#87 Progress! Bei uns beiden?

00:00:00: Herzlich willkommen zu einer neuen Folge von krebs.

00:00:03: was nun bei mir im virtuellen studio quatsch

00:00:08: direkt neben dir direkt

00:00:09: nehmen wir ist andré

00:00:11: moin hat auch wieder lange gedauert.

00:00:14: krass

00:00:15: ich guck mal schnell auf die uhr.

00:00:18: wenn wir unsere letzte folge nämlich hatten weil

00:00:21: schon bisschen her

00:00:23: das war tatsächlich definitiv vor meiner mrt.

00:00:29: CT-Angelegenheit.

00:00:31: Das war am siebenundzwanzigsten Juli mit Moritz, da ich das gerade dahinter und wir beide waren dreizehnten Juli.

00:00:39: Jetzt Ende August?

00:00:40: Ja also krass!

00:00:42: Wir haben uns zwar in der Zwischenzeit mal gesehen aber auch nicht allzu häufig weil vieles passiert ist.

00:00:48: Ja darüber wollen wir heute reden.

00:00:49: Also ja heut wird glaube ich eine sehr sehr emotionale Folge.

00:00:53: Ich habe schon... So gedacht, ich hab mich irgendwie gefühlt als ob wir beide so um Heidepark waren oben auf dieser Kante.

00:01:04: Achterbahnmärkte.

00:01:05: Und dann ging es nur noch... Nur nach Bergab?

00:01:07: Nur nach Bergab!

00:01:08: Also wir haben...

00:01:09: Es ging ja auch wieder bergauf und wieder berгab und wiederbergauf und dann gab's einen Looping.

00:01:14: Ja also jemals gedacht hat wenn du mal zurück... ... denkst an unseren Urlaub im Mai.

00:01:19: Anfang Mai war der, ne?

00:01:20: Ja!

00:01:21: Wo wir beide dachten... Wir sind unsterblich.

00:01:24: Wir können einige Tische durchtreten.

00:01:26: Ja und wir hatten auch da vor Jahr eine Phase von bei dir über drei Jahre bei mir nahezu ein bisschen weniger.

00:01:34: Zwei-inhalb Jahre die ja ich sag mal sorgenfrei war das auch alles

00:01:38: nicht

00:01:39: aber im Rahmen der ganzen Krankheit war das schon in Ordnung.

00:01:43: Jetzt kam es nochmal anders.

00:01:44: Eine

00:01:44: Stabilität.

00:01:46: Fangen wir erstmal mit dir an, weil du bist ja tatsächlich auch erst mal den Malleur gestartet.

00:01:50: Genau!

00:01:50: Wir hatten glaube ich beim letzten Mal ja schon einen Bericht, der Tinnip ja absetzen musste durch die Pleurer-Ergüsse und die Lymphangiosis, die sich da im Mai dann... Ja also das ist auch im Mai passiert ne?

00:02:02: Am Anfang Mai noch im Urlaub gewesen mehr oder weniger unsterblich.

00:02:06: Ende Mai hatte ich schon die erste Funktion im Juni Loller-Tinnip gewechselt.

00:02:15: Allzu weit später hätte ich dann die zweite Funktion.

00:02:20: Leider hat das zwar erst mal geholfen, aber nicht langfristig geholpen.

00:02:26: Denn Ende Juni wurden mir Plurrex-Katheter gesetzt.

00:02:30: Ja, langsam, langsam!

00:02:34: Das war ja auch wenn wir das so ein bisschen kapitulieren.

00:02:37: Lola war unsere Hoffnung für dich... Wo wir beide immer sagten, ja lass Lorela erst mal ran.

00:02:43: Ja,

00:02:44: genau.

00:02:44: Lorela

00:02:44: rasiert.

00:02:46: Hat es ja zumindest teilweise auch weil ... Ja, Lorela Tinnip ich glaube am siebten sechsten das erste Mal genommen habe musste man dem Ganzen ein bisschen Zeit geben.

00:02:56: aber wird mein Professor immer auch gesagt Gerade die Pleurer-Ergüsse sind sehr hartnäckig.

00:03:04: Die können sich teilweise über Monate, obwohl die Wirkung der Tablette kann sich das noch verzögern.

00:03:09: Wo

00:03:09: zwischendurch ja auch der gleiche Verdacht war wie bei mir.

00:03:12: also ich habe ja seit Anfang an eine Pleurokazinose davon wusstest du ja noch nicht und zwischndurch hatte wo wir den Prof eben dran hatten ja auch vermutet kann auch ne Pleurakazinosis also

00:03:26: wodurch

00:03:27: die ich sage mal Pluralgrüße entstehen Absolut.

00:03:30: Kann davon kommen?

00:03:31: Ja,

00:03:32: ist es auch ja beschrieben dann irgendwann im weiteren Verlauf.

00:03:36: Ja genau aber zu dem Zeitpunkt musste man oder hat man auf eine Wirkung von Lollatinib gehofft.

00:03:43: Bläure Agüste sind jetzt nicht unbedingt da ist Gradmaß ob man das jetzt, dass man das daran schon bemessen könnte.

00:03:51: Mir ging es ja aber dadurch besser.

00:03:52: also wir hatten ja gerade in der ersten Folge nach diesem Progres den die wir aufgenommen haben auch ja nochmal berichtet, dass alles wieder besser geworden ist.

00:04:01: Ja ich habe in der letzten Folge auch gesagt ja das ist so wie so braches Teichwasser

00:04:05: kann

00:04:05: der Körper jetzt nicht abbauen.

00:04:07: Katheter das ist okay Wir lassen das ab.

00:04:10: da war aber noch von einfachen Ablassen ja noch nicht von Katheta die Rede in der letzte

00:04:14: Folge

00:04:15: Da war noch einfach das Ablassen der Pleugösse.

00:04:18: Jetzt ist dann zwei Katheter geworden, wir müssen ja alles in der Vergangenheit, weil die sind jetzt schon wieder raus.

00:04:25: Aber es sind dann zwei Katheter gewesen mit denen du gelebt hast einige Wochen sogar.

00:04:30: Genau!

00:04:31: Weil sich nach der zweiten Funktion beide Pleurauspalte... quasi sich wieder sehr gefüllt haben, sodass ich kaum Luft bekommen habe und dann letztendlich in einer durch die Notaufnahme auf einem Opetisch irgendwann lag.

00:04:48: Also wenn mir zwei Steine von der Lunge genommen wurden, hab' ich dann die Katheter Gesetz bekommen quasi das Brackwasser, wie du sagst.

00:05:01: Entnommen so und dadurch quasi die Steine wieder von der Brust weggenommen.

00:05:05: ich konnte wieder atmen und ja dann habe ich erstmal mit diesen beiden Schläuchen da gelebt.

00:05:12: jetzt gute drei Monate und in der Zwischenzeit Tinnip genau das was du gerade angesprochen hattest hat schon gewirkt weil Die Farbe quasi ja von

00:05:24: etwas,

00:05:25: ich sag mal Bluteinfärbung zu einer normalen Farbe geworden ist wie man sie vom Körper irgendwie erwarten würde.

00:05:31: Ein bisschen helleres und dann ist es auch immer weniger geworden sehr schnell dass da gar nichts mehr zu trainieren war.

00:05:38: rechts hat ein bisschen länger gedauert aber das ist ja auch immer die belastete Seite bei mir gewesen Und trotzdem

00:05:45: die Sauerstoff-Setzung nicht besser.

00:05:46: Also was hat ja nicht gewürgt, also auf einer Seite hats gewirkt, auf der anderen Seite hat es nicht gewirken.

00:05:53: Die Sauerstoffsättigung ist so ein krasser Punkt weil ich habe das immer mit meiner Uhr gemessen und ich noch Mitte Juli war's dann... Ich kenne sogar genau die Daten und genau die Zeitpunkte.

00:06:07: Da saß ich mit Freunden zusammen, hab gesagt ey super meine Sauerstoffsetigung, siebenundneinzig Prozent!

00:06:12: Und das fühl ich gefühlt frei atmen zu können.

00:06:14: drei Tage später habe ich zu meiner Frau gesagt bei einem anderen Event quasi Irgendwas stimmt in meiner Luft momentan nicht, irgendwas passt da nicht.

00:06:23: Und dann war ich auch wieder bei drei und neunzig innerhalb von drei Tagen so.

00:06:27: Und irgendwas ist da passiert?

00:06:29: Wir haben es damals ja erst mal auf die Hitze oder auf den Fett geschoben usw.

00:06:33: und sofort.

00:06:34: aber zu dem Zeitpunkt war erstmal nix ersichtlich.

00:06:37: Und

00:06:38: das kommt mich auch immer wieder auf diese Achterbahn weil's manchmal wirklich mit diesem Beispiel Die Achterbahnen fährt runter dein Kopf hängt irgendwie noch oben weiter gefühlt, weil diese Geschwindigkeit bei der sich uns beiden was getan hat und nicht getan oder zu viel getan hat.

00:06:59: Was wir eigentlich gar nie wollten.

00:07:01: Die die hat irgendwie Gefühlt ist sie schneller als unser Kopf.

00:07:06: Also

00:07:06: also fühle ich auch so Ja, du tanzt irgendwie auf mehreren Hochzeiten aus.

00:07:13: Du hast die Hoffnung quasi immer dass das Medikament wirkt und tanzt da fröhlich vor dich hin, ne?

00:07:19: Hundert zehn Prozent der Glaube usw.

