#84 Chronisch! Gut? mit Helene Anschütz

00:00:03: Willkommen bei chronisch gut, dem Podcast über das Leben mit chronischen Krankheiten.

00:00:08: Mit Helene Anschütz ihre Diagnose Morbus Bechtereff.

00:00:13: Euer warten inspirierende Geschichten

00:00:15: hilfreiche

00:00:16: Tipps und motivierende Gespräche.

00:00:22: Ich starte heute in eine neue Aufnahme bei gefühlten zweiundvierzig Brat.

00:00:26: Aber wir haben uns darüber unterhalten, dass wir es beide gut finden.

00:00:29: Nils ist da von Krebs-Was-Nunen-Podcast.

00:00:31: Wir haben uns bei der CCMC dieses Jahr im April von Rosch kennengelernt und haben sofort gesagt, wir müssen zusammen eine Folge machen.

00:00:38: ich habe deinen Workshop mit Carsten gesehen und dachte das matcht!

00:00:43: Und deswegen freue ich mich total, dass du heute bei mir bist!

00:00:45: Nils Glaubke

00:00:46: ist da!

00:00:47: Hi Helene danke, dass ich da sein darf und das hat irgendwie sehr gut gematched.

00:00:51: Deswegen bin ich auch froh, dass wir eine Folge mal zusammen

00:00:54: machen.

00:00:54: Ja das ist ja wieder einmal das schöne Zeichen dafür wie solche Veranstaltungen wo es vor allem auch Patientinnenperspektive geht dann wieder so ganz gut verbinden weil ich kann sie natürlich nicht.

00:01:05: und da ein Podcast schon auch über Carsten.

00:01:08: Carsten habe ich auf dem Herbstforum letztes Jahr in Berlin kennengelernt wo er mir auch mit Anna Kraftbrüse gehen raus, Anna war auch schon hier moderiert hat und deswegen bin ich sozusagen schon mal auf deine Themen aufmerksam geworden.

00:01:22: Irgendwann merkt man ja auch, es ist alles so dieselbe Bubble.

00:01:25: Es sind immer irgendwo die selben unterwegs und dann denkt man so Ja okay der kommt jetzt nochmal auf meine Liste und finde dass ich dich mal anfrage und dann kam sozusagen die live Begegnung uns zuvor.

00:01:36: also umso schöner das es jetzt geklappt hat Und du dann auch meine letzte Folge für diese Staffel bist.

00:01:41: Also große Staffelfinale dieses mit dir Und wir starten mal gleich rein.

00:01:47: Vielleicht stellst du dich noch einmal kurz vor für unsere Hörerinnen?

00:01:51: Ja, genau!

00:01:52: Ich bin nie jetzt glaubge, ich bin ja mittlerweile dreiundvierzig Jahre alt.

00:01:56: Ich habe mit neununddreißig die Diagnose Lungenkrebs im Endstadion bekommen.

00:02:01: Genauer als Diagnosis ist Plurakazinose also Lungen Krebs der schon in das Rippenfell und die Pleura metastasiert ist.

00:02:09: Ja deswegen haben wir uns eigentlich kennengelernt weil ich jetzt sehr auch praktisch chronisch krank bin.

00:02:14: Eigentlich sollte ich nur so drei, vier Monate leben.

00:02:17: Das war die erste Prognose bevor die molekulare Testung dann ergeben hat dass sich ein besonderes neues Medikament bekommen kann was den Krebs praktisch einfriert.

00:02:27: das heißt ich bleib palliativpatient aber ja ich sage mal darf weiterleben mit der Nebenwirkungen und Fatigue und was auch immer wenn wir uns sicherlich gleich noch darüber unterhalten.

00:02:41: Aber ich bin am Leben und genieße eigentlich jeden Tag jetzt so, als wenn es der Letzte wäre.

00:02:45: Weil das könnte auch der letzte sein.

00:02:47: Ein bisschen überspitzt gesagt.

00:02:48: aber die Pille kann auch jeden Tag seine Wirkung aussetzen weil der Krebs da einen Weg gefunden hat wie dann eine neue Mutation zu entwickeln.

00:02:58: und ja... Die Pille zum Gehen und dann muss eine neue Rehbiopsy stattfinden und man guckt dann ob's dafür wieder ein VKment gibt also Eine große Unsicherheit, die ich möglichst versuche wegzudrücken.

00:03:11: Ja da sind wir bei dem ganz wichtigen Punkt glaube ich der auch in deinen Folgen immer wieder durchblitzt was so eine Diagnose macht mit der eigenen Perspektive aufs Leben und nach der Definition von Lebensqualität.

