich für manche die Welt bedeuten?

00:33:49: Also ich hätte es tatsächlich auch nicht gedacht dass mich das so trifft.

00:33:53: aber als es wirklich angefangen hat und ich büschelweise Haare verloren habe... Das war unfassbar schlimm!

00:34:02: Und ich erinnere mich an eine Situation wo ich dann in der Strahlenklinik war Total liebe Schwester, dann auch wirklich in Arm genommen hat und gesagt hat die wachsen wieder.

00:34:13: Und ich war einfach so Weil sie dann beim maske Einspannen quasi zu mir gesagt hat Gott haben sich schöne haare.

00:34:22: und da aber halt los ging Wo wirklich bürschelweise die haare rausgingen und das ist mir einfach echt die drehen gekommen wo ich gedacht habe Boah Wie schlimm.

00:34:31: ja es sind eigentlich nur haare.

00:34:34: man hat gehofft dass sie wieder kommen aber es war Mit das Schlimmste.

00:34:39: Also körperlich die Belastung in der Bestrahlung, wie gesagt hatte ich keine, wobei auch immer gesagt wurde ja hier im Bestrahlungen ist oft Müdigkeit oder Kopfschmerzen, hatte ich alles gar nicht.

00:34:52: Ich habe weiterhin Sport gemacht und war belastbar.

00:34:55: Ich bin manchmal sogar zur bestrahlung mit dem Fahrrad gefahren eine halbe Stunde, obwohl mir eigentlich ein Taxi zugestanden ist aber ich manchmal einfach gedacht hab Ich fahre jetzt mit dem Fahrrad, weil ich habe danach einen Anschlusstermin oder so.

00:35:08: Also körperlich ging es mir super!

00:35:10: Es war echt so psychisch.

00:35:11: Dieser Haarverlust war heftig.

00:35:14: Ja

00:35:14: okay... ja siehst du lerne ich auch wieder viel Neues über dich, weil hätte ich auch nicht gedacht, dass du jemand bist den das auch so gar nicht egal ist aber... geringsten Sorgen von dir ist.

00:35:30: Aber spannend, siehst du?

00:35:32: Lernen wird es auch noch besser können.

00:35:33: Ja, sieh ich mal Eitelkeit der Desi!

00:35:36: Tatsächlich auch.

00:35:37: manche haben dann zum Beispiel... also wenn die durch Chemotherapie die Haare verlieren und danach locken obwohl sie vorher gar keine hatten oder umgekehrt als ich denke an deine Locken dann vorher locken bracht und danach nicht mehr oder so.

00:35:50: Arbeitst

00:35:50: wie du siehst alles wieder

00:35:53: da.

00:35:53: Ja, ich weiß.

00:35:53: Ist ja auch gar nicht so lange her, wo wir uns gesehen haben.

00:35:57: Da hab' ich das ja schon gesehen aber... Ich kannte dich ja vor der Erkrankung gar nicht.

00:36:01: deswegen ist das immer ganz interessant über solche Wege wie hier auch ein bisschen was für Menschen noch weiter kennenzulernen.

00:36:08: Kommen wir zu Chemotherapie also einen Jahr lang zwölf Gaben hast du gesagt?

00:36:12: Also auch dort so circa alle drei Wochen, zweiundzwanzig Tage glaube ich immer so der Rhythmus.

00:36:17: oder wie kommt das

00:36:18: denn?

00:36:18: Genau!

00:36:19: dieses Thermodal, das ist eine Tabletten-Kemo.

00:36:24: Das heißt ich hab die immer zu Hause eingenommen wie Tabletton fünf Tage die Woche und dann hatte ich drei Wochen Pause und da ging es wieder los vorausgesetzt die Blutwerte haben gestimmt.

00:36:36: aber das ist ja wie bei jeder Kenochen mehr.

00:36:39: Das ist denke ich mal auch ne besondere Folge für alle Lungenkrebsler oder auch Brustkrebs Patientinnen und Patienten, die das hören.

00:36:48: Weil diese Tabletten Schimo natürlich bei uns relativ selten ist oder fast gar nicht.

00:36:54: Meistens alles intravenös was natürlich dann auch wie du schon gesagtest Taxi dahin, dann die Reizung eher man kann keine Kanülen mehr sehen.

00:37:02: also ich war jetzt ja habe so ein MRT und CT Marathon jetzt hinter mir Ich kann auch erstmal keine Kanülen mehr sehen.

00:37:10: Also ich kann das immer ganz gut verstehen wenn wer so wie meine Tablette ja auch dich jeden Morgen nehme Ja, wenn man das zu Hause machen kann.

00:37:18: Wenn es eine Möglichkeit entweder mit Spritze-Subkotan in Bauchfalte fährt oder wie du mit Pillen gehen würdest.

00:37:29: Wobei ich kann jetzt halt keine Pille mehr

00:37:33: sehen?

00:37:33: Ja klar!

00:37:34: Die Sichtweite gibt's auch.

00:37:36: Ich kann sie gerne sehen.

00:37:39: Ich nehme die noch jeden Morgen mit so einem Losreiner und kämpfen... Abschiede sie immer noch mit so was ja halt mein Ja, mein Strohhalm ist oder meinen, meinen Netz.

00:37:54: Und bei mir ist die Löstzeit gefühlt erbrechen aus.

00:37:57: also wenn ich jetzt Kopfschmerz Tabletten schlucken muss, die ich leider ja immer noch häufig brauche Dann habe ich wirklich Probleme die in die Runde zu kriegen.

00:38:07: Ich bin jetzt auch schon auf Schmerztropfen umgestiegen weil nicht da echt Probleme haben mittlerweile, weil das ist so in meinem Hirn drin.

00:38:15: Wenn ich diese Tablette schluck, weil klar die Chemo-Tablette hat mir jetzt nicht... Die fünf Tage waren jetzt nicht gerade witzig.

00:38:23: In denen ich die chemo genommen habe, da ging es mir einfach super schlecht!

00:38:26: Ich konnte kaum was essen und ich war müde.

00:38:28: Ich lag eigentlich nur auf dem Sofa oder vieler auf dem SOFA also hatte keine so tolle Verbindung.

00:38:34: Ja, die Erinnerung ist damit verknüpft mit der Pille.

00:38:38: Und vielleicht noch als Ergänzung, warum Hirntumor-Patienten eben dieses Thermodal bekommen.

00:38:44: Das liegt ja vor allem an dieser Bluthirnschranke die überrutschen werden muss und ich glaube das bei diesen ganzen intravenösen Chemos ist das die, ich glaub keine Ahnung, das heißt also du weißt was ich meine?

00:39:01: Genau dass es dann im Hirn einfach nicht ausreichend ankommt.

00:39:05: Also so hab' ich das damals verstanden und dass wir dann eben dieses Thermodal bekommen.

00:39:11: Also so viel ich weiß, gibt's da auch gar keine Alternative für Hirntumor-Patienten?

00:39:16: Das ist immer das Thermodall was wir bekommen.

00:39:19: Ja, nehmen wir mal so hin.

00:39:20: Sonst bist du noch mal eine Fachfolge mit jemandem in einer Ärztel.

00:39:24: Ob es alles

00:39:24: stimmt, was ich so gesagt habe genau!

00:39:27: Nee, auch generell so ne... also ich höre ja sehr viel über Glioblastom Ja, verbreitete Hirntumorart von dem man oft hört dass der Patient über Berichten.

00:39:40: Dein Astrocytom.

00:39:43: Richtig ausgesprochen?

00:39:44: Astrozyton genau ja.

00:39:46: Astro-Zyton.

00:39:47: Genau davon hört man seltener.

00:39:50: Also finde ich jedenfalls und deswegen habe ich auch gedacht ja machen wir bei dir die Folge zusammen also arbeiten uns gut verstehen.

00:39:55: aber weil man auch aufklären kann das es nicht nur ein Hirntumo gibt.

00:40:00: Das ist ja auch es gibt nicht nur einen Lungenkrebs nicht einem Brustkrebs Es gibt ja mehrere verschiedene Unterarten immer pro Krebsart, dass man darüber auch mal berichtet.

00:40:10: Weil die werden dann auch anders behandelt.

00:40:13: also das ist ja auch einfach so ne?

00:40:16: Ja genau.

00:40:16: und dann ist natürlich aber auch wichtig, dass Astrozytome jetzt bei mir vielleicht auch anders aussieht wie ein Astrocytome jemand anderem.

00:40:24: Also ich denke es ist auch immer wichtig komplett vergleichen darf, weil es kommt ja immer darauf an wo liegt in welchem Bereich welcher Bereiche.

00:40:35: Gut das hast du ja selbst erlebt.

00:40:37: bei deinem erst bei der ersten Diagnose war es operabel bei der zweiten nicht war aber gleicher Typ nur anderer Grad und andere Lage irgendwie

00:40:45: Genau, und trotzdem hatte ich ja noch Glück wenn man so will.

00:40:48: Also ich meine es könnte auch irgendwo an einem motorischen Bereich liegen oder in der Sprache irgendwo.

00:40:55: Dann sähe jetzt auch gleich wieder anders aus.

00:40:57: also von daher die Lage die sich mein Tumor bisher ausgesucht hat ist noch ganz in Ordnung.

00:41:03: Gehen wir nochmal zurück zum MRT.

00:41:05: also du hast ja die Behandlung abgeschlossen Ist jetzt alles gut Sag ich mal Moment Moment Aufnahme.

00:41:13: Und dann kommen wir zum Thema Aufnahmen ... weiter in alle drei Monate zum MRT, oder?

00:41:18: Ja.

00:41:20: Genau!

00:41:20: Wie lebt man mit dem Wissen?

00:41:22: also... wie lebst du mit dem wissen dass du das jedes MRT jetzt wieder da sagen könnte pass mal auf an der Stelle ist wieder was.

00:41:32: oder Du siehst wieder diesen weißen Schatten.

00:41:35: gibt es Tage wo diese Unsicherheit kaum Platz hat also du da nicht dran denkst?

00:41:40: und gibt es tage wo du da ich sag mal permanent daran denkst fängt das wie bei mir so zwei Wochen vom MAT an?

00:41:47: oder ist es bei dir so zwischendrin mal?

00:41:49: Oder hast du es nur einen Tag vorher, wie ist das bei dir und wie viel Platz nimmt es allen vielleicht.

00:41:56: Ich glaube verhältnismäßig von dem was ich schon gehört habe von anderen Patienten nimmt relativ wenig Platz ein weil ich aber auch ein bisschen dagegen ankämpfe.

00:42:10: also ich will nicht dass es so großen Raum hatte in meinem Leben Und gleichzeitig ist natürlich da.

00:42:18: Also es zwischendurch immer mal wieder da, es gibt immer Situationen wo's irgendwie aufploppt und wo ich dann auch wirklich Angst krieg.

00:42:29: Teilweise auch richtig üben bin weil ich mir denke warum habe ich das jetzt?

00:42:36: So unfair und ungerecht?

00:42:38: irgendwie muss alle drei Monate hin ich werde alle drei monate wieder zurück versetzt.

00:42:43: Also der Gang dann in die Neuro, in Freiburg sehe ich furchtbar für mich.

00:42:50: Da spannt sich alles an und ich bin total angespannt.

00:42:55: Und bei mir geht es meistens so eine Woche, zehn Tage vor MRT-Beginn wirds richtig schlimm, dass ich da in so einem panikartigen Zustand verfalle.

00:43:07: Ich hab's vorher auch kurz erzählt, am Anfang, wo wir noch nicht die Aufnahme gestartet haben.

00:43:12: Bei der letzten MRT-Untersuchung hatte ich zwei Wochen vorher unfassbare Kopfschmerzen und dann denkt man natürlich sofort an Tomo.

00:43:19: Also, dann denkt mir noch Gott, jetzt ist da wieder irgendwas gewachsen?

00:43:24: Jetzt muss ich da zum MRT und die sagen mir ja, das ist wiedergewachsen!

00:43:28: Und wir müssen wieder unsere Therapie überlegen.

00:43:32: Die Angst ist da und in so Momenten geht es mir klinisch... sehr schlecht.

00:43:37: Und da muss ich wirklich immer... Ich versuch das meistens mit Ablenkung, dass ich irgendwie ablenk und mir da irgendwie viel reinleg in die Tage davor, dass sich einfach da wenig ins Denken kommen.

00:43:57: Und dann aber am Tag vom MRT, also funktionieren irgendwie.

00:44:05: Ja der ist mal noch froh wenn Personal, also wenn die Angestellten vor Ort einen so ein bisschen mitnehmen.

00:44:14: Man kennt das ja alles.

00:44:16: aber trotzdem ist man froh, wenn man da irgendwie reingeführt wird und alles nochmal erklärt bekommt obwohl man das eigentlich weiß.

00:44:23: Ja weil du so ein bißchen... Also ich stehe dann immer so ein bissel neben mir.

00:44:26: Absolut!

00:44:28: Ich bin sehr dankbar dass meine Mama mich seitdem Rezidiv nicht mehr alleine zum MRT-Lest, die ist immer dabei.

00:44:38: Die nimmt sich da immer frei weil sie sagt ich lasse dich da nicht mehr allein hin, weil ich eben auch schon blöde Erfahrungen mit einem Personal gemacht habe.

00:44:47: also sie sind es bei mir nicht unbedingt so die Einzelnsamschen.

00:44:50: von daher bin ich da sehr froh dass ich jemand einfach dabei hab und er mich dann auch so ein bisschen Weil du wartest ja dann, das ist ja nicht so.

00:45:01: Man kommt ja da nicht an und weißt es selber.

00:45:04: Und man hat ein Zehntermin und legt einen Zehn im MRT-Gerät.

00:45:07: also das wäre ja schön.

00:45:08: aber man sitzt ja meistens ich mindestens eine Stunde in der Uniklinik.

00:45:13: wenn noch Notfall reinkommt sind vielleicht auch mal ein halb oder zwei Stunden.

00:45:18: In dem Moment geht einem die täuschen Sachen durch den Kopf.

00:45:25: Da bin ich sehr froh, dass ich da immer eine Unterstützung dabei habe.

00:45:29: Jemand hat der in deinem Erdett oder ablenkt oder was auch immer man dann gerade braucht?

00:45:33: Hast du denn das große Glück, dass du nach der Untersuchung sofort mit jemanden sprechen kannst?

00:45:38: Ja!

00:45:38: Das haben ja nicht alle.

00:45:39: Oh gut, ja.

00:45:40: Zum

00:45:40: Glück.

00:45:41: Also ich hatte das vor meinem Rezediv nicht.

00:45:45: Da war ich auch nie in der Uniklinik zum MRT, da war ich immer bei einer niedergelassenen Radiologe in Freiburg Und dann habe ich da die Bilder bekommen und musste dann einen Termin ausmachen in der Uni-Klinik zum Gespräch.

00:45:59: Und hatte da auch jedes mal ein anderen Arzt, das war sehr unbefriedigend weil ... Die haben mich nicht gekannt, sie haben meine Situation nicht gekannt, die haben sich vielleicht, wenn es hochkommt fünf Minuten bevor ich reingekommen bin, mal kurz meine Akte angeguckt, die Bilder angegückt und ja... Das wars!

00:46:17: Also da hab' ich mich nicht gut aufgehoben gefühlt Und seit dem Rezediv ist es jetzt tatsächlich so, dass ich EMRT immer nur in der Uniklinik machen lasst.

00:46:27: Dann habe ich direkt im Anschluss ein Gespräch einmal mit meinem Chemoarzt Neurologie und dann zusätzlich noch mit den Strahlentherapeuten.

00:46:39: Also ich hab quasi einen doppelten Boden also zwei Personen die direkt drauf gucken

00:46:44: Ja genau und dann hast du dieses Zertifikat.

00:46:47: wo dann steht also innerlich das Zertifikat?

00:46:50: Alles gut.

00:46:51: Kein Metastasar, kein Tumor und du bist wieder ein Level weiter.

00:46:56: Ich sag immer das ist mein TÜV-Stammel für den nächsten drei Monate.

00:47:00: Genau!

00:47:01: Bis dann wieder die Zeit vor dem nächsten MRT kommt und man sich verspannt Kopfschmerzen bekommt.

00:47:08: Sich bestätigt fühlt ja jetzt doch was?

00:47:10: weil du kriegst ja Kopfschmeerzen... Die Schmerzen sind da.

00:47:14: Die bildet man sich nicht ein ob die jetzt vielleicht verstärkt werden, weil man so verspannt ist oder so schlecht schläft und was auch immer.

00:47:22: Aber die Schmerzen kommen dann... Der Kopf geht irgendwie auf Wanderschaf, denkt sich tausend verschiedene Sachen aus.

00:47:30: hier.

00:47:31: es war das war's kann ich ganz gut nachverziehen.

00:47:35: Ich habe ein Interview von dir gelesen mit der Annette.

00:47:39: da hatte ich einen Satz sehr geärgert der besagt jeder bekommt nur das was er tragen kann.

00:47:46: Boah, ja.

00:47:49: Ärgert mich jetzt doch, wenn ich so was röre!

00:47:52: Ja... Ich finde es auch unmöglich.

00:47:55: Also jeder bekommt nur das, was er tragen kann.

00:47:58: Das ist ja schon... Stellt mal vor, jeder bekommt noch das, dass er verdient.

00:48:02: Das wäre natürlich noch die Krönung davon.

00:48:05: aber da musste ich auch schmunzeln als ich das gelesen habe weil wer bestimmt überhaupt was man tragen kann?

00:48:14: Was wünschst du dir eigentlich so stattdessen?

00:48:16: Also von Menschen, die keine richtigen Worte finden.

00:48:20: Du hast das vorhin ja auch noch mal gesagt.

00:48:21: Ich weiß gar nicht bei welchem Beispiel.

00:48:23: Ah ja mit den Haaren, wo du in der Strahlentherapie ... Ja sind nur Haare oder ich sag mal... Das wächst schon wieder!

00:48:32: Hast du vielleicht einen Tipp für die Angehörigen oder für jemanden, der mit anderen Krebs erkranken spricht was man stattdessens sagen kann?

00:48:41: Also das fragen mich auch immer vieler.

00:48:42: aber Weil bei mir ist also das vorwegzunehmen.

00:48:47: Mal sehen, ich bin geschlafen.

00:48:48: Dein Antwort aber bei mir... Das sind so Tagesformen abhängig, was man zu mir sagen kann und weiß nicht.

00:48:58: Deswegen bin ich da gar nicht so...

00:49:01: Also ich finde ganz schlimm solche Floskeln.

00:49:04: Ja?

00:49:05: So ja, es wird schon wieder... Du bist so stark!

00:49:11: Das finde ich ganz, ganz schlimm.

00:49:12: Weil Entschuldigung... Was habe ich denn für eine andere Wahl?

00:49:16: Also ... Ich hab jetzt diesen Tumor.

00:49:19: also ja natürlich man kann immer aufgeben die Optionen gibt's aber das für mich ist keine Option.

00:49:27: Und wenn ich mich dazu entscheide nicht aufzugeben dann heißt es ich mach weiter und ich gehe da irgendwie durch und dann kann ich doch nicht sagen Ja gut dann bin ich jetzt nicht stark weil dann komme ich nicht durch.

00:49:40: Deswegen ist das für mich dann so schwierig.

00:49:42: Ja, was habe ich für eine Option?

00:49:44: Wenn ich sage, ich will da durch... ...dann muss ich halt in gewisser Weise stark sein ob ich jetzt gerade will oder kann oder nicht.

00:49:52: und ich hab viele Momente wo ich nicht stark sein kann und wo ich irgendwie auf dem Sofa sitze, mich selbst übermitleidet und einfach nur heul.

00:50:02: Und irgendwann denke ich dann aber okay!

00:50:05: Jetzt sag' ich mir dann auch, dass ich mich selbst mal mitleidet Und jetzt muss ich aber auch irgendwie wieder... Jetzt muss es wieder irgendwie weitergehen, weil das ist natürlich produktiv gerade, was ich mache.

00:50:16: Ja!

00:50:16: Ins Tun kommen wir wieder?

00:50:18: Genau und dieses ins Tun kommen, was machen aktiv sein ist für mich total wichtig, weil dann habe ich es gefunden Ich bin irgendwie selbstwirksam und kann etwas machen.

00:50:29: Du hattest jetzt gefragt Was würde ich mir wünschen von Leuten?

00:50:33: Ich würde mir wünschten dass sie einfach ganz ehrlich sind und nicht da versuchen oder generell Krebsplatten zu trösten, weil in dem Moment... Sorry es ist eine blöde Situation.

00:50:45: Es ist scheiße wenn jemand eine Krebsdiagose bekommt.

00:50:49: Das kann man nicht schön reden und ich finde also ich würde mir wünschen dass man diesen Schock den man vielleicht dann empfindet, wenn einem das jemand sagt, dass man das auch einfach ausdrückt im Motto oh ich bin jetzt gerade wirklich geschockt.

00:51:06: Ich bin traurig, dass du das irgendwie jetzt gerade durchleben musst.

00:51:12: Ich finde grad gar nicht die richtigen Worte.

00:51:15: so was also...

00:51:16: Ja, du vielleicht recht.

00:51:17: Das wünsche

00:51:18: ich mir!

00:51:18: Dass

00:51:19: man auch zugibt, ja wir fehlen grade die Worte und nicht das dann füllt mit irgendwelchen Floskeln ne?

00:51:27: Da hast du Recht.

00:51:28: Ja, das ist Ehrlichkeit es ist dann ja.

00:51:30: Genau.

00:51:33: Ehrlichkeit und nicht versuchen diese Pause oder die Lehre damit irgendwas zu füllen.

00:51:38: Genau weil das bringt halt nicht.

00:51:40: also, ich finde man kann es auch nicht gut reden und eben sowas ja du bist so stark du schaffst es und... ...das hat bestimmt irgendwie einen Grund dass du die Krebserkrankung bekommen hast und in ein paar Jahren wirst du irgendwas daraus lernen bla bla ist sicherlich so, dass ich vieles gelernt habe durch die Erkrankung.

00:52:04: Aber das will ich in dem Moment nicht

00:52:08: hören.

00:52:09: Ich hab auch gesagt ja also ich hab viel gelernt bin auch froh darüber aber keine Ahnung Knorpel Schaden im Knie oder so hätte gereicht.

00:52:22: Musst jetzt nicht Lungenkrebs im Endstadion sein oder bei dir hier ein Tumor der dann praktisch nicht operabel ist.

00:52:28: und unsere Aufgabe, die ist einfach unmenschlich groß gewesen für diesen Lerneffekt.

00:52:34: Genau oder auch so.

00:52:36: ich habe dann auch einen vergleichbar tollen Spruch gehört.

00:52:40: Diamanten entstehen nur unter großem Druck wo man denkt bitte was?

00:52:45: also es wird ja immer besser.

00:52:48: Also denke ich mir spazt euch bitte.

00:52:52: Ja das stimmt, also lieber keine Floschen, keine Kalendarsprüche.

00:52:58: Ehrliche Fragen oder ehrliche Antworten.

00:53:01: Abbruche zu Floskeln steigen wir ein bisschen tiefer, vielleicht Rallen als solche Floskeln.

00:53:06: Du bist eine der wenigen Personen mit denen ich mal über Kinderwunsch gesprungen habe.

00:53:12: Na klar hab' ich hier in den Folgen bei manchen das schon angedeutet.

00:53:16: aber du wirst ja auch jemand der wie ich so ein bisschen in die Zukunftsplanung erwischt wurde ne?

00:53:23: Also... dass auch irgendwie alles anders vorgestellt, der Ablauf wurde alles ziemlich durcheinander gewürfelt.

00:53:30: Was macht diese Erkrankung bei dir?

00:53:32: oder vielleicht kannst du deine Gefühlswerte mal ausdrücken?

00:53:35: Was macht dieser Erkankungen mit den Zukunftsplänen also besonders wenn man das mit anderen im gleichen Alter sieht.

00:53:42: Also andere die so alt sind wie wir haben die schon Kinder oder sind in der Planung.

00:53:51: Ich merke es ja immer sehr stark an meiner Urlaubsplanung, dass ich dann auf Kumpels oder Freunde meist verzichten muss.

00:53:58: Weil die arbeiten oder ihren Jahresurlaub mit der Familie verbringen wollen.

00:54:04: Selbstverständlich!

00:54:06: Wie gehst du mit diesem Unterschied dieser Zukunftsplanung aus?

00:54:11: Weil da gibt's mir vielleicht recht... Also unsere Zukunfts-Planung hat sich geändert,

00:54:16: oder?!

00:54:18: Definitiv.

00:54:19: Also so habe ich mir meine Zukunft.

00:54:21: oder hab' ich mir nicht vorgestellt, dass ich mit vierunddreißig mit einem Hirntumor da sitze?

00:54:26: Meine Vorstellung war dieses ganz klassische Bild.

00:54:30: Ja, mit vierunddreißig bin ich natürlich verheiratet und hab zwei Kinder... Was man sich also vorstellt ist nicht der Fall!

00:54:39: Und ja, da bin ich ... Ich kann gar nichts sagen, weil ihr euch das Gefühl überwiegt Das spankt, dass es sehr Tagesform abhängt bei mir.

00:54:50: Wie ich darüber denke manchmal macht's mich unfassbar wundend weil wir oder uns allen glaube ich die in dem Alter so eine Diagnose bekommen und mit halt die Leichtigkeit total weggenommen also alles was für junge Menschen in unserem Alter so normal ist.

00:55:14: Man gründet eine Familie, ganz selbstverständlich.

00:55:17: Man nimmt einen Kredit auf um Haus zu bauen gar kein Problem wenn man guten Job hat das wird uns alles so genommen.

00:55:27: also wir hatten ja keine Wahl was natürlich bei mir ist.

00:55:31: Also klar ich habe die chemo bekommen.

00:55:33: anscheinend hatte keinen Einfluss auf meine Eizellen

00:55:39: Das

00:55:39: heißt theoretisch könnte ich laut den Ärzten durchaus auf natürlichem Wegenkind bekommen.

00:55:48: Aber klar, es macht eine andere Baustelle auf und wie ich schon gesagt habe die Leichtigkeit, ich glaube viele andere Freundinnen von mir haben sich da gar keine Gedanken gemacht.

00:56:01: Das passt mit dem Partner das Match.

00:56:03: Wir hatten schon immer einen Kinderwunsch.

00:56:05: also dann lass uns doch mal angehen so Ich stelle mir da jetzt halt noch einmal andere Fragen.

00:56:12: Also bei mir ist da natürlich schon im Kopf, was passiert wenn der Tumor zurückkommt.

00:56:17: Innerhalb der neunzehn Monate zum Beispiel?

00:56:21: Das

00:56:21: zum einen.

00:56:22: natürlich.

00:56:23: dann was passiert?

00:56:25: keine Ahnung.

00:56:25: das Kind ist zwei Jahre alt Der Tumour kommt zurück und er kommt vielleicht total aggressiv zurück.

00:56:33: Und im schlimmsten Fall ich meine es war nie Thema bei den Ärzten, der TUMOR bringt mich um Und ich bin nicht mehr da, die Kinder wachsen ohne Mama auf.

00:56:42: Das sind schon Fragen, die man sich stellt und natürlich dann kommt vom Umfeld Ja aber es weiß ja niemand was passiert.

00:56:51: Ich könnte auch morgen vor Bus überfahren werden.

00:56:57: Natürlich ist alles richtig Aber

00:56:59: wir wissen dass der Bus schon kommen

00:57:01: Genau weil mir hat man's halt einfach eher auf dem Schirm Und die andere Sache ist, also mittlerweile bin ich gar nicht mehr so... Ja okay.

00:57:11: Was ist wenn der Tumor relativ schnell zurückkommt?

00:57:13: Das ist mittlerweile gar nicht mir so ein Kopf aber aktuell ist eher so dieses Ich habe gerade oder ich hab so viele Jahre verloren Wenn man so will Durch den Krebs wo mir einfach genommen wurden Wo mir die Leichtigkeit genommen wurde und wo ich total fremd bestimmt war dass ich jetzt gerade eher so denk, will ich das mir wieder nehmen lassen durch Kinder?

00:57:41: Also ja ist irgendwie eine schwierige Situation.

00:57:45: Ich glaube auch schwer zu erklären weil ich hatte immer in meinem Kopf, ich will unbedingt Kinder und jetzt denke ich mir aber schon manchmal, will nicht es grad.

00:57:54: also wenn ich genieße kann diese neu gewonnen Spontanität die ich habe einfach Dinge zu machen auf die ich los hab sehr.

00:58:06: Und ich glaube, ich bin gerade nicht so ganz bereit mich da jetzt wieder einschränken zu

00:58:10: lassen.".

00:58:11: Ja das ist wahrscheinlich genauso wie wir vorhin sagten dass diese Stimmung auch jeden Tag anders ist weil jemand auf einen zukommt und man immer anders reagiert.

00:58:22: So ist es glaube ich die Stimmung.

00:58:26: wenn du Weihnachten oder so hast dann würdest du gerne mit deiner kleinen Familie unter einem Tantbaum sitzen Auf der anderen Seite, wenn du natürlich jetzt, weiß ich im Sommer oder Herbst oder jetzt November wird es kalt.

00:58:38: Dann kannst du mal eben wegfliegen nach Asien oder was ich weiß wo's schön warm ist und hast natürlich Freiheiten die kaum ein anderer hat.

00:58:47: Ich denke auch also bei mir ist das auch besser geworden damit klarzukommen weil... ...ich auch die Vorteile sehe.

00:58:55: Also oder mir die Vorteil aufgezeigt werden?

00:58:59: Oder wie soll man das ausdrücken?

00:59:01: Ja Da stimmt, aber natürlich hatte auch das klassische Bild also auch so immer als Ziel oder als großen Wunsch.

00:59:07: Aber ich finde gut, dass du diese Antwort gegeben hast.

00:59:11: Also du bist ja mit sehr fein und klingst auf jeden Fall sehr entschlossen oder sehr ... wie soll ich das sagen?

00:59:21: Mit dir im Rhein?

00:59:22: Ja!

00:59:22: Wie gesagt... Ich kann jetzt nur gerade... Das ist ein Momentaufnahme.

00:59:28: Würdest du mich jetzt gerade im Moment fragen dann ist so eher Nee, ich brauche gerade einfach die Zeit von mich.

00:59:35: Und ja, ich freu mich da manchmal so, ob ich vielleicht ein bisschen egoistischer geworden bin durch die Erkrankung?

00:59:43: Keine

00:59:43: Ahnung!

00:59:45: Du musst ja auch eigentlich jeden Tag für dich nutzen.

00:59:48: Ja,

00:59:49: genau.

00:59:49: Das ist ja auch...

00:59:51: Ja, von daher keine Ahnung.

00:59:53: Lass uns in zwei Jahren reden und gucken.

00:59:55: Vielleicht ist dann doch ein kleines Wesen da wie auch immer.

01:00:02: wird es ja mitverfolgen, wenn

01:00:04: wir

01:00:05: uns schreiben oder dann sehen und telefonieren.

01:00:08: Und da werden wir bei dem nächsten Thema nämlich der Kontakt zu betroffenen.

01:00:12: also wir verstehen uns ja auch gut weil wir uns eigentlich aufgrund von unserer Krankheit sehr gut verstehen was jeder einzelnen Tag bedeutet.

01:00:22: dazu natürlich dass man sich krass nicht mag aber ich will eher so dahin Dass wir erkranken, so schnell Zugang zueinander finden.

01:00:30: Also krebs ich unter sich oder mit einer sehr verheerenden Diagnose kriegen sofort einen Level zueinander ohne dass man das erklären muss.

01:00:42: Kannst du das irgendwie erklären?

01:00:44: Oder hast du in deiner Vereinsarbeit ein bisschen Schlüssel gefunden warum das so ist oder ist es einfach nur dieses?

01:00:52: Wir können uns gut ineinander reinfühlen in unsere Problematik.

01:00:56: Also, das ist auf jeden Fall dieses Reihenfühlen.

01:00:59: Ich finde es braucht einfach nicht viele Worte.

01:01:04: Man sagt gerade diese Thematik, ne?

01:01:08: Das ist ja ganz häufig so.

01:01:10: die Familie, die Freunde, die sehen jetzt alles Jawollbehandlung abgeschlossen.

01:01:15: Keine Kieber mehr, keine Bestrahlung.

01:01:18: Sie startet Individeinklederung und jetzt muss doch alles super sein!

01:01:22: Alles geschafft.

01:01:25: Gerade dann, und das sehe ich immer ganz viel bei uns in der Gruppe von Jungen Krebs.

01:01:32: Dann erst geht das Problem eigentlich los.

01:01:35: Also wenn das körperliche alles so abgefestbert ist, sag' ich mal, redigt... ...dann beginnt so der Kopf um die Psyche zu realisieren Stopp!

01:01:48: Was habe ich da eigentlich gerade so die letzten Monate?

01:01:52: Was ist da eigentlich

01:01:53: passiert?!

01:01:54: Und was bedeutet das für mich?

01:01:57: Ich finde, so etwas Nicht-Betroffenen zu erklären ist super schwierig.

01:02:03: Ja, da ist es super schwer!

01:02:04: Aber bei Betroffenen sagt man das und dann fängt's an in der Runde zu schmunzeln und zu nicken und man weiß halt ja wir verstehen einen Total von den Kennen und das finde ich halt wahnsinnig hilfreich.

01:02:20: und ich denke mir auch immer wie du es vorher auch schon gesagt hast, man kriegt so schnell einen Zugang zueinander.

01:02:28: Ich kenne viele Menschen jetzt aus unserer Gruppe nicht so eng persönlich und trotzdem sprechen wir über Themen an einem Abend da würde ich mit Freunden nicht mehr drüber reden.

01:02:39: das sind dann Themen von...ich war heute beim Bestatter und habe mir mein Platz ausgesucht wo ich begraben werden möchte.

01:02:51: Jetzt sagt das mal unter Freunden.

01:02:53: Da hält dich doch jeder für bekloppt und sagt, ah nee du, also daran darfst du jetzt nicht denken.

01:02:58: Und ja in so einer Runde ist es einfach cool stark dass du das gemacht hast.

01:03:06: und wie war's denn?

01:03:09: Was hast die ausgesucht?

01:03:10: und wie stell ich dir vor?

01:03:12: Also man hat da einen ganz anderen Zugang.

01:03:15: trotzdem denke ich dann ganz oft über welche Themen wir heute Abend wiedergesprochen haben.

01:03:22: Die sind ja so intim eigentlich, aber es ist gar keine Frage.

01:03:29: Man muss total verstanden fühlt und aufkoben.

01:03:31: Ja das ist so.

01:03:32: also wenn diese Folge raus kommt startet gerade unsere Mutmacher Urlaub in Holland.

01:03:38: Da sind wir dann mit Lungenkrebs unterwegs ein paar Tage darüber schon viel philosophiert was es ist.

01:03:46: Und ich glaube Auch es ist auch diese Sicherheit, dass die andere Seite mich auf jeden Fall verstehen wird.

01:03:54: Weil hat das ja erlebt?

01:03:58: Dann hast du die Glaubwürdigkeit weil der Andere also Du saßt ja der Ande, der jetzt sagt Ja ja verstehe ich.

01:04:07: Der versteht das auch, weil er hat das Ja erlebt oder muss das erleben immer wieder Tag für Tag.

01:04:14: Also Du glaubst dem gegenüber so fort, dass er das auch so meint oder auch genau wenn er sagt ich habe verstanden.

01:04:22: Dass es dann auf Verstanden hat und Ich finde ist diese wenigen wort die du ihm angesprochen hast dass es da ist auch was drin weil spart auch viel zeit Das fällt mir mal auf.

01:04:32: also das hatte ich letztendlich schon mit andre oder so.

01:04:35: Du überlässt ja mit jana war das genau du überlähst.

01:04:39: tatsächlich erzähle ich jetzt denjenigen Meine Geschichte, wenn er mich fragt wie geht's dir.

01:04:48: Also wie geht es?

01:04:49: Wenn dich jemand fragt Wie gehts dir und da haben wir auf dem Geburtstag ich glaube Bente und Jana drüber gesprungen Du hast irgendwie so einen inneren Kompass oder so ein Radargerät wo du schon weißt fragte jetzt wirklich Oder will einfach die Antwort haben ja alles gut.

01:05:09: also Na siehst doch Ich laufe auch rum als top.

01:05:12: Dann sagen die anderen ja sehr gut, weil wenn du bei manchen die Geschichte auspacken wirst.

01:05:18: In den ersten zwei Sekunden das wollen sie gar nicht hören.

01:05:22: Ich

01:05:23: mache es also mittlerweile mach ich das tatsächlich weil ich mir denke mich regt so auf dieses.

01:05:29: Also generell ich bin so allergisch mittlerweile was small talk angeht weil für mich so verlorene zeit.

01:05:36: ich denke ich habe nichts davon und Ich bin da knallhart ehrlich.

01:05:42: Wenn mich jemand fragt, wie geht's denn dir?

01:05:44: Das sag ich... Ich hoffe du hast kurz Zeit!

01:05:48: Wird

01:05:48: ein bisschen länger, wird eine längere Geschichte und dann erzähle ich das um natürlich.. Ich merke es als ich nicht auf den Kopf flogen.

01:05:57: Ich merkt es schon und auch in der Mimik von den anderen dann so oh je shit.

01:06:03: warum habe ich denn gefragt?

01:06:05: Aber dann denke ich mir ja dann überleb doch nächstes mal weil

01:06:10: Dieses

01:06:10: Flott ist auch wie das immer wieder bei den Floskeln.

01:06:13: Wie geht es dir?

01:06:16: Das kann man mir gegenüber, kann man sich das sparen, wenn man sich ehrlich wissen will.

01:06:21: Weil die soll ich sagen und dann sage ich halt du mir geht's gar nicht gut chemo mehr schlecht ja Kopfschmerzen Dann kriegen so dass halt aus serviert wie es mir

01:06:33: geht Ja vielleicht auch eine gute.

01:06:34: Dann fragen

01:06:35: sie nächstes mal

01:06:37: Ja, genau.

01:06:39: Oder fragen was anderes, was viel kürzer zu beantworten ist?

01:06:46: Ich frage ja auch immer so ein bisschen nach, was die Betroffenen sich wünschen.

01:06:51: also bei dir.

01:06:52: Bei mir ist es halt so ich hänge sehr an dem Nabel der Physien oder der Forschung.

01:06:59: Ich brauche neueste Medikamente falls meins mal versagen sollte.

01:07:03: hast du irgendwie Wunsch weiß ich an die Medizin, an die Forschung, bessere Therapien.

01:07:11: Weniger Nebenwirkungen mehr Lebensqualität also irgendein Wunsch an die Zukunft der Medizin was passieren sollte generell oder für dich persönlich halt?

01:07:24: Also generell mein absoluter Wunsch werden natürlich die entwickeln irgendwann Impfung Die im optimal Fall die Tumor Zellen abtötet.

01:07:34: Das wäre mein absoluta wunsch.

01:07:36: Und mittlerweile sind die ja da auch wirklich gut in Forschen, sondern ich glaube es ist ein mRNA-Impfstoff.

01:07:46: In Tübing hat er glaube ich gerade viele oder mindestens eine Studie, glaube ich am Laufen und ich höre immer wieder von den Ärzten also wir müssen jetzt gucken dass sie möglichst lang stabil bleiben und wir in der Forschung unseren Job erledigen.

01:08:04: Und das ist natürlich die Zeit, einfach für mich spielt.

01:08:09: Weil eine Therapie in fünf oder zehn Jahren kann jetzt ganz anders wieder aussehen wie jetzt die momentane Therapie, die bei mir wieder zum Einsatz käme.

01:08:20: Momentan halt wieder Chemobestrahlung, die ich halt schon hatte.

01:08:26: Ja, sehe ich auch so.

01:08:27: also... Das habe ich vor zwei Jahren aber auch schon gesagt.

01:08:30: noch zwei Jahre und dann sieht die Welt ganz anders aus.

01:08:34: Es geht leider nicht so schnell, wie wir uns das irgendwie erhoffen oder wünschen es wert wäre.

01:08:40: aber auf der anderen Seite sagen ja auch alle Ärzte und alle Forscher immer so so schnell wie sich das jetzt gerade dreht.

01:08:46: So schnell hat sich das Rad noch nie gedreht.

01:08:47: also ich habe da auch ganz viele Hoffnungen und hoffe einfach auch dass in Zukunft ein bisschen ja auch auf die Nebenwirkung geguckt wird ne?

01:08:56: Dass es nicht nur hilft sondern auch so ein Leben leben kann wie wir beide das jetzt machen.

01:09:02: Das muss man ja auch sagen, das haben wir am Anfang des Podcasts gesagt.

01:09:05: Wir beide, wenn man uns von außen sehen würde sieht man uns nicht sofort die Krankheit an obwohl wir einige Beschwerden haben.

01:09:14: aber natürlich muss man auch sagen halten sich unsere Nebenwirkungen einfach im Rahmen.

01:09:20: Also

01:09:21: absolut für das was wir für die

01:09:27: Diagnosen die wir haben.

01:09:28: Da noch persönlich worauf hoffst du persönlich?

01:09:32: Nix mit Statistik und nix mit Vernunft, sondern einfach die Desi.

01:09:37: Also nicht die alte Desi, die neue Desi... Hast du irgendwie Wünsche für die Zukunft oder hast du dir jetzt so ausmalst was die nächsten ich sag mal so eineinhalb Jahre passieren soll?

01:09:51: Achso nur so kurz!

01:09:53: Ich habe es schon viel weiter gedacht.

01:09:55: Du kannst auch weiter!

01:09:57: Also mein absoluter Wunsch wäre natürlich dass ich ein Absoluter Sonderfall bin der Medizin und dass dieses Astrozytom mich nicht noch mal heim sucht.

01:10:11: Da ist ich da einfach, ja!

01:10:14: Ich bin ein Wunder und das bleibt stabil und es bleibt mein Leben langstabil und ich muss nie mehr was dagegen unternehmen.

01:10:24: Das wäre mein absoluter Wunsch.

01:10:27: Ich hoffe auch, dass das in Erfüllung geht.

01:10:29: Ja wo du gesagt hast nur so kurz da muss ich dann denken ja... weil wir also oder ich denke halt einfach überhaupt nicht mehr lang ne?

01:10:37: Also ich denke wirklich in diesen drei Monatsabständen und länger denke ich irgendwie gar nicht.

01:10:45: Ah siehst du es ist halt bei mir nicht so!

01:10:47: Also ich gehe da voll voraus ich erlebe meine Pension noch wenn ich von überzeigen.

01:10:55: Also siebzig ist auch mein Ziel das reicht vollkommen.

01:10:58: Du bist auch näher dran an den

01:11:02: Siebsten.

01:11:05: Na ja, ein bisschen stiller und nach siebenundzwanzig Jahre das wäre auch ein medizinisches Wunder.

01:11:10: also aber ich wünsche uns beide dass wir das schaffen und ich hoffe auch dass wir es zusammen schaffen also dass wir immer weiterhin im Kontakt bleiben und vielleicht in zwei Jahren die nächste Folge machen wo dann berichten wie es uns ergangen ist.

01:11:27: Erstmal danke dir sie für deine Geschichte, dass du so einen ersten Einblick gegeben hast.

01:11:33: Aber vielmehr noch Danke, dass Du bis in die Sicht von einem jungen Krebspatienten mal wieder gespiegelt hast!

01:11:40: Ich denke man kann fast alle Sachen auf alle Krebs-Patientinnen ummünzen.

01:11:45: Eigentlich ist es schon fast egal ob ob jung oder alt, das Einzige was wir eben hatten so.

01:11:51: Kinderthema oder tatsächlich ja vor viert sich schon zu verstärken oder so?

01:11:55: Das ist natürlich...

01:11:57: Ja und halt auch die Sache wieder in buggenfreien zu gehen.

01:12:02: Stimmt!

01:12:02: Das Thema haben wir gar nicht genau.

01:12:04: vielleicht gehen wir da nochmal eben rein bevor wir Schluss machen weil wir da haben wir beide auch große Unterschiede über die wir immer diskutieren oder leicht diskutieren.

01:12:16: Ich arbeite nicht mehr, du schon.

01:12:21: Korrekt!

01:12:21: Und zu deinem Unmut ne?

01:12:23: Ja genau, zum einem Unmut.

01:12:25: Ich will, dass du mehr freie Zeit hast.

01:12:30: Aber du machst es immer noch mit Liebe und Leidenschaft oder?

01:12:32: Ja absolut, das ist einfach mein absoluter Traumjob und ich bin sehr dankbar, dass ich den auch ausführen kann wenn natürlich... anders als geplant.

01:12:45: Also, also ich nach der Ersterkrankung wieder eingestiegen bin habe ich normal wieder hundert Prozent gearbeitet.

01:12:53: das mache jetzt mittlerweile nicht mehr.

01:12:59: Ich habe es auch sehr lobend entgegengenommen.

01:13:06: Genau nein Spaß beiseite!

01:13:07: Ich hab reduziert auf fünfzig Prozent.

01:13:10: Das heißt, ich arbeite momentan drei Tage die Woche.

01:13:13: Zwei Tage frei und das ist optimal für mich weil ich einfach noch... Ich habe noch das Gefühl, ich trage etwas zur Gesellschaft bei.

01:13:25: Es macht mir sehr viel Spaß!

01:13:27: Ich komme unter Leute was ich einfach lieb und gleichzeitig aber reduziert.

01:13:33: Einfach so dass es mir noch gut tut und ich noch ausreichend Zeit hab um mich zu erholen.

01:13:39: Ich habe mit meiner Nichte mit Freunden treffend Sport zu machen.

01:13:45: Ich brauche auch, ich bin Mensch vor ganz viel Zeit für mich und das hab' ich alles und aktuell fühlt sich das so sehr gut an.

01:13:53: Äh...ich sehe mich tatsächlich noch nicht in Pensionen oder Frührente oder wie auch immer, dass bei Beamten äh dann genannt wird.

01:14:01: also das seh', ich mich noch nicht lieber nie gesagt.

01:14:06: Ja, das ist... Versuche dir nur Türen zu zeigen, die du durchschreiten könntest.

01:14:11: Aber ja ich bin... weil ich auch so viel gute Erfahrungen mit gemacht habe ne?

01:14:15: Also ich hätte oder sagen wir so Ich könnte es psychisch auch gar nicht.

01:14:19: also gebe ich auch offen zu würde ich nicht packen Oder ich würde den Sinn da nicht drin sehen und mich könnte einfach.

01:14:26: Ich bin wirklich arbeitsunfähig, mich könntest du einfach nicht gebrauchen dafür.

01:14:29: Bin aber froh auch immer wenn du darüber berichtest mit deinen Schülern und wie sehr viel Spaß dir die Aufgabe macht.

01:14:36: deswegen war natürlich eben nur als Scherz zwischen uns beiden.

01:14:39: Aber ich finde jeder soll so seinen eigenen Weg finden Und ich bin froh dass du reduziert hast weil da hast ihr selber gemerkt das es nicht so dein dein Weg war und dass du jetzt so happy bist.

01:14:51: also deswegen ja bin ich einfach nur glücklich.

01:14:54: Aber gut, dass wir das Thema noch mal im Angesprochen haben.

01:14:57: Das hätten wir fast vergessen.

01:15:00: Guck mal!

01:15:00: Das war einmal ein Dauert jemand zwischen uns und es ist jetzt auch gar nicht mehr.

01:15:04: Ja du hast akzeptiert, dass du keine Chance hast gegen mich.

01:15:08: Deine

01:15:08: Argumente sind noch zu schwach.

01:15:12: Stimmt

01:15:14: aber dein Wille haben wir ja auch in dieser Folge gehört.

01:15:18: der ist sehr durchsetzungsstark und deswegen glaube ich ist es glaube ich ein Grund Ja, dass du so der Krankheit die Stirn bieten konntest und das für beide Heutipotka-Vorsitzer

01:15:28: machen.

01:15:29: Ich denke doch ja!

01:15:30: Ja ich denke auch.

01:15:33: Gut Dizzy vielen Dank für alles und ich hoffe wir hören uns hier mal wieder zu irgendeinem anderen Thema.

01:15:39: Sehr gerne, vielen dank dir.

01:15:41: Ich hoffe nicht, dass deswegen dein Wunsch wird Erfüllung gehen.

01:15:44: Wir werden nie eine Folge machen zum Rezitiv Das werden wir jetzt beschließen hier Sondern es wird dann irgendeine andere Thema sein.

01:15:51: Bin ich mit einem Verstanden, ja?

01:15:54: Sehr gut.

01:15:54: Dann danke dir Daisy und bis bald!

01:15:57: Bis bald,

01:15:59: tschüss!

01:15:59: Ciao.