00:07:22: Und auf der anderen Seite hast du im realen Leben Einschränkungen zu leben so, dass du plötzlich merkst bei mir der Sauerstoff zum Beispiel, der nicht besser geworden ist aber gleichzeitig die Drainagemengen, die abgenommen haben.

00:07:35: also ja... Also in zwei Richtungen ging eigentlich die Entwicklung und dadurch, dass der Glaube und die Motivation hat man zunächst erstmal nach rationalen anderen Erklärung gesucht.

00:07:48: Aber natürlich sitzt da immer irgendwie so das Teufelchen auf der Schulter und flüstert dir aus ins Ohr Und was ist, wenn es der Tumor ist?

00:07:57: Also habe ich jetzt auch ganz stark gehabt in dieser Zeit.

00:07:59: Wir kommen ja gleich noch ein bisschen mehr zu den Ereignissen, die passiert, weil das ist ja passiert als wir bis jetzt gesprochen haben diese Gedankenwelt und unser Mindset oder so erstmal an die Zürcherin.

00:08:08: Unser Mindset ist noch da.

00:08:09: also wir beide sind noch voll drauf auf dem positiven Weg.

00:08:15: aber Ich hab schon gedacht mit dir allen Personen willst du unbedingt dann Du musst noch Dinge klären.

00:08:21: Ich habe viele Dinge nicht geklärt, weil einfach für mich das Thema Sterben ganz weit weg war, also wirklich weit weg.

00:08:28: Ich hab noch so viel Dinge zu klären die ich nicht geklaert habe.

00:08:31: Also weiß ja...

00:08:33: Die man auf eine lange Bank schiebt, weil man Orientät hat und dann gaukelt man sich mal mehr oder weniger vor und hat natürlich auch die Hoffnung.

00:08:42: Und das ist natürlich auch mentales Mindset was hilft da glauben wir ja ganz fest daran.

00:08:48: aber Das erlaubt einem irgendwie gewisse Dinge, die man vielleicht jetzt erledigen sollte.

00:08:53: Doch so ein bisschen ...

00:08:54: Ja und das bringt dir ja diese Vergänglichkeit noch mal mehr ran.

00:08:59: Und

00:08:59: dann denke ich wieder nicht... Vielleicht wie andere denken würden, oh Gott!

00:09:02: Jetzt hälst du in eine Gruppe?

00:09:04: Sondern ich denke wenn du wieder gesund bist, dann fließt du nochmal mit André weg

00:09:11: oder

00:09:12: erst recht da.

00:09:12: also mir nimmt da gar keiner klar ... kann man uns da schnell nehmen, wenn irgendwas schiefläuft.

00:09:18: Wir haben ja gesehen wie ... ... die H-Scharf es ging.

00:09:23: Lass die Zuhörer mal wieder mit reinnehmen weil... Also deine Sauerstoffsetzung war echt schlecht?

00:09:30: Genau.

00:09:30: Und jetzt ist sie

00:09:32: unter.

00:09:32: Ja,

00:09:34: im weiteren Verlauf dann.

00:09:36: Aber erstmal so diese ... ... vier, fünf Prozentpunkte erst einmal runter.

00:09:41: Und

00:09:41: da habe ich gedacht und da konnte man's aber wie gesagt Mit einem unterschwelligen Infekt oder dieser Hitzewelle mit bis zu sieben und dreißig Grad

00:09:50: von neunzehn auf umschwung.

00:09:52: Genau,

00:09:52: der Körper musste natürlich auch einfach noch echt viel verkraften.

00:09:57: Also ich war ja dann im Krankenhaus mit dem mit den Pleurer-Ergüsten.

00:10:00: dass die Lunge noch belastet war das konnte ich mir erklären aber bei mir war immer so im Hinterkopf naja du warst ja schon bei diesen siebundneinzig.

00:10:09: also irgendwas hat sich da ja nochmal drauf gesetzt.

00:10:12: genau Wie ging es dann weiter?

00:10:16: Es wurde tatsächlich schlechter, wie du schon angesprochen hast.

00:10:19: Das Werte teilweise dann unter achtzig gefallen sind.

00:10:22: Ich dachte, das nennt man ja dann so Messartifakte also dass mal auch die Uhr oder das hier Oxymet in den Finger... Dass das auch mal bei Schlechter durch Blutung oder wenn's falsch sitzt irgendwie ganz komische Werte anzeigen.

00:10:37: und dann habe ich das aber kann es immer öfter vor.

00:10:39: Das Werte um achtzig, neunundachtzig irgendwie so also nicht achte aber so oberen Achtzigerbereich zunächst noch angezeigt hat und dann irgendwann muss und hat das ja auch gespürt weil mindestens bei Belastung beim Laufen wird's denn auch irgendwie immer strenger.

00:10:54: Ich kann

00:10:55: auch eine Uhr immer nur wieder unseren Zuhörern fehlen.

00:10:58: Also bei mir sieht man jetzt auch richtig wenn ich auf Ja klicke wie Die Monate habe ich dir ja gezeigt, so runter gehen.

00:11:06: Also ich sage mal im Mai war das schlechteste, jetzt August ist bei mir schon das Schlechteste, der zeigt richtig einen Verlauf, da passiert was und das kann man auch gut den Ärzten zeigen, also gestern erst kommen wir vielleicht nachher noch drauf, gestern er ist ja wieder im Krankenhaus und konnte das dann immer zeigen.

00:11:21: die nehmen dann auch mein Handy und wurschen da drin rum und das hilft denen auch.

00:11:27: Ich habe ja in der Zwischenzeit auch wieder so ein Pericadagus entwickelt.

00:11:33: Und ob das jetzt genau miteinander korreliert weiß nicht, aber was auf jeden Fall miteinander korreliert ist, dass die ganze Procure-S war in der Ruheherzfrequenz zu.

00:11:44: Also normalerweise bin ich ein ganz entspannter Typ, ne?

00:11:48: Aber ich... Ne, ne!

00:11:49: Befühlt sich Ruhe herruhe, knapp über Fünfzig und seit Mai Kurz nach unserem Urlaub hat man dann gesehen, das ging dann erst auf so auf Sechzig-Siebzig.

00:12:00: Und da reden wir halt nicht von einzelnen Werten sondern von einem richtigen Trend.

00:12:03: Dauerhaft so sechzig Siebzig... Dann siebzig Achtzig, dann war Lawlatine hat angefangen und dann ging es wieder so auf sechzig Siebzig also schon ein bisschen weiter runter.

00:12:15: und jetzt kommen wir zu dem was sich weiterentwickelt hat?

00:12:19: ... neunzighundert.

00:12:23: Mein Herz hat nur noch getrampelt, sag ich mal.

00:12:26: Genau und ja was ist passiert?

00:12:30: Wir sind dann oder standen kurz vor unserem geplanten Urlaub... ...und ich habe dann gedacht hey irgendwas musst du ja jetzt tun!

00:12:39: Du kannst jetzt nicht einfach irgendwie einen Urlaub fahren... ...schlechter und du bist da irgendwie zwischen Ende Achtzig bis Drei Neunzig nun auch mit Sauerstoff werden obwohl du schon höher warst.

00:12:50: dann im Grunde genommen die Onkologen in Pios informiert und dann war ich am Sonntag sollte es losgehen.

00:12:56: Am Freitag war ich tatsächlich noch ins CT, weil man eine Pneumonitis ausschließen wurde kann ja durch immer aber durch die TKIs sich ganz leicht entwickeln und das wollte man ausschliessen konnte man auch ausschießen und bewertet wurde das ganze ungefähr gleichbleibend zu den Bildern, die man Ende Mai gemacht hat.

00:13:18: Also CT verglichen, Ende Mai zu Juli ist dann praktisch von Bildgebung gleich?

00:13:24: Genau!

00:13:24: Aber damit wurde ja noch nicht erklärt warum wie so weshalb mein Wohlbefinden und die Luftgeschlechter sind.

00:13:32: Und dann hat man schon irgendwie überlegt, ob das jetzt einfach von der belasteten Lunge kommt und dass es vielleicht nie wieder so werden kann.

00:13:39: Dann wollte man mich mit einer Sauerstoffverordnung zu Hause vorbereiten, mich stationär aufnehmen.

00:13:46: Da habe ich gesagt, nee also ich hab da immer noch an das Gute geglaubt.

00:13:50: Zumal ich ja auch die Bestätigung bekommen habe, da ist erst mal nichts gewachsen und es ist keine Pneumonitis.

00:13:55: Und dann ging's halt in Urlaub Und nächste Woche war noch okay mit den bekannten Einschränkungen, vielleicht mit leichter Tendenzen nach unten.

00:14:04: Die zweite Woche so hat es jetzt einen Freund der in der zweiten Woche im Urlaub beschrieben dass das für alle Anwesenden fast erschreckend war mich täglich abbaut weil ich konnte dann also wir haben Spaziergänge gemacht über den Österreich.

00:14:21: Ich bin die Gondel dann hochgefahren und dann ging's nur auf einem Plateau eigentlich wo es mit minimalen Absenkungen und dann wieder steigen, hoch- und runter.

00:14:32: Und ich habe bei den ersten fünfzig Metern schon jemand gesagt alles was sich runterlaufen muss muss ich wieder hochlaufen und das schaffe ich nicht.

00:14:40: So, dann habe ich mich da in das Restaurant gesetzt und die anderen da zwei Stunden laufen lassen weil ich nicht konnte und ich konnte am Ende der Woche noch nicht mehr mehr die Treppe hochgehen ohne komplett also in dem Haus wo wir gewonnen haben, ohne dass sich verkappt war.

00:14:56: Das ging gar nicht mehr.

00:14:58: und Sauerstoff-Sättigung zunächst unter Belastung, bei nur noch Mitte-Achzigerbereich.

00:15:05: Teilweise manchmal drunter und auch in der Ruhe fing das dann an dass ich plötzlich da nicht mehr normal reden konnte sondern mit Zwischen-Artboard.

00:15:14: also selber nimmt man das zwar ein bisschen wahr aber ich glaube für Außenstehende wenn du so einen schnellen rapiden Leistungsabfall oder halt so eine Gesundheitsabfall dann siehst Du

00:15:25: allgemein befinden ja komplett.

00:15:27: Das war für die Leute, die natürlich dann so zweieinhalb, drei Jahre Stabilität haben.

00:15:33: Für die das vielleicht manchmal gar nicht greifbar war, die Krankheit.

00:15:36: Die haben das jetzt in einer Woche gesehen was diese Krankheit ausmacht und wir sind da nach Hause zwei Wochen später.

00:15:44: Es war schon glaube ich grenzwertig dass ich das bis zum Ende so durchgezogen habe, aber

00:15:52: ich

00:15:52: wollte dabei sein.

00:15:53: Ich wollte da irgendwie die schwere Zeit, die hinter uns lag, den zurückgeben mit meiner Anwesenheit auch im Urlaub.

00:16:03: Aber wir sind dann von Österreich zurück und haben noch eine Zwischenstation gemacht.

00:16:10: Da ging es dann soweit... der Spaziergang abends schon kaum noch möglich war.

00:16:15: Wir haben nächsten Tag zurück sind und letztendlich bin ich Dienstags dann schon ins Krankenhaus, wieder über die Notaufnahme.

00:16:23: Und ja das ging eigentlich... Ich morgens bei dem Hausarzt kennt mich ja nun auch schon jahrelang begleitet auch die Krankheit, auch sehr gut und einfühlsam.

00:16:32: Und tut alles Mögliche.

00:16:35: Was der mich gesehen hat und gehört habe insbesondere wie ich gesprochen hab, der sagt ja also André das können wir so nicht machen.

00:16:42: Also so habe ich dich noch nie wahrgenommen in den letzten Jahren und war angeregt irgendwie soll ich dir eine Einweisung in die Notaufnahme mitgeben?

00:16:51: Das war für mich fast ne Erleichterung weil jemand Außenstehendes zu mir gesagt hat Es ist so weit

00:16:59: genau du warst noch zwischen baum und borke.

00:17:02: aber da hat noch jemand gesagt.

00:17:03: Nee, du hast schon recht genau

00:17:05: meine frau sagt auch schon zu mir alles was wir in den letzten Monaten hatten mit den pleurer Augusten usw.

00:17:12: Du hast dich niemals so schlimm angehört wie zu diesem Zeitpunkt.

00:17:16: und das war dann die zweite indikator.

00:17:19: und bin ich hin?

00:17:20: Und dann haben sie die Sauerstoffsättigung in der Notaufnahme gesehen und hat ganz große Augen bekommen, eine andere Schwester dazu geholt.

00:17:27: Und dann so auf mich gezeigt und dann war ich nicht nur in der notaufnahme sondern Ich war auch ein Notfall.

00:17:35: bei denen haben Sie mir direkt irgendwie sauerstoff gebracht und schnellen rollstuhl dass sie mich ja nicht noch irgendwie zu bewege.

00:17:42: Mir wurde das dann erst von wegen, was mein Körper eigentlich jetzt hier gerade schon.

00:17:47: Ich glaube es waren so zweiundachtzig, dreieinachtzig Prozent Sauerstoffsettingen die ich da noch hatte, die ja etwas was sich da eigentlich noch so ertragen habe und was der Körper kompensiert hat.

00:17:58: Weil ich hab das zwar gewusst dass es kritischer ist aber ist dann im weiteren Verlauf nur mit mir passiert weil Ja, du bist dann in der Notaufnahme.

00:18:07: In Funktion?

00:18:08: Genau!

00:18:08: Du bist in Funktion und dann kommen die Ärzte, dann kommt die Onkologen es werden Bilder gemacht das werden Blutabnahmen jeden Tag gemacht ich hab dann Sauerstoff bekommen und ja das Wichtige ist ja eigentlich letztendlich dass man dann feststellen konnte im CT das in dieser Zeit das waren dann knappe drei Wochen zweieinhalb Wochen Ja, achtzehn Tage ziemlich genau.

00:18:31: Das da Tumorwachstum war also die Lymphangiose ist mehr geworden?

00:18:37: Mal wieder nur zwei drei Wochen.

00:18:38: wir können nachher noch zu mir.

00:18:41: Das ist verrückt.

00:18:43: Das ist Wahnsinn, vor allen Dingen ich habe mich ja bestätigt gefühlt vorm Urlaub auch wenn das jetzt nicht gewachsen ist.

00:18:49: du hast so eine niedrige Sauerstoffe aber es kann ein anderes sein, dass wird bestimmt so schnell wie es gekommen ist auch wieder besser.

00:18:55: und dann innerhalb von von achtzehn Tagen ist da ein massives Wachstum zu sehen.

00:19:00: also die Pleurer-Ergüsse waren jetzt nicht betroffen aber die Lunge also Lymphangiose und mehrere Stellen im Rechnelungenflügel insbesondere Und das hat auch zu der schlechten Atmung geführt.

00:19:13: Mit Sauerstoffort in Ruhe war es dann schon besser, aber wir wussten vielleicht hat Loylatinib zwar die Pleura ergüsse gestoppt, aber der Lymphangiosisprogress also in der Lunge was dort passiert ist kann nicht von Tolle gebracht werden oder geschweige denn vielleicht hat sich wieder etwas Neues entwickelt Und ist dann massiv gewachsen, in drei Monaten Lawlatinip knapp.

00:19:44: Die ich nicht nur hatte.

00:19:46: und was kommt nach Lawlatininip?

00:19:49: Dann konnte man irgendwie gucken, ob man in eine Studie geht oder ein Early Access-Programm.

00:19:55: Da gibt es ja quasi von Nouvellen, Newvalent da noch die folge Tablette sag ich mal.

00:20:02: Ja

00:20:02: nächste Generation auch mit Early Access Programm vielleicht zu erreichen ist?

00:20:07: Genau und immer noch ist.

00:20:10: aber den ich gesprochen habe das waren dann mehrere zu dem Zeitpunkt haben hier verdeutlicht, dass das innerhalb von achtzehn Tagen zum einen jetzt so gewachsen ist und sie gar nicht wissen ob wir für eine moleklare Diagnostik die auch noch mal drei Wochen in Anspruch nehmen, ob wir überhaupt genügend Zeit haben dafür.

00:20:29: Das zum Zeitargument.

00:20:31: und das zweite war was mir auch eingeleuchtet hat es in diese Lunge, in dieser belasteten Lunge Da sticht jetzt keiner rein.

00:20:40: Weil die Gefahr dadurch, dass man vielleicht auch noch mal von außen irgendwo was mit reinbringt, was letztlich belastet das würde mein Körper oder insbesondere die Lunge nicht mehr aushalten können.

00:20:56: Ja aber das höchste Argumente also in der Zeit.

00:20:58: ich kam hier wir haben ja wirklich sehr intensiv Kontakt gehabt Das war die Zeit.

00:21:05: Also die Zeit war von jedem Onkologen Klar, wir können Early Access machen.

00:21:09: Wir können ein Studie suchen und wir können machen aber alles dauert zwei drei vier Wochen.

00:21:13: Und die haben wir nicht?

00:21:14: Genau!

00:21:14: Und wir müssen jetzt einen Stoppzeichen setzen.

00:21:17: und dann haben sie mir eine Chemo vorgeschlagen.

00:21:21: Du weißt ja, wir beide sind sehr gut bewandert was hier oben mögliche weitere Therapieformen angeht usw.

00:21:29: und sofort aber wollten die Chemo immer von uns weghalten zumal ich lange Stabilität in der ersten Linie dann erst mal hatte, dann jetzt quasi durch die zweite Linie so durchgerutscht bin innerhalb von Monaten.

00:21:43: Weil das nehme ich gar nicht als zwei bis drei Monate und jetzt heißt es plötzlich Schemu und das war erstmal eine bittere Pille, die ich erstmal schlucken musste.

00:21:54: War auch nicht bereit.

00:21:55: erstmal so wo ich dachte da muss ich erstmal drüber schlafen.

00:22:01: Trotzdem waren diese anderen Argumente, dass wir gar quasi an den Stellen die jetzt wichtig wären machen können oder das macht keiner.

00:22:08: und das zweite ist dein täglicher Abbau.

00:22:12: Wir müssen da jetzt ein Stopp sein setzen.

00:22:13: und dann habe ich mir auch ein paar Meinungen hier eingeholt von denen Leuten die schon mal eine Chemo hatten oder anderweitig vielleicht noch Chancen gesehen haben, weil viele Studien jetzt vielleicht aus anderen Bereichen ja auch im Grunde genommen den Vorteil von kombinierter Wirkung, Schemo plus TKI und so weiter und sofort sehen.

00:22:35: Oder dass sich die Tumor-Zusammensetzung durch eine Schemo auch vielleicht so... Die

00:22:41: Buchstückaufteilung wie ich das immer nenne, dass die Chemotherapie da nochmal für eine Umstrukturierung sorgt?

00:22:47: Genau!

00:22:49: Ja, vielleicht irgendein Resistenzmechanismus der jetzt da ist dadurch wieder abgebaut wird.

00:22:54: Oder es sich so verändert dass man vielleicht sogar alte TKI noch mal wieder neu anfangen kann.

00:22:59: viele Möglichkeiten.

00:23:00: auf jeden Fall habe ich mich dann an diese Denke, so ein bisschen gewöhnt.

00:23:05: Und das musste ja alle sehr schnell gehen.

00:23:07: Man muss auch hinter der Therapie stehen.

00:23:08: also ich finde da hilft kein Weg vorbei... Aber

00:23:11: die erste Nacht saß ich da und ich habe meiner Frau das natürlich dann auch direkt mitgeteilt.

00:23:18: Wir haben ja auch geschwale Mussten erstmal schlucken.

00:23:21: aber wie gesagt hatte er schon vorhin mal gesagt dass vieles mit mir passiert in diesem Zeitraum.

00:23:28: Das waren ja nur ein paar Tage.

00:23:30: Ich hab zwar erst einmal gesagt Also weiß ich nicht, muss ich erstmal... also ich unter Schreib jetzt gefühlt hier nix.

00:23:37: Larf da mal drüber und am nächsten Tag war mir eigentlich klar wir haben gar keine

00:23:42: Möglichkeit.

00:23:43: Du hast also Chemotherapie bekommen, der stand auf einem Raum.

00:23:47: Ja, Karbo-Platin,

00:23:49: P-Taxid

00:23:51: und so und dann aber ohne Immuntherapie weil die auch mal auf die Lunge schlagen kann und weil man dieses Risiko bei mir nicht eingehen wollte, dass die belastete Lunge nochmal einen in die Seite bekommt hat man den Teil auch

00:24:08: weggelassen.

00:24:10: Wir sagen immer wieder biopsie, biopsi, biopsi.

00:24:13: also waren wir bei uns beide einig als wir gesprachnachrichtet haben irgendwas müssen wir machen?

00:24:17: Ja

00:24:17: irgendwas muss man machen.

00:24:18: Wir können nicht so das Feld verlassen.

00:24:20: Ich frage mal dem Prof Ob wir wehsten, Liquid-Bibesie war Gott sei Dank.

00:24:26: Kannst du ja mal ausführen?

00:24:27: Ist Gott sei dank passiert?

00:24:28: Ja es ist passiert.

00:24:29: aber also ich hab's, ich sag mal meinem betreuen Onkologen irgendwie erstmal gesagt und der hat das gar nicht so auf dem Schirm gehabt.

00:24:39: er sagte naja Wir haben ja schon eine Biopsy gemacht, aber die ist ja aus Mai.

00:24:45: Die ist ja noch unter dem Progres unter Brigatinib gelaufen und wir wissen nicht ob der Progress unter Brigatinib damals vielleicht irgendwie ein Resistenzmechanismus hervorgebracht hat den wir einfach nicht ermitteln können oder unter Lola innerhalb von drei Monaten sich in aller Schnelle neuer entstanden ist.

00:25:08: genau.

00:25:09: Und daher müssen wir ja irgendwas tun.

00:25:12: Ja gut, aber jetzt geht es erstmal darum sie zu stabilisieren.

00:25:15: also das war bei ihm im Fokus so und dann muss ich da wirklich drum kämpfen.

00:25:20: auch noch mal gesagt morgen wollen mit die Chemotherapie starten.

00:25:25: Jetzt sind meine Arme da quasi nimmt mir das Blut ab.

00:25:28: mehr ist es ja gefühlt nicht?

00:25:29: Man muss auf die Liquid Biopsy für unsere Leinen wissen Reliquid Biopsy halt vorher machen, bevor die Chemotherapie einläuft.

00:25:39: Würde ja alle freischwimmende CTDNA zerstören oder in ihrer Zusammensetzung verändern und deswegen war es wichtig dass das andere praktisch bevor die erste GAH bekommt der Chemotherapien-Reliquid-Biopsy Entnahme.

00:25:53: Das ist auch nur Blutröhrchen aber das muss halt vorher passieren.

00:25:57: Und wenn man dann im Krang ist... Das ist jetzt kein Gefängnis, ne?

00:26:00: Aber du bist ja schon irgendwo

00:26:02: da... Räumlich limitiert.

00:26:03: ...räumlich imitiert.

00:26:05: und auch deine Ansprechpartner.

00:26:06: Du kannst ja nicht jederzeit irgendwie einen Arzt greifen oder den richtigen Arztgreifen so die sind dann auch haben wir frei oder haben irgendwie äh sind in anderen Bereichen tätig usw.

00:26:16: und sofort Stionsarzt.

00:26:18: ähm der hat im Grunde genommen gesagt Ja äh da müssen sie ihm vielleicht Donnerstag die äh die die Visite vom Chefarzt abwarten Weil der kennt sich da mehr mit aus, Liquid Biopsy ist so eher sein Bereich nicht mein Bereich.

00:26:31: So okay das ist der zweite Onkelloge und morgen soll bei mir die Chemotherapie einfach und an den weg und die Zeit läuft weg und da ist erst die Chefarztvisite.

00:26:40: komme ich da jetzt irgendwie ran an?

00:26:41: die heute ist ja extern unterwegs und wie es dann kommen musste Donnerstagmorgen, dann kommt die Schwester, die sich quasi um die Chemotherapie gaben an dem Tag kümmert.

00:26:54: Nimmt dann schon alles vor, guckt ob die Zugänge ordentlich sitzen und so weiter und so fort.

00:27:00: Genau!

00:27:00: Dann kriegt man schon mal seine ersten Medikamente von Cortison und einer anderen

00:27:05: Antibelkeit.

00:27:08: Ja, dann ging es quasi so weit, dass bei mir die ersten am Pullen angebracht wurden und dann zeigt gleich gegen die Visite los.

00:27:22: Sie wissen ja jetzt gehen wir auf eine Chemotherapie usw.

00:27:26: Ja, das geht ja immer zacki-zacki.

00:27:28: Gut dass man den dann schon mal kennt oder eher einen auch kennt.

00:27:31: Wir kennen uns ja eigentlich

00:27:32: genau, sind natürlich direkt eingeworfen.

00:27:34: Ich hätte da noch ein zwei drei Fragen und die erste war dann natürlich... Also wir haben jetzt keine Biopsy gemacht und es wäre mir schon wichtig, wenn ich verstehe, dass wir keinen Gewebe nehmen können auf konntebelasteten Lunge.

00:27:48: aber eine Liquid Biopsi wäre möglich.

00:27:50: Dann kam auch erst mit so, naja, aber wir haben ja gesagt, diese ist unter Brigatinib gelaufen war für ihn völlig selbstverständlich, dass wir dann natürlich eine Liquid Balm sie machen.

00:27:58: Gott sei Dank!

00:27:59: Und dann hieß es ja gut, dann stoppen Sie mal das was da läuft oder so.

00:28:04: weil bevor wir die erste Chemo gaben jetzt und dann ging das auch innerhalb von zehn Minuten.

00:28:11: Der wäre irgendwie im Urlaub gewesen, dann hätte ich wirklich Schwierigkeiten gehabt, dass an dem Tag durchgekommen ... so banale Probleme würde man's verstehen.

00:28:21: Aber das ist das, was ich dir dann auch per Sprachnache gesagt habe... Das ist ja wieder meine Fahrersitztheorie,... Wenn du als Patient nicht auf dem Fahrsitz,... Du musst natürlich aufpassen, dass du über Roland wirst?

00:28:30: Ja, natürlich!

00:28:31: Das ist ein ganz enges

00:28:34: Feld.

00:28:34: Aber man muss ihn schon bisschen auf den Keks gehen manchmal.

00:28:37: Auf jeden Fall musst du wissen,... Was du möchtest oder du kannst anbringen, warum nicht das und das machen.

00:28:42: Dann könnt ihr immer noch überlegen.

00:28:45: Und man macht ja irgendwie... Man stellt ja keine Forderung die

00:28:48: irgendwie...

00:28:48: Sondern das ist ja gut begründet.

00:28:50: Wollen wir nicht jetzt die Liquid-Bibesie bevor, wie ihr jetzt die Chemo rein und vielleicht zirkulierende CDD in A zerstören?

00:28:56: Wollen Sie sich das machen?

00:28:57: Ja genau wenn du dann einen hast der sagt ja dass das kriegen wir hin.

00:29:03: Gott sei Dank das ist er jetzt auch schon so.

00:29:05: ich denke mal Akzeptant, Liquid Biopsy ist natürlich besser als wo wir gestartet sind vor drei vier Jahren.

00:29:11: Wobei

00:29:11: wir hören auch das es von Standort zu Standort unterschiedlich

00:29:14: ist.

00:29:14: Eine machen das jede Woche

00:29:15: also bei mir ist im Pet CT.

00:29:17: da könnten wir stundenlang überreden warum das so eine Schwierigkeit ist.

00:29:21: aber Liquid Biopsie ist gar kein Problem.

00:29:24: Bei den anderen wird jeder dreimolte Pet gar nicht Liquid Biope.

00:29:28: Standort zu standort richtig

00:29:30: die Begebenheiten der Verorte entscheiden dann über vieles.

00:29:35: Genau.

00:29:35: Wir gingen's dann weiter, also Blut wurde abgenommen und auch wenn das in der Ambulanz gar nicht mehr erlaubt ist waren zuitionär meine Frau und Kind zu Besuch.

00:29:48: eigentlich sollen die nicht dabei sein aber zu weiteren Chemo-Gabe saß meine Tochter mit mir auf dem Bett was vorgelesen Und irgendwie ist es ja gerade so das erste Mal schon irgendwie.

00:30:03: Also ich sag mal so, also das hätte auch eine Kochsalz-Lösung sein können.

00:30:08: Hätte aber auch brennen können.

00:30:10: Aber es war nichts von daher diesbezüglich weiß jetzt nicht so ein Highlighter was macht ja auch emotional.

00:30:21: Ein erstes Mal kann auch immer vorhören, weil du kennst es ja nicht.

00:30:24: Du weißt nie was auf dich zukommt und

00:30:25: jeder hat dieses Schemobil vor Augen.

00:30:27: das geht mir persönlich

00:30:29: auch so.

00:30:29: Jeder erzählt etwas anderes da drüber.

00:30:30: also du hast ja Patientinnen die erzählen wir das.

00:30:33: Du hast welche die erzähl dir dies.

00:30:35: Kann ja auf jeden Organismus oder auf ihren Körper anders reagieren und deswegen finde ich auch... davor ein bisschen Respekt zu haben, Angst?

00:30:42: Genau.

00:30:43: Aber du malest dir schon das Schlimmste aus und denkst dir okay bereite mich jetzt darauf vor dass ich hier jetzt drei vier Tage Übelkeit

00:30:50: über

00:30:51: der Schüssel hänge und gar nix mehr kann.

00:30:54: und gleichzeitig fährt dann deine Frau mit Kind nach Hause und bereitet zuhause auch schonmal das Gäste das irgendwie man vielleicht noch einen Rückzugsort hatte.

00:31:06: Wir waren auf der schlimmsten Vorbereitung.

00:31:07: Letztendlich ist dann nix eingetreten bei mir, also das war wirklich der Wahnsinn.

00:31:14: Also ich hab am nächsten Morgen beziehungsweise an dem Tag selber abends konnte ich schlecht schlafen und unruhig wachgehalten...

00:31:21: Ja was haben auch viele auch sagen?

00:31:23: Genau, da hätte ich die Nacht durchmachen können aber irgendwann weißte ich nicht.

00:31:26: Ich saß dann immer im Laptop und habe ganz viel geschritten und keine Ahnung was.

00:31:30: Und irgendwann war ich dann doch plötzlich so platt Da bin ich dann einfach quasi ins Bett gefallen und dann habe ich doch ein paar Stunden schlafen können, bin mich aufgewacht.

00:31:40: Und dann hab' ich mich so gefragt okay ist das Hunger oder ist das Übelkeit?

00:31:43: So im Magen...

00:31:44: Okay ja!

00:31:45: ...und

00:31:45: dann kam aber quasi schon die nächste Tablette, die gegen Übeligkeit irgendwie gewirkt hat.

00:31:50: und damit muss ich sagen war ich durch was sich denn auch über bis jetzt vom Sauerstoff kam.

00:32:00: Ja.

00:32:00: Die Sauerstoffsufuhr, die ich bekommen habe oder einfach durch die Ruhe, weil im Urlaub war ja auch nicht mit viel Ruhe zu rechnen.

00:32:09: Oder eine sehr, sehr frühe Wirkung der Schemo bei Rhein ist eigentlich ne richtige Wirkung erst später zu erwarten so.

00:32:20: aber es gibt natürlich so Early Responder und natürlich ich mein du kriegst ja dann Karbo Platin und Co.

00:32:29: in den Körper rein und das fängt ja nicht erst nach vierundzwanzig Stunden anzuwirken, sondern es legt ja los.

00:32:34: Jetzt keine Verringerung der Tumormasse zu sehen ist kann ja sein dass das Gewebe per se ich sag mal wieder durchlässiger wird so ne?

00:32:44: Und ja also was ich sagen wollte mir ging's von Tag zu Tag auch besser.

00:32:50: Woran es dann wie gesagt lag, ob das ruhe sauer und

00:32:54: alles zusammen

00:32:54: oder alles zusammen irgendwie.

00:32:56: Dann war weiß ich nicht aber Ich habe dann relativ zeitnah auch dann meine runden wieder gedreht Auch ohne sauerstoff manchmal mit manchmal ohne saure stopp je nachdem wie die bürger wird befinden.

00:33:07: so war Und ich hatte zudem Zeitpunkten zwei bet der auch viele schemos schon hinter sich hat und Der hatten mir den schönen tip gegeben André Erstens immer bewegen, bewegen.

00:33:22: Deshalb hab ich mich dann auch jeden Tag getrieht.

00:33:26: Das zweite mal ... das zweite war essen, essen, Essen irgendwie auch bei Kraft halten und das dritte ist immer mit dem Lächeln durchs Leben gehen.

00:33:35: Und ja weiß ich nicht also irgendwie das ist so hängen geblieben und das werde ich fand ich ein tolles Motto für eine Schemo und habe jetzt ehrlich gesagt ganz simpel aber Habe ich noch.

00:33:49: Bei dem Lächeln kann ich mal einhaken.

00:33:51: jetzt zu meiner Story, weil ... Ich habe ja gestern ein Video gepostet dass wir uns jetzt wie Sorry war ja gester unser Podcast Dienstag Wir haben wieder nicht geliefert.

00:34:03: Dafür kommt die Folge Eiter später jetzt raus also heute Abend und da haben alle ... Also nicht alle.

00:34:12: Manche wussten ja von dem Debakel Weil die Wochenende ja hier waren.

00:34:15: Aber neunzig Prozent haben dann geschrieben wo ich ein Video aus Köln geschickt habe.

00:34:19: Ah, mega gut!

00:34:21: Du strahlst so in die Kamera und dann ist ja alles in Ordnung.

00:34:24: Gut, dass du das Staging gut übersprichst.

00:34:26: Ich sagte er, warte erst mal bis ihr die Folge hört.

00:34:30: Wollte natürlich auch nicht jedem dann schreiben, ja, das und das passiert sondern hört man die Folge.

00:34:34: was haben wir auch gesagt diese Folge müssen so viele von unseren Verwandten und Bekannten hören weil wir selber Nicht jedem die Story zu Nachrichten.

00:34:43: Es ist so viel passiert bei uns, ja du kannst nicht alles erzählen.

00:34:46: Du kannst

00:34:47: nicht immer Wasserstandsmeldungen schicken, individuelle denn auch noch ne?

00:34:50: Und es ist super lieb gemacht.

00:34:52: und unsere gute Freundin Annette hat ja auch irgendwie dann gesagt was wäre wenn sie nicht schreiben würden?

00:34:58: das wär vielleicht viel schlimmer ... als wenn man dann viele Nachrichten bekommt.

00:35:02: Man kann nicht alles...

00:35:02: ... man kann nicht alle so im Internet

00:35:03: beantworten.

00:35:04: Jedenfalls mein Antwort aber nicht so detailliert, wie wir jetzt den Podcast reden können

00:35:07: oder Copy-Based.

00:35:08: Ja das willst du auch nicht machen ne?

00:35:10: Nein!

00:35:10: Aber

00:35:11: ja ich weiß jeder

00:35:12: hat eine individuelle Antwort verdient weil die sich ja auch dann irgendwie individuell kümmern.

00:35:18: Aber oh also ich habe manchmal was, hey wie geht's dir?

00:35:22: oder wie war die Blutuntersuchung gestern?

00:35:24: und so weiter und so.

00:35:26: gleich Handy wegliegen, wo ich dachte, kein Bock.

00:35:28: Ja also das war bei mir auch.

00:35:30: wie ist jetzt der Ergebnis vom Staging?

00:35:31: und wo du dachtest jetzt Staging?

00:35:33: Da denk' ich gar nicht mehr dran es gibt ja noch andere Malöre.

00:35:36: Sehr dynamisch alles.

00:35:38: Also bei mir fangen irgendwie einundzwanzigster Sieb da, haben wir jetzt rund einen Monat hinter uns und da kam dann der Radiologe rein und sagte Achtung Wachstum!

00:35:52: Erstes mal Wachztum Stillstand okay dass mein Tuber nicht weg war, weil in meinem Palliativ und so weiter.

00:36:00: Vielleicht

00:36:00: muss man nochmal... Also wo wachst du?

00:36:02: Du hast ja letztendlich ne Plurodese bekommen hier, ne!

00:36:07: Und das ist ja letztesendlich so ein... wie sagen wir mal eine Verschwartung, eine Verschweißung Verklebung.

00:36:12: Ja,

00:36:13: Verklebung und wird jetzt über die Jahre verschwartet.

00:36:17: Aber jetzt haben sie zehn Stellen ausgemacht.

00:36:18: also es wurde im Nachher erst, dann komme ich gleich noch zu der eigentlichen Ja, meinung meines Krankenhauses und meine Uniklinikums.

00:36:28: Aber jedenfalls der Radiologe dort im Raum sagt er erstmal so Wachstum

00:36:31: rum.

00:36:32: Wo wie was?

00:36:33: Rausrücken sage ich mal sondern hat irgendwie auch keine Millimeterzahl gesagt sondern einfach so.

00:36:38: Wachztum

00:36:39: und dann wird man erst einmal klein und weiß gar nicht was da los ist.

00:36:42: Weil es los ist

00:36:43: ja.

00:36:44: Ich denn natürlich kurzen Draht zu meinem Onkologen dem ja Bescheid gesagt Malleur Und da können wir auch den nice der Matthias.

00:36:54: Matthias dann so vor gesagt, ja dann müssen wir jetzt aber erst mal Bilder machen von Anfang bis Ende weil wir haben auch das Verfahren geändert.

00:37:01: Wir sind von normaler CT auf low dose CT und MRT ab dumm Becken gegangen Weil ich jetzt schon vier Jahre dabei bin und die wollen die Strahlung runterhalten.

00:37:13: So kann auch sein dass das natürlich das Verfahr'n ist usw.

00:37:17: Also alle Bilder nochmal DT jetzt angucken von zwanzig, zweinzwanzig bis heute die Ziele markieren.

00:37:26: Dann satte drei Wochen gedauert.

00:37:28: da war ja zwischen der haben wir auch viel geschnackt.

00:37:33: man ist ja zwischen him und hölle.

00:37:34: was ist jetzt?

00:37:36: mein letztes ct war im märz dieses war im july.

00:37:41: wächst es jetzt seit

00:37:42: merz?

00:37:44: wächst ist seit juni wächst is jetzt rasant.

00:37:47: seit eine woche vor dem

00:37:50: Wusste

00:37:51: man nicht.

00:37:51: Keine Ahnung, was ist in meinem Körper los?

00:37:54: Ja dann auch schon beschweren Becken und so weiter sind schon angefangen.

00:37:59: da wusste man ja ich habe immer Muskel wieder haben wir auch schon mal gehabt Riesenschmerzen im Becken extra MRT nix also außer natürlich diese Muske entzündung was du hier auch als ck wert.

00:38:15: aber bis dato hatte auch noch kein radiologe von wachstum gesprochen.

00:38:19: genau Genau, da war auch immer dann nichts.

00:38:21: Dann kam das Ergebnis tatsächlich raus nach dieser etwas längeren Aufarbeitung der Bilder.

00:38:27: Da war doch ein bisschen ein Linker nicht funktioniert.

00:38:29: Der musste in eine CD geschickt werden.

00:38:31: Also alle diese...

00:38:32: Alles wo man richtig Gas geben will?

00:38:34: Da hat es dann organisatorisch ein bisschen gehackt.

00:38:37: Genau!

00:38:37: Da musste man noch eine CD besorgen und die CD dahin.

00:38:39: Und das weiß man ja auch über vier oder zwanzig Stunden mehr sondern ich sage mal mit Anforderungen.

00:38:43: allerdings geht auch wieder eine Woche mal irgendwie schnell ins Land.

00:38:47: Wochenende noch dazwischen.

00:38:49: Naja, und dann kam die Auswahl tatsächlich raus.

00:38:52: Ja es gibt diese zehn Tags, diese zehn Ziele und tatsächliche Wachstum einmal mehr.

00:39:00: Und ist aber noch nicht so dass man das als Progress pro Gress ist.

00:39:05: jetzt zwanzig Prozent oder plus fünf Millimeter beziehungsweise Fernmetastase so und so.

00:39:11: also da gibt es so Richtlinien und da den Richtlinie passt das halt nicht rein.

00:39:17: Also weiter Tagesson nehmen, auch die Empfehlung von dem Tumor Board weiterschauen.

00:39:23: Sie haben aber schon jemanden ausgesucht eine Dame, die die Biopsy machen würde und alles in Stellung gebracht.

00:39:29: Falls jetzt irgendwas passieren würde dann meine Schluckbeschwerden wurden jetzt auch erklärt weil das ist ein Lymphknoten der an dieser Stelle liegt

00:39:38: oder gewachsen ist.

00:39:39: Gewachsen

00:39:40: ist genau ein Millimeter das ist ja auch so krass Dass ein Millimeter wirklich, wenn das so ein bisschen reingeht in die Speise oder so.

00:39:46: Das merkt man schon also dass man denkt immer so muss erst mal einen Zentimeter wachsen bevor ich was tue.

00:39:52: Also jeder Millimeter bewirkt irgendwann den Gang zum Hillos, also die Verbindungsleitung von der Lufthoche dann rüber zum rechten Lungenflügel, wir sind der beide rechter Lungen-Flügelkandidaten.

00:40:05: also du und ich haben ja beides richtig fett im rechen Lungen Flügel.

00:40:08: Wenn das nur so ein bisschen zugedrückt wird dann fängt man sich an zu räuspern.

00:40:11: Dann will der Körper sagt gerade da muss er irgendwie weg weg, weil ich brauche Luft.

00:40:16: Ja aber Empfehlung war tatsächlich nochmal abwarten bis nächstes.

00:40:21: Ist hier ganz oft

00:40:23: so?

00:40:23: Ich habe auch noch einen Kopf MRT jetzt im September und man würde Ende Oktober jetzt nochmal wieder...

00:40:30: Ist es keine schöne Situation, weil abwahrt ihr Monate.

00:40:34: Obwohl man weiß egal wie irgendwie ist es ja mehr geworden

00:40:38: und ist drückt.

00:40:38: hier ist drück da.

00:40:40: mich macht am meisten verrückt die.

00:40:43: Und das vielleicht ist dann dass wir dazu tief drin sind.

00:40:46: im thema glaube ich also dass wieder diesmal ein nachteil ist Wie schnell wächstes wir beide.

00:40:53: Ich habe das her bei dir mit erlebt Dass wir beide auch gleichzeitig in dieser Situation sind.

00:40:59: Ich war schon ein

00:41:00: paar mal gedacht, dass ich mir das letzte Jahr zurückwünsche weil das war alles sehr stabil wie gesagt natürlich auch mit seinen ups und downs.

00:41:08: aber wenn jetzt so richtige oder halt so wachstum im raumen steht muss ich nicht unbedingt haben.

00:41:17: Ja jedenfalls kam zu den Beckenbeschweren dann halt leise Beschweren dazu.

00:41:22: Wie du mich erkennst, dachte ich, das spaziere ich weg.

00:41:26: So habe ich ja sonst auch gemacht.

00:41:28: Wegspazieren und so was hat immer geholfen.

00:41:33: Ja wollte ich diesmal auch machen.

00:41:34: Dann wusste aber irgendwie so dass ich gefühlt hab, ah irgendwie ist da irgendwie

00:41:38: leise

00:41:39: Gegenstand, leise irgendwie etwas doller.

00:41:41: also ab zum Sono.

00:41:43: Und beim Sono tatsächlich ist Entzündung eher was da drinne Können wir aber nicht sehen was es ist weil da entzündet ist Gewebe rund um zu ist.

00:41:51: Also Antibiotika, wir müssen die Entzündung rauskriegen.

00:41:56: Ja den Antibiote genommen fünf Tage später weiteren Termin vereinbart und da kam dann jetzt raus

00:42:03: ab

00:42:03: schnelles Krankenhaus weil... Wir können es ja sehen das ist wabenförmiges Gewebe Es ist ein Tumor.

00:42:11: also Tuma heißt in der Sprache noch nicht böse Artie sondern Man würde jetzt sagen, vielleicht normalerweise, wie man jetzt also wir sprechen würden.

00:42:19: Züste oder Tumor?

00:42:20: Aber es soll raus!

00:42:23: Es muss auf jeden Fall raus...

00:42:24: Weil's ja auch gewachsen ist innerhalb kürzester Zeit?

00:42:26: Genau, das hat er behandelt vor Ort aber bei mir war natürlich ganz klar und habe auch eine Einwassung für Köln weil Kölner ist ja mein geschäster Pathologe, Rainer Bückner der da Pathologie leitet wo ich gesagt hab wenn ich irgendwas entnehmen lasse irgendwann Dann muss das bei ihm auf dem Tisch liegen.

00:42:49: Und deswegen ins Auto gesetzt, ab nach Köln und die Voruntersuchung gemacht.

00:42:55: Und dann war tatsächlich auch da.

00:42:56: nochmal wieder an den Professor der da, der die Operation durchführt.

00:43:01: Auch noch ein hohes Kompliment weil er sagte ja Ja, das muss unbedingt raus aber ich bin in den nächsten drei Tage nicht da.

00:43:10: also wir müssen uns am vierten Tag machen Aber ich will das auf jeden Fall selber machen Und das muss komplett raus, also weg.

00:43:20: Das war für mich dann wieder so was Beruhigendes okay?

00:43:23: Es

00:43:23: wird sich gekümmert.

00:43:25: Ja und dann kommt der Partys auf rein oder Herr Bündnerstisch kommt das komplette Material.

00:43:32: Und muss nur den Flur hinunter und nicht irgendwie von Arbe schicken werden.

00:43:36: Genau, ja genau.

00:43:38: Katja ist da, Matthias ist da.

00:43:41: Jürgen Wolf ist da!

00:43:42: Also das hat so viele... ... posisier auch da nochmal an das Kölner Team meine, ja ich kann nicht genug danken.

00:43:49: Also die sind alle immer für mich da.

00:43:51: Jeder Einzelne... Auch wenn ich da jetzt jemand vergessen habe aber die wissen schon in Köln dass ich die wirklich... Ja!

00:43:57: Die waren alle für mich.

00:43:57: dann ausnahmslos haben alles organisiert.

00:44:02: Genau und jetzt geht's für mich nach Kölnen.

00:44:05: Ich werde operiert.

00:44:06: es ist natürlich eine OP ist immer wieder Narkose.

00:44:10: Wieder dies das was mich so ein bisschen trägt muss ich kommt?

00:44:14: Ja voll und dass man natürlich noch nicht weiß ob gutartig oder bösartig.

00:44:19: Genau, aber das sagt der Prof auch er sagte ja also das kann jetzt kann auch gutartigt sein.

00:44:27: Aber bei deiner Vorgeschichte ist es voll metzatisiert

00:44:30: und

00:44:32: er sagt auch so da ändert sich das das theoretische Gleichgewicht ein bisschen.

00:44:36: deswegen raus damit keine Spielchen.

00:44:39: und dann haben wir's auf den Tisch.

00:44:42: Du hattest vorher einmal angesprochen, das Wachstum an der Pleurokazinose.

00:44:49: Ja, das sind zehn Punkte verteilt auf dem Rechnung

00:44:54: plus

00:44:54: den mitlasten Lymphknoten, der ist ja so beim Tümus da in der Mitte bei der Speise oder Luft.

00:44:59: Okay, dass man da sagen würde, zehn Prozent Wachs-Tum ist noch kein Progress weil dafür müsste es mehr sein.

00:45:07: Alternativ... mit fünf Millimeter oder eine Metastase, Fernmetastase.

00:45:14: Wir hoffen nicht dass das so ist.

00:45:16: aber wenn jetzt im Grunde genommen da unten das doch als bösartig könnte also Metastas aus der Lunge kommen dann würde wahrscheinlich alles als werden?

00:45:29: Ja kann sein würde aber höchstwahrscheinlich man würde Tagrisso in der heutigen Sicht eigentlich fast nie absetzen.

00:45:36: Also man würde tatsächlich bestrahlen, wurde OP was jetzt auch passiert.

00:45:40: Die gängige Praxis ist tatsächlich Tagessu bestrahlt bis da vielleicht ich sage mal drei vier Meter Zahnen sind.

00:45:47: dann wird erst der systemische Wechsel dann kommen.

00:45:52: also wie ich Matthias verstanden habe ist das tatsächlich erstmal Bestrahlung das Ding.

00:45:58: wenn natürlich aus dieser enormen Material eine ganz andere Umsetzung rauskommt würde Matthias mit seinem molekularen Tumorboard wieder tagen und da würde was anderes, denke ich rauskommen.

00:46:10: Oder?

00:46:11: Und das ist gutartig oder wird's entfernt und es ist auch gut.

00:46:14: Ja genau.

00:46:17: Da bin ich jetzt ja zwischen zwei Starken.

00:46:21: also entweder ist er richtig Alarm oder es wird erst mal ein bisschen wieder Gas rausgenommen aus der Sache.

00:46:27: Das werden für mich spannende Tage plus die OP.

00:46:32: diese Unsicherheit, also du kamst ja aus der Situation wo du eh schon abwarten gesagt habt so drei vier Monate.

00:46:39: Wir sehen Wachstum unterschiedlich an diesen zehn Stellen.

00:46:43: aber grundsätzlich kann man schon sagen da ist was gewachsen ist jetzt vielleicht keine riesen Dynamik drinne Wachstum ist ja erstmal nicht so

00:46:51: positiv.

00:46:51: Ja, aber die Dynamik kam jetzt sehr rein durch diese Ultraschein-Tesuchung wo sie gesagt haben trotz rausgegangen ist es trotzdem fünfzig Prozent gewachsen.

00:46:58: und das einundzwanzigste Siebte haben wir noch mal eben gesagt war mein CT MRT Das waren auch inklusive Becken und Abdomen.

00:47:05: da war an der Leiste noch nichts zu sehen.

00:47:07: Dann ging's richtig flott!

00:47:09: So, das ist das was bei mir im Kopf auch noch rum rat hat.

00:47:13: Das muss gutartig sein sonst haben wir glaube ich wirklich ein Problem.

00:47:16: also diese Dynamik die wäre dann ja Ja, das wäre krass.

00:47:21: Das ist ja wirklich was wir bei mir und bei dir jetzt beides sehen.

00:47:24: Zeitliche Raum also der plötzlich irgendwie langsam sich entwickelt oder gar nicht bei dir etwas zu sehen ist aber dann plötzlich innerhalb von Wochen.

00:47:34: Bei mich hat es sich damals angezeigt mit okay wir sehen hier ein bisschen Flüssigkeit im Pleuraschwald und dann hat sie das über Monat ganz bisschen mehr geworden ist und dann aber innerhalb von wochen...

00:47:46: Dann, dann auf zwei X-Cateter.

00:47:49: Ja genau!

00:47:50: Also

00:47:50: das ist ja auch eine Dynamik was ich wieder.

00:47:52: da sind wir von Anfang vom Podcast wieder mit dir Heidepark

00:47:57: und plötzlich geht es runter.

00:47:58: Plötzlich

00:47:58: geht's runter

00:47:59: aber... Jetzt das zweite mal und ich hoffe bei dir ist genauso, also ich hoffe erstmal gutartig ist.

00:48:05: Und dass da vielleicht erst einmal locker ausläuft.

00:48:10: Dass du nur in der Wasserbahn sitzt, Wildwasser wischen.

00:48:13: Nass geworden oder was?

00:48:14: Genau!

00:48:15: Bei mir ist quasi die achte Bahn dann erstmal im Mai... ganz tief runtergegangen, dann wieder durch Lola.

00:48:22: Ja.

00:48:22: Dann klar so ein bisschen mit den Pleurakathetern ist jetzt nicht angenehm gewesen aber haben mir erst mal ja geholfen

00:48:30: und die haben sie Luft verschafft.

00:48:31: Genau.

00:48:32: Und dann ging es ja aber wieder noch steiler unter und jetzt durch die Chemo.

00:48:37: ich sitze hier wir können...

00:48:40: Die Huster sind ja wieder rausgeschnitten

00:48:45: Aber genau, also es geht wieder aufwärts.

00:48:49: Auch wenn wir beide jetzt in so einer unsicheren Situation sind.

00:48:53: ich habe zwar, ich sag mal gute Anzeichen dass mein Blutsauerstoff besser geworden ist.

00:49:00: unter Belastung zwar immer noch einbericht das ist der auch leicht besser geworden aber immer noch Einbricht.

00:49:06: In Ruhe ist alles fein da brauche ich auch kein Sauerstoff mehr.

00:49:11: ob jetzt die Therapie wirklich anschlägt ist ja letztendlich nur anhand der CT-Bilder.

00:49:17: Morgen bekomme ich quasi meinen zweiten Zyklus, meine zweite Therapie und zwischen zweiten und dritten Zyklos wird dann quasi einmal abgerechnet und wie gesagt... Abgerechnet

00:49:30: als CT Aufnahme?

00:49:31: Ja genau also.

00:49:32: dann wird gesagt wir sehen hier das es hoffentlich oder leicht zurückgegangen werden wir dann sehen, aber mindestens mein Wohlbefinden zeigt zumindest jetzt nach oben und ist so schnell wie es runter ging auch wieder hoch gegangen.

00:49:48: Das ist erstmal sehr schön zu sehen.

00:49:51: trotzdem ist das natürlich eine wahnsinnige Unsicherheit bei dir jetzt kurzfristig ja noch schlimmer für dich fast sagen weil Du musst jetzt erstmal abwarten, dass die OP gut läuft und dann hoffentlich... ...dass die... ...Hystologie und Grunde genommen die molekulare Diagnostik wenn sie vielleicht ansteht schnell.

00:50:10: Und dann gute Ergebnisse bringt.

00:50:12: Ja

00:50:12: das weiß ja selber so eine diese allein die Aufklärung zur OP was da alles passieren kann.

00:50:17: Da höre ich manchmal schon

00:50:18: gar nicht mehr zu.

00:50:20: Das ist ein bisschen wo ich auch so denke du gibst dich dahin

00:50:27: Aber es muss ja was

00:50:29: passieren.

00:50:29: Ja klar, ich bin auch froh dass rauskommt.

00:50:31: Weißt du

00:50:34: am liebsten will man natürlich gar nicht ins Krankenhaus wissen?

00:50:35: Wir kämpfen die Kämpfe und als ob dieser Mindset-Kampf jetzt das mal da drei Wochen auf die Ergebnisse gewartet hat, nicht genug ist und man nicht aufs nächste CT warten muss, nee jetzt muss auch noch eine OP dazwischen.

00:50:47: Und jede Nacht im Krankenhaus, das habe ich glaube ich auch schonmal erzählt, immer wenn ich da liege... Spätestens abends, wenn dann Besuchszeit und Co.

00:50:55: dann vorbei ist... ...und du den Tagswoche wie passieren lässt?

00:50:58: Melancholie!

00:50:59: Genau.

00:50:59: Und dann kommst du irgendwann zu dem Punkt... ..."Ey scheiße, komme ich hier noch mal

00:51:02: raus.".

00:51:03: Oder wie entwickelt sich das jetzt weiter?

00:51:04: Ja.

00:51:05: Bei mir war es dann das zweite Mal in der Punkt-Hütte zur Zeit.

00:51:07: Du

00:51:08: bei den SKT weißt ihr ja auch ganz genau die müssen da durchs Rippenfell auch wieder raus.

00:51:15: Dann weiß ich jetzt genau auch, weil er leistet kann ich danach gut laufen, wie groß die Narbe.

00:51:21: Also ich zitiere dann meinen Lieblingskünstler Aligato.

00:51:24: Willst du sie haben?

00:51:26: Es reicht langsam mit den Namen, ne?

00:51:29: Also

00:51:30: seelisch wie Körperlärm.

00:51:31: Ja

00:51:31: echt!

00:51:32: Ja, ja echt.

00:51:34: Irgendwann aus wie wenn ich die Tattoo für jedes Jahr überleben habe und die Namen noch dazu sehe ich irgendwann aus wie... Keine Ahnung, Joker oder so.

00:51:42: Wir müssen auf jeden Fall wieder in Ruhe kommen.

00:51:44: Also wir müssen im Urlaub und... ...wir haben auch schon eben geplant wie es aussieht wenn wir die hundertste Folge haben.

00:51:51: Also Mindset-Stift noch?

00:51:52: Brauchen

00:51:52: wir ein bisschen aber vielleicht machen das mal so dass mit dem Geburtstag ungefähr zusammenhängt

00:51:57: irgendwie.

00:51:58: Dann machen wir eine Podcast Party.

00:52:01: Ja!

00:52:02: Aber wir sind in anderen Fahrwässer geraten als vor drei Monaten.

00:52:10: Absolut, also drei Monate.

00:52:13: Hättest du mir im Urlaub gefragt was erwartet uns dieses Jahr?

00:52:16: Dann hätte ich gesagt ja geil jetzt erst mal

00:52:20: diesen

00:52:21: Sommerurlaub und Erntefest

00:52:27: geplant werden alles durchgeplant

00:52:29: und eigentlich nichts von eingetreten.

00:52:34: Für mich ist das auch immer bitter, weil es betrifft ja dann nicht nur mich die Sache.

00:52:39: Dadurch dass ich wegfalle, denn kann meine Frau auch vieles nicht machen oder...

00:52:44: Oder ich?

00:52:45: Ja!

00:52:45: Oder du genau.

00:52:46: und also es ist halt echt schon brutal zu sehen wie so ein Progress oder zwei nacheinander überall reinstehen oder fast vier Monate komplett rausnimmt.

00:52:57: Ja mehr ist es, weil da sind manche auch Fragen.

00:53:01: Kannst du denn noch wenn wir jetzt keine Ahnung Natürlich jetzt mache ich nichts vor der OP, um meinen Körper in die bestmögliche Position zu bringen.

00:53:09: Also wirklich wenig Sachen, die so brennen verursachen weil ... In der OP kann es sein dass das Magen-Säule hochkommt und wenn du eine Lunge kriegst, Lungenzündung

00:53:17: usw.,

00:53:19: also da achte ich jetzt so speziell drauf und das ist auch, das finde ich auch richtig so.

00:53:23: aber wenn du noch nicht weißt was eine OP ansteht oder noch nicht weiß als hundertprozent progres ist dann zu feiern oder Urlaub zu machen das Leben zu genießen Absolut die richtige Entscheidung.

00:53:34: Also wenn einer ... Nee, genau das!

00:53:37: Weil das haben wir immer gesagt.

00:53:40: Das haben wir auch nämlich wo du jetzt wieder bei Mai bist.

00:53:42: Wir beide gesagt, lass uns das noch machen.

00:53:45: Wer weiß ob wir es nächstes Jahr auch machen können.

00:53:47: und das war die exakt richtige Show.

00:53:48: Jetzt reden wie jedes Mal über Urlaub im Mai Und hätten wir nicht gemacht?

00:53:52: Ja,

00:53:54: das gibt für alles.

00:53:56: Also sobald die Gesundheit da ist schiebt nichts auf

00:53:59: machen.

00:54:01: So lang du fit bist und atmen kannst und alles super läuft mach es, schieb nix auf

00:54:07: kann so schnell gehen.

00:54:08: ja

00:54:09: und jetzt haben wir beim letzten mal schon irgendwie immer gesagt der Funden zeigt jetzt hast du die Achterbahn bemüht ne nach unten nach oben.

00:54:19: Es muss auch irgendwann wieder ein bisschen Ruhe für den Körper.

00:54:22: Aber ich fühle mich immer noch im freien Fall,

00:54:25: das glaube

00:54:25: ich.

00:54:25: Ich habe ja immer noch hier den Feind in meinem Körper.

00:54:28: Ich merke ihn jetzt vorher... Immer wenn ich einatme, merke ich, dass ich da nicht weiterkomme.

00:54:35: Jetzt hab' ich aber an einer anderen Stelle ja noch was Tastbares oder so.

00:54:39: Vielleicht

00:54:39: dann nachvollziehbar?

00:54:40: So ja

00:54:40: rückt!

00:54:43: Ich bin dagegen eher gerade motiviert.

00:54:46: Malerweise können wir jetzt sagen erste Chemo Und jetzt hast du wahrscheinlich keinen Bock drauf, aber irgendwie durch.

00:54:52: Nee!

00:54:53: Ich hab da nicht... Ja, Bock kann ich auch nicht sagen.

00:54:56: Aber ich sehe da jetzt positiv.

00:54:58: Die hat funktioniert.

00:54:58: die erste?

00:54:59: Genau, die hat gewirkt.

00:55:00: Also ich fühle

00:55:01: mich besser.

00:55:03: Genauso seh ich das.

00:55:03: Hau noch was Zweites drauf weil wenn es wirkt dann worum ist jetzt nochmal richtig?

00:55:07: irgendwie verkleinern und wie dann der Längerfristige Blick therapietechnisch aussieht dass Muss man halt gucken.

00:55:17: Bei dir hast du ja schon gesagt, hoffentlich kommen wir da gar nicht hin mit der Bestrahlung so.

00:55:23: Aber taggerisso, taggeriso, tagerisso und wenn was kommt, bestrahlung bei mir hoffentlich wirkt sie.

00:55:30: Wenn sie wirkt, dann wird man wahrscheinlich nochmal von zwei auf vier oder auf sechs Zyklen sogar hoch gehen.

00:55:36: Also nur mit zweien werde ich da wohl nicht rauskommen aber ist auch egal weil wenn es wirkt dann machen wir das erstmal.

00:55:43: und ob ich mir dann erst mal noch ein bisschen Zeit mit der Erhaltungstegang herkaufe oder direkt eine weitere Gewebe Diagnostik anstreben.

00:55:59: Ja, das werde ich tun aber gibt ja verschiedene Möglichkeiten.

00:56:04: Also dass man nochmal wieder sich ein paar Pfeile

00:56:08: in die

00:56:09: Küche wieder steckt.

00:56:12: Mit der Gewebeprobe kannst du auch wieder in die Studien suche gehen.

00:56:17: Jovando oder so wieder da antickern.

00:56:20: Also das ist bei mir auch ein Strohhalm, dass dieses Gewebe bei mir rauskommt.

00:56:26: Ich will natürlich, dass es gutartig ist und das wäre die beste Option.

00:56:33: Weil die molekulare Diagnostik, die würde ja auch erst im Anschluss kommen.

00:56:37: Falls es erstmal irgendwie...

00:56:39: Das wird natürlich, ne?

00:56:40: Wenn du sagen mal nach zwei Tagen schonmal unter Mikroskop siehst das ist bösartig und dann wartest nochmal zwei Wochen bis die... ...molekulare, was da ist.

00:56:47: Naja, naja,

00:56:49: das ist schon so.

00:56:50: Aber das

00:56:51: Ding ist ja raus.

00:56:52: Ja, aber das weiß man auch noch nicht wie gut läuft die OP usw.

00:56:55: Also das wären echt spannende Tage jetzt für mich.

00:56:58: Bis zur OP!

00:57:02: Das habe ich ja schon zu dir gesagt, am liebsten wäre es natürlich direkt am nächsten Tag losgegangen.

00:57:07: Jetzt musst du noch eine halbe Woche warten.

00:57:09: quasi in dieser Zeit passiert nix und das ist immer das beruhigendste Krankenhaus mag zwar keiner so länger sein aber wenn du vor Ort bist dann weißt du jetzt passieren Schritte.

00:57:22: Ich hätte sofort mich hingelegt.

00:57:24: also ich freue mich sehr und die waren auch alle super da.

00:57:27: Also, ich freu mich sehr auf den Moment.

00:57:30: Aber die Zeit dahin ist natürlich... Für mich das hab' ich ja auch schon mit unserer Family-Gruppe da besparten.

00:57:36: Ist einfach für mich als Typ nix!

00:57:39: Ich mach gerne, also ich komm gegen's tun und bin dann bestrahlmig, weil ich was tu was aber dieses nicht zu wissen, dass ist glaube ich die größte Strafe für mich jetzt so als Mensch, als Typ ne?

00:57:54: Ja, das war unser

00:57:55: Update.

00:57:56: Krass

00:57:56: und lange

00:57:57: gedauert.

00:57:59: Aber ich glaube es ist ja noch nicht alles klar.

00:58:03: also müssen wir demnächst nochmal wieder nachlegen hoffentlich dann mit beidseitig positiven

00:58:09: Nachrichten

00:58:11: dass die Chemo anstatt bei dir hoffentlich alles gutartig verläuft und wir

00:58:16: unsere Hotel Nacht wahrnehmen können und nicht irgendwas dazwischen kommt im September.

00:58:23: Also drückt uns die Daumen.

00:58:25: Wie euch allen natürlich auch, also wir sind wie immer oder bleiben für euch ansprechbar aber der Rhythmus der Folgen das wird jetzt ein bisschen...

00:58:33: Ja müssen wir anpassen nachdem wie es dann gerade kommt.

00:58:37: Wenn's länger dauerts dann müsst ihr nicht das Schlimmste befürchten.

00:58:41: manchmal ist es terminlich nicht anders möglich Aber

00:58:44: wir geben

00:58:45: unser Bestes.

00:58:47: Okay mal lieber

00:58:48: hau rein!

00:58:49: Ciao.