00:03:25: also das ist ja für viele chronisch kranke Menschen ein Ein Thema ist, diese Dinge zu akzeptieren.

00:03:31: Das anzunehmen und zu verstehen dass das Leben was sie vorgeführt haben jetzt eventuell so nicht mehr stattfinden kann oder eben mit Einschränkungen je nachdem von großen bis kleinen Einschränkungen Und da können glaube ich viele von dir auch sich nochmal etwas abschneiden weil das natürlich irgendwie eine wahnsinnige Geschichte ist Sich fortzustellen.

00:03:51: okay eigentlich haben die Ärzte mir gesagt Ich habe nur noch ein paar Monate und Jetzt sind es vier Jahre oder fünf?

00:03:58: Nee,

00:03:59: vier.

00:03:59: Also im Oktober werden es vier?

00:04:01: Genau!

00:04:02: Für mich selber unvorstellbar.

00:04:03: Wenn du das so erzählst denke ich selber... So wow weil vier sind auch nicht genug ne?

00:04:09: Was ist denn genug?

00:04:10: Ja was ist genug?

00:04:11: also siebzig will ich auf jeden Fall werden.

00:04:13: Also das ist so mein internes Ziel.

00:04:16: Das ist aber schon mal gut, weil es heißt an der Stelle ja dass du von diesem Schockmoment quasi jetzt angefangen hast großzudenken und das finde ich zum Beispiel immer ganz inspirierend bei ganz vielen.

00:04:30: Ich habe ja jetzt auch schon in dieser Bubble gelernt, wir wollen nicht irgendwelche Diagnosen klassifizieren oder sagen das ist das Schlimmere.

00:04:38: Aber es ist natürlich das Schliimmere wenn wir beide miteinander reden weil das ist auch das was ich meinen Kindern immer versucht hab zu erklären als sozusagen losgegen dessen.

00:04:46: Meine Krankheit hat mich so derartig eingeschränkt, dass ich mein halbes Leben ungrämpeln musste.

00:04:50: Man hatte das natürlich Auswirkungen auf meine Töchter gehabt die zu dem Zeitpunkt auch noch ein bisschen kleiner waren und ich den aber dann natürlich auch erklärt habe.

00:04:56: Ich werde an diesem Morbus Bechtereff an dieser Rheumaform Auch wenn da jetzt noch viele Dinge mit aufgeproppt sind nach der Covid-Infektion Und was sich da alles noch so ergeben hat?

00:05:05: Ich werde daran nicht sterben.

00:05:07: Ich kann damit mit Einschränkungen und einem Lebensstil, den man anpasst.

00:05:12: Kann ich theoretisch vielleicht auch achtzig oder neunzig Jahre alt werden?

00:05:15: Also hier mal noch andere Dinge, die passieren können.

00:05:17: Das muss man jetzt gleich an der Stelle gar nicht unbedingt einordnen!

00:05:19: Aber ich tue es immer wieder richtig.

00:05:22: Einmal hier auf Holz.

00:05:23: Und das ist natürlich schon ein bisschen der Unterschied finde ich immer wieder.

00:05:26: Trotzdem habe ich eine Freundin, die den Brustkrebs überstanden hat, die immer sagt ja aber du bist jetzt... aktuell für mich viel mehr eingeschränkt, als ich es jetzt bin mit meiner Krebserkrankung oder der überstandenen Krebserkrankungen an der Stelle.

00:05:39: Und deswegen kommt man natürlich trotzdem ein bisschen in so einer Klassifizierung.

00:05:42: aber ich bleibe dabei eine lebensbedrohliche Diagnose ist Trotzdem nach und vor die Schlimmerer.

00:05:49: Denn, das ist ja das was wir eben auch schon jetzt, was du auch gesagt hast... Das war eine lange Debatte!

00:05:53: Ist Krebs eine chronische Erkrankung?

00:05:55: Also ich habe da mit meinem Vater auch schon mal lange darüber gesprochen der ist Internist- und Nierenfacharzt Und er hat gesagt dass diese Diskussion schon vor vielen Jahren anfingen wann es sozusagen gibt es eine Chronifizierung bei Krebs weil es gibt ja nun durchaus die Gehalt sind und in Remissionen und wo man einfach sagt Da is keine Palliativbehandlung notwendig eben aber die, ihr Leben lang mit Metastasen leben.

00:06:19: Die ist das jenen im Leben als Auswirkung und dann ist es eben doch chronisch.

00:06:24: Und das finde ich an der Stelle immer wieder interessant da auch sozusagen die Sicht von dir drauf also was das an der Lebensqualität verändert hat schon immer mit dem Wissen Ich brauche Medikation sozusagen genau das was du beschreibst.

00:06:38: Die eine Pille die du einnimmst Was ist wenn sie irgendwann nicht mehr will gibt's dann die nächste?

00:06:43: Also was sozusagen dieses Kronifizierende in deinem Alltag so macht?

00:06:49: Ja, ich glaube das Chronische ist tatsächlich die Pille.

00:06:51: Also diese Behandlung, die ich habe, die ist ja tatsächlich tagtäglich gleich und muss fortgeführt werden.

00:06:59: Mein Lebensgefühl... Das ändert sich immer!

00:07:02: Also ob ich das als chronisch ansiehe oder akut, ich glaub dass es eher Kopfsache.

00:07:07: also wenn ich dann denke oh jetzt zwickt das nämlich da so wo muss ich sterben dann hört das chronische auf.

00:07:14: Aber wenn ich den Alltag so beginne, dass morgens, wenn ich aufstehe und nicht allzu viel wehtut und es okay ist... ...dann fängt das chronisch irgendwie an!

00:07:25: Weil dann weißt du ok?

00:07:27: Ich muss die pillen, ich muss mal einen Spaziergang machen oder bis ich irgendwie in Gang komme und so weiter und sofort.

00:07:33: Dann ist es ein chronisches Leiden würde ich schon sagen.

00:07:38: Aber wenn dann so dunkle Gedanken aufziehen, ist es natürlich die totbringende Krankheit.

00:07:42: Dann hilft da nichts mehr sich das irgendwie schönzugehen und dann begreift man das sehr schnell.

00:07:48: Und ich glaube, dass erste Krankenhaus hat auch ein bisschen Schuld daran, dass sie die Prognose gestellt haben und mir diese kurze Lebenszeit prognostiziert haben.

00:07:59: Das hat eine Spur hinterlassen, die ich irgendwie nicht wieder weg kriege.

00:08:03: Da hilft auch wöchentliche Therapiesitzung nix Das ist wirklich eine Sache.

00:08:10: Ja, das kannst du nicht vergessen.

00:08:11: Nee, das glaube ich also... Wir haben da glaube ich auch schon mal drüber gesprochen.

00:08:15: Du hast da auch schon mehrfach darüber gesprochen aber vielleicht willst du es uns nochmal kurz erzählen?

00:08:21: Also die haben das sozusagen eine falsche Prognose aufgestellt.

00:08:25: oder wie ist es genau abgelaufen?

00:08:27: Die haben gesagt okay Endstadium damit können wir alle was anfangen und dann hast du dir in der zweiten Meinung Drittmeinung geholt.

00:08:33: oder Wie ist es abgelaufe?

00:08:35: ja so dass Da kannte ich ja den Unterschied noch nicht zwischen Onkologen und Chirurgen, alles was es so in dieser Babel dann gibt für Spezialisten.

00:08:44: Es gibt ja tatsächlich bei Lungenkrebs oder anderen Krebsarten sogar Spezialistinnen für die eine Mutation.

00:08:50: Das gibt ja bei dir bestimmt auch für deine Form der Krankheit auch einen Spezialiste oder mehrere.

00:08:57: Ja sowohl war's auch also Ich bin einfach weil auf den Bildern... Also ich war erst beim Orthopäden Weil ich wunderte langen Rückenschmerzen hatte Und mein Hausarzt hat das getan, was er für richtig hielt und das war keine Ahnung.

00:09:11: Alle drei, vier Wochen Einränken spritzen und sogar dann gesagt, dass wäre so Kopfsache bis ich dann eher mal gesagt habe, nee du, ich brauche jetzt aber unbedingt Überweisung zum Orthopäden.

00:09:22: Ich will das irgendwie klären weil das ist schon anderer Schmerz.

00:09:25: Also es hat sich wirklich anders angefühlt als Rückenschmerz.

00:09:28: Dann hab' ich diese Bilder bekommen beim MRT und dann war auch gleich beim orthopeden Schluss Weil der gesagt hat ja da is unten Hast du irgendwie einen Bandscheibenvorfall, höchstwahrscheinlich.

00:09:37: Aber du hast Schneegestöbe auf der Lunge.

00:09:39: also da vergiss jetzt erstmal den Rücken kümmer dich erst mal um die Lunge.

00:09:43: ja.

00:09:43: und dann bin ich zum Lungenfacharzt und er hat mich halt in eine Lungenklinik überwiesen.

00:09:50: aber es war natürlich nicht einer der Top ten Kliniken in Deutschland sondern ist zwar halt eine Logenfachklinique.

00:09:57: hier haben dann erst ne Bronskopie gemacht also ein Spiegelung der Longe.

00:10:01: Da hieß es erst, da ist nichts.

00:10:02: Also alles gut, dann war ich schon erstmal irgendwie froh.

00:10:05: Dann war Covid-Zeit als Ausläufer von Covid.

00:10:10: Da hieß denn ja vielleicht auch eine abgeklungene Infektion?

00:10:13: Ich hatte tatsächlich auch Covid also haste das für mich auch.

00:10:16: Also war ich gar nicht so sehr auf Krebs eingestellt und dann kam es dazu dass die eine Probe vom Rippenfell nehmen wollten um das wirklich künstlich auszuschließen oder einzuschliessen.

00:10:31: Das macht man mit einer Watz, ja das ist eine Video attestierte OP, da kommen so zwei Löcher, ich sag mal zweimal so zwei Euro Stücke groß an die Seite und dann wird praktisch, ich sage mal ohne große Narben, da sind zwar jetzt zwei Narben aber kein großer Schnitt, er wird dann Stück vom Krippenfell genommen und dann wirklich eine richtige Diagnostik durchgeführt in der Pathologie.

00:10:58: Mein Pech war, da habe ich auch vor Gericht den Vergleich praktisch gewonnen, dass der Chirurg gleich eine Pleurodese gemacht hat also eine Verklebung von Krippenfell und Lungenfell das man eigentlich erst macht wenn es einen dauerhaften Pleurer Ergust gibt nicht ermöglicht, bei mir war aber eine Art Not und sowas vor der OP erkennbar.

00:11:25: Also hat er eigenmächtig diese OP durchgeführt was eigentlich nur so ne fünf vor zwölf OP war.

00:11:31: Warum hat er das gemacht?

00:11:33: Hat er das begründet?

00:11:34: Ja weil für ihn dies Aussehen der Pleurer nach Metastasen aussah.

00:11:40: Hatte auch recht, aber es war kein wiederkehrender Pleurer August da.

00:11:46: Für mich hat das jetzt folgende Nachteile.

00:11:48: Einmal gibt es manche Studien, die das ausschließen wenn man diese OP hat.

00:11:52: Das ist so ein großer Nachteil und man kann auf den Bildern die Metastasen einzeln nicht mehr erkennen weil das jetzt eine große Schwarte praktisch ist.

00:12:00: Und was du auch kennst, ist so ne Art Scheifigkeit.

00:12:04: Also das ist ja jetzt normalerweise Gletschen diese beiden heute übereinander und ja erleichtern das aus und einatmen.

00:12:12: Ja bei mir ist das jetzt so eine steife Schwarte Ist mit allen Fazien und sowas einfach verklebt.

00:12:19: Das ist also wirklich immer anstrengend, ich muss Massagen und Physiotherapie machen usw.

00:12:24: Und

00:12:24: das sind auch die Dinge, die dir dann wehtun.

00:12:26: so tatsächlich im Alltag?

00:12:28: Ja!

00:12:30: Das ist jetzt das Problem.

00:12:31: was tut mir denn weh?

00:12:32: Die Pleurodese oder sind sie Metastasen?

00:12:34: Das ist alles nicht mehr so rausfindbar.

00:12:39: Und, na ja, da einander auf dem Freitag halt sich bei mir ans Bett gesetzt.

00:12:43: Die entourage die fehlte also die ganzen Assistenzärzte kam schon nicht mit.

00:12:47: und dann wusste ich schon oh Gott jetzt... Da kommt eher was nicht Gutes Ja und der war das Pleurokazinose.

00:12:54: und Dann kam so die Worte also nicht nur von ihm sondern auch von den Assistenzerzen an die Tage Dass sie praktisch gar nicht so richtig wissen was wir machen wollen.

00:13:04: Also der beste Satz Und den habe ich erst im Nachhinein kapiert, als ich dann in Heidelberg und so weiter war.

00:13:10: Dass er zu mir sagte ja wir können das operieren aber ich glaube es haben wir erst einmal gemacht.

00:13:18: Jackpot Nielte?

00:13:20: Genau!

00:13:21: Wo die anderen Ärzte denn in Heidlberg und Köln und so wo ich jetzt behandelt werde.

00:13:25: Man sagt ne ne ne die Diplothese, dass fassen wir nicht mehