#88 Da wächst etwas! Wie geht’s weiter?

Shownotes

Heute gibt es ein kurzes Update von Nils, diesmal alleine.

Bei den letzten Untersuchungen ist ein Befund von ungefähr 2 × 3 Zentimetern aufgefallen, der gewachsen ist.

Wie wurde das entdeckt? Wie lief das Ganze ab? Was weiß ich inzwischen darüber und was bedeutet das jetzt für die nächsten Schritte?

Keine große Themenfolge, sondern ein persönliches Update darüber, was passiert ist und wie es jetzt weitergeht.

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00:00:00: Herzlich willkommen zu einer neuen Folge von Krebs.

00:00:02: Was Nun.

00:00:04: Ich bin heute allein für euch da, ich wollte einfach mal ein Update geben und auch Danke sagen.

00:00:11: also danke danke danke wirklich ernst gemeint für jede einzelne Nachricht die mich erreicht hat.

00:00:19: ihr habt gefragt ob ich Besuch haben möchte ob ihr mir was bringen könnt oder oder so.

00:00:24: da ist ja mir ziemlich viel Liebe entgegen gekommen.

00:00:27: dafür wollte ich einfach mal Danke sagen.

00:00:29: Das ist nicht sehr verständlich und ich habe mich wirklich über jede Nachricht gefreut.

00:00:34: Und weiß auch, dass jede nachricht ernst gemeint war.

00:00:37: Dass ihr gekommen wird, das ihr was vorbeigebracht hättet.

00:00:41: Ich war aber nur zwei Nächte dort und die eine Nacht war nur die Vorbereitungsnacht also... Ich befinde mich erstmal wieder zu Hause, also das vorab.

00:00:52: Andre gibt sein Update nächste Woche.

00:00:56: Ich habe auch noch ein bisschen was zu erzählen nächste Woche.

00:00:59: Das kriegt ihr jetzt im Laufe der Folge so ein bisschen mit.

00:01:02: André hat ja zwei Chemo-Zyklien hinter sich gebracht und war heute zum CT, und er fährt dann nächste Woche – Was hat es gebracht?

00:01:13: Wie geht's weiter?

00:01:15: Machen wir noch zwei Zyklen vielleicht von der Chemotherapie oder müssen wir uns um den Studium bewerben?

00:01:23: oder oder?

00:01:23: oder?

00:01:25: also das ganze wird nächste Woche auf jeden Fall nochmal mit neuen Informationen gespickt sein und deswegen müssen wir dann auch noch eine Folge machen um euch irgendwie auf den laufenden zu halten, denn ja man kann einfach nicht jedem zurück schreiben.

00:01:42: Man kann das gar nicht auch irgendwie in Nachrichten verpacken was so alles passiert ist.

00:01:48: Ja deswegen fange ich heute mal an mit dem Update.

00:01:52: also Ich bin ja zum Arzt gegangen weil ich etwas unter der Haut gefühlt habe.

00:01:59: Und da muss ich euch auch gleich sagen, macht ernst geht zum Arzt.

00:02:04: also da da muss sich ein bisschen als Mutmacher fungieren.

00:02:08: bei manchen denke ich weil man dann immer denkt ja ach man hat ja schon einfach schon im Kopf was passiert und musst du okay es sind wahrscheinlich schlechte Nachrichten und Ja aber in unserer Situation kann's auch einfach bösartig sein ist kann sich noch weiter ausbreiten, bis in die Knochen und machen und tun.

00:02:29: Also ich habe gefühlt es ist ernst und zu der Wahrheit gehört auch das mein Arzt nicht so schnellen Termin frei hatte.

00:02:38: Ich konnte auch die Sprechstunde die da gerade am Telefon war Die Dame die das geregelt hat Nicht davon überzeugen dass es Ernst ist.

00:02:48: also kann man eine Hotline wählen die dann auch in der Praxis praktisch Termine blocken kann, die haben da wohl immer irgendwie so Zeiten.

00:02:58: Habe ich aber nicht genutzt?

00:03:00: Ich habe tatsächlich Doktorlieb und Yameda genutst also Plattformen, die in der Nähe dann Arzttermine suchen, die gerade frei sind war für mich Gott sei Dank auch was gleich am nächsten Tag hab' ich dann wahrgenommen Da war ja noch eine Entzündung drin Und die Aussage war dass es so haselnussgroß ist.

00:03:21: Also wo's man schieht da is was.

00:03:24: Aber wir müssen erst die Entzündung wegkriegen.

00:03:25: Man kann mit einem Ultraschall nicht durch Flüssigkeiten, also Ansammlungen wie jetzt zum Beispiel bei dieser Entzünnung konnte man nicht durchdringen und kann dann nicht sehen was ist dahinter?

00:03:40: Also fünf Tage später nochmal hin entzündungen war raus auch dank Antibiotika und Ibuprofen also sie beiden in ein Kombi zusammen um die Entzungung rauszukriegen.

00:03:54: was wir dann gesehen haben, war nicht beruhigender.

00:03:58: Also die Entzündung war weg.

00:04:01: das gute war aber nochmal gewachsen, das gute Stück und der Arzt vor Ort hat gleich gesagt sofort raus also sofort nach Köln.

00:04:13: ich gebe dir eine Einweisung ja dass das muss weg!

00:04:19: Das liebe Kölner Team informiert.

00:04:21: Auch da noch mal vielen, vielen Dank!

00:04:23: Es hat reibungslos funktioniert.

00:04:25: also da ja ist das Team was dahinter mir steht wirklich gold wert und muss ich auch sagen es hat alles wunderbar funktioniert.

00:04:36: Ich bin also tatsächlich Den Montag morgens zum Arzt gewesen, habe dann die Einweisung bekommen.

00:04:44: Bin sofort mit Sachen packen weil ich ja nicht wusste wie lange ich wegbleibe.

00:04:49: Montagabends nach Köln gefahren.

00:04:52: das Kölner Team hat mir ein Arzttermin für Dienst nach Morgens organisiert vor der Sprechstunde also.

00:05:00: ich musste schon um sieben Uhr da sein.

00:05:02: deswegen hab ich dort im Hotel geschlafen bin dann sofort hin musste erstmal zur Anmeldung, also Schlange stehen, Marke holen dann rein.

00:05:12: Zur Anmellung alle Sachen abgeben allen Weisungen, Krankenkassenkarte und so weiter und sofort.

00:05:18: Bin dann aufgenommen worden und musste mich dann ein bisschen beeilen weil ich ja zum Termin musste.

00:05:28: Dann hat der Professor mich empfangen, hat auch wieder Sohnu gemacht hat das bestätigt, dass es stark angewachsen ist.

00:05:35: Also fünfzig Prozent hat er ungefähr gesagt.

00:05:39: also war ganz klar und das hat auch gesagt Das muss raus.

00:05:44: Er würde mich auch gern selber operieren Und kann auch nicht versprechen, dass gutartig ist weil bei Lungkarcinom und BRCA da verändern sich so ein bisschen die Verhältnisse.

00:05:57: So hat erst auch ausgedrückt Kann das kann alles sein?

00:06:03: Muss es nicht, aber es kann alles.

00:06:06: Da er aber Mittwoch, Dornstag und Freitag außer Haus ist wäre der früheste Termin Montag morgens und den würde auch gerne wahrnehmen.

00:06:15: ja also von mir aus na klar ich hier lieber heute als morgen.

00:06:19: also gerne raus.

00:06:20: damit heißt für mich aber wieder nach Hause mit Sack und Pack und nochmal wieder Anreise am Sonntag Sonntagabend angereist um Montagmorgens operiert zu werden.

00:06:32: Das war eigentlich auch alles ziemlich unkritisch, auch da das Team super also Station Super Zimmer war da man wusste dass ich komme ja irgendwie toll empfangen Alles gut hab dann den sonntag Abend dort die nacht verbracht und wurde montag morgens dann gleich abgeholt Also sieben Uhr abgeholt und Richtung acht Uhr sollte ich unter Messer liegen.

00:06:58: Und ja, hat auch alles geklappt!

00:07:01: Ich bin dann wieder zurück aufs Zimmer gekommen in Richtung Mittag und habe jetzt so eine fünf Zentimeter lange Narbe an der Leiste... ...und der liebe Kollege, der da rausgekommen ist, der Tumor war tatsächlich schon dreimal zwei Zentimeter groß.

00:07:19: also er hatte wiederum an Größe zu gelegt und ich war sehr, sehr froh dass er raus ist.

00:07:26: Die Erze konnte mir auch schon gleich eine Einschätzung geben.

00:07:28: also der Professor hat dann auch gleich zu mir gesagt ja musste nur der Tumor heraus es ist sehr gut verlaufen die OP das ganze wurde im Schnellschnitt gemacht das heißt man schneidet den Tumo raus gibt ihn sofort weiter.

00:07:47: zur Pathologie, die Pathologie sagt dann ja pass mal auf alles gut.

00:07:52: Die Ränder sind gutartig, Patient kann wieder zugenäht werden wenn sie nicht gutartigt wären.

00:07:58: die Ränder da muss man halt weiter schneiden und das war bei mir aber Gott sagen nicht der Fall.

00:08:04: also wurde ich wieder zu genäht kam in den Aufwachraum und durfte dann wieder auszummern.

00:08:09: Also relativ unspektakulär für mich.

00:08:12: jetzt DOP.

00:08:14: Ich war natürlich einfach nur heil froh, dass es raus war.

00:08:16: also ich glaube habe ich jetzt schon zum dritten mal gesagt aber das bin ich immer noch bin froh dass es so sauber rausgehen konnte.

00:08:24: Ich warte jetzt noch auf das Pathologieergebnis.

00:08:27: der Professor selbst schätzt dass gutartig ist Aber ihn interessiert auch wie ist das entstanden?

00:08:34: Also wie ist der Aufbau?

00:08:36: Der PSA Wert war erhöht bei mir und das kann durch die Entzündung kommen.

00:08:42: Tumor war auch entzündlich, was auch dafür spricht dass er gutartig ist.

00:08:49: Aber man will halt wissen ja wie kam das?

00:08:52: und da hat er auch wieder gesagt spielt auch wieder BACA eine Rolle?

00:08:57: wir müssen sonst tatsächlich die Prostata in den Blick nehmen.

00:09:01: also es wurde beim Verlassen des Hauses am Dienstag nochmal Blut abgenommen Und auf diese Werte guckt man noch, die habe ich noch nicht.

00:09:11: Also werde ich in dem Update von André dann euch erzählen was man jetzt denkt.

00:09:17: also bleibt der PSA-Wert so hoch?

00:09:19: Dann wird ein MRT der Prostata auch noch mitmachen.

00:09:24: das Ganze wird man zusammenlegen mit meinem Kopf MRT weil ich jetzt auch im September dran bin mit dem Kopf.

00:09:31: also Kopf MRt alle halbe Jahr und alle vier Monate Lungen CT und Abdomen MRT.

00:09:41: Und das auch nochmal für euch als Recap oder als Erinnerung, am einundzwanzigsten siebten hatte ich einen MRT Abdom da war auch die Hüfte mit dabei Da war noch nichts zu sehen.

00:09:52: also dass Das Ding ist wirklich schnell schnell gewachsen und ja deswegen auch so.

00:10:02: mein innerer Kompass, der da gut funktioniert hat muss ich sagen.

00:10:08: Da ist was!

00:10:09: Das fühlt sich nicht gut an.

00:10:10: das muss geprüft werden und zwar nicht nächste Woche oder in zwei Wochen sondern jetzt war absolut die richtige Entscheidung.

00:10:18: also wenn ihr da wirklich etwas fühlt oder seit mehreren wochen am husten seid und merkt so dann muss jetzt was passieren.

00:10:27: Dann besteht schon darauf beim Gespräch Ich habe Versucht das zu formulieren, dass es dringend ist.

00:10:34: Im Nachhinein hat sich mein Gesprächspartner oder die Gesprächspartner, den ich dann da so quasi entschuldigt und gesagt war schickens bloß alles her.

00:10:43: also Ich denke mal, dass das nicht nochmal so passieren wird Dass man mir ein bisschen mehr auf meinen Urteilsvermögen Ja, so ein bisschen baut.

00:10:53: Aber ja, ich kann's auch einfach nachvollziehen Das ist nur mal die Hölle los.

00:10:58: Die haben immer gut zu tun Und ich habe es ja auch dann anders gelöst mit einem anderen Arzt, mit dem weiteren Weg.

00:11:05: Also ich bin fast zu dem anderen Arz eine Stunde gefahren um diese Sohne untersuchen zu bekommen.

00:11:11: aber es hat sich vollkommen gelohnt.

00:11:13: Es hat sich gelohnte dahin zu fahren und es hat mich gelohnten nach Köln zu fahren.

00:11:18: Ich bin da sehr gut aufgehoben.

00:11:21: Ich bin ja erst vor kurzem komplett gewechselt mit allen Unterlagen und allem das.

00:11:28: Dass wir in so eine Dynamik reinkommen, haben wir ja alle nicht gedacht.

00:11:31: Also das war ja vorher eigentlich quasi dreieinhalb Jahre Tagrisso Rezept und diese ganzen CTMR-Tests die es da vorher gab.

00:11:44: aber Da war vorher keine hektische Dynamik sondern Das war einfach meinen Krebsleiden was eingefroren war Was?

00:11:53: So war wie Oktober.

00:11:58: Und die jetzige Dynamik, die konnte man da noch gar hier ahnen.

00:12:02: Das ist auch etwas was André und ich jetzt oft diskutiert haben.

00:12:06: Ja wie leben wir noch mehr?

00:12:08: Also diese Dynamik die uns jetzt eilt hat in den letzten Wochen, die ist einfach viel zu schnell zeigt einem nochmal mehr dass man nichts aufschieben darf diesen Sand, den man in der Sanduhr hat noch besser verteilen muss.

00:12:28: Also nur liebe Menschen einfach alles tun was man denkt und zwar jetzt also nicht nächstes Jahr im Sommer oder was ich war sondern ja ich sehe immer zu dass ich keine Ahnung wenn ich mal davon gehen sollte mit Minus auf dem Konto geh oder bei null.

00:12:47: das definitiv Ja.

00:12:51: Ich werde noch mehr machen, ich werde noch mehr genießen.

00:12:57: Im Moment habe ich natürlich viele Schmerzen aber wer trotzdem versuchen das bestmögliche daraus zu machen die Wunde ist ja so fünf Zentimeter lang und in der Leisengegen stört es schon beim Gehensitzen liegen eigentlich immer.

00:13:15: Aber denkt auch da dran ihr müsst keine schmerzen haben.

00:13:17: also ich hab da praktisch vor Ort stärkere Schmerztabletten kriegt.

00:13:24: Jetzt zu Hause habe ich praktisch die Möglichkeit, nur mit Nullvagin nachzusteuern was aber auch einigermaßen geht muss den Pflasterwechsel selber machen was aber gar kein Problem ist.

00:13:38: also Die Wunde wurde mit Fäden genäht die sich auflösen.

00:13:45: Wunde praktisch sieht so ein bisschen aus wie Klaviertasten, weil man so Straps genommen hat und diese Straps nochmal auf die Wunde gemacht hat damit sie nicht auseinander geht.

00:13:57: Also dass sich selbst zersetzenden Fäden praktisch nicht auf Zug sind sondern das die Wunden schön verheilen kann und ein bisschen entlastet ist durch diese Strabs.

00:14:11: und da drauf ist ein Pflaster Was ich dann praktisch nach dem Duschen einem am Tag wechseln.

00:14:19: Händeschön desifizieren und dann Pflasterwechsel.

00:14:24: Das mache jetzt ein, zwei Wochen bis das Ganze schön verheilt ist.

00:14:28: Und ja bin eigentlich nur noch neugierig aufs Pathologie Ergebnis.

00:14:33: Ob das Auswirkungen hat weiß ihn nicht erfahrt ihr nächste Woche.

00:14:37: für mich geht es jetzt einfach weiter.

00:14:39: Einfach dieser ganze normale Wahnsinn habe ich schon erzählt, also bei mir steht jetzt Kopf MRT an.

00:14:46: Also die nächste Frage ist das hoffentlich gut, davon gehe ich aus.

00:14:52: Ich hoffe auch dass der PSA-Wert jetzt wo dieser entzündliche Gegenstand raus ist einfach nach unten geht.

00:14:59: Das Postata MRT dann auch wieder tiptop es und wie die letzte mal auch Und dann einfach im November Dann erst wieder CT Lunge und MRT Abdomen hab, so wie es eigentlich dran wäre.

00:15:16: Und das wär natürlich noch das Tollste, dass diese Punkte die da irgendwie gewachsen sind dann auch irgendwie Stillstand zeigen, dass das jetzt irgendwie nur so ein schlechter Albtraum war und diese Dynamik jetzt irgendwie rauskommt.

00:15:32: ne?

00:15:32: Das will keiner, dass da jetzt irgendwie nochmal Wachstum kommt.

00:15:36: Aber ich hatte auch die Gelegenheit mit meinem Onkologen zusammensitzen, also mit Matthias Schäffler.

00:15:42: Der hat mich noch besucht!

00:15:43: Auch mega lieb nach Feierabend und wir haben alles nochmal durchgesprochen Und für uns war es natürlich jetzt dass das gutartig rausgetrennt werden konnte aus der Leiste... ...der beste Fall.

00:15:57: Also natürlich hatten wir auch Worst Case, dass irgendwie was an die Knochen oder was ich war es bösartig und ganz andere Mutation oder?

00:16:05: was ja alles hätte passieren können, aber es ist nicht so gewesen.

00:16:10: Also erstmal ein kräftiges Durchatmen.

00:16:14: an euch alle nochmal einen Dank gesendet.

00:16:17: ich lese jede Nachricht, ich fühle auch jede nachricht also eure Worte gehen irgendwie nicht spulos an einem vorbei, also denkt das nicht.

00:16:27: Ich nehme das alles mit nur jedem zurückzuschreiben schaffe leider nicht deswegen dafür mal eben diese eine Folge.

00:16:36: und ja, ich lasse die auch so kurz.

00:16:40: Denn es kommt nächste Woche noch mein Update.

00:16:42: also ihr hört jetzt ein bisschen öfter von uns weil ja nicht nur der Krebs oder unser Körper MW hier jetzt so ein bisschen in Dynamik verfallen ist sondern wir wollen euch natürlich auch auf einen laufenden halten und wir hören uns ganz bald wieder bis dann.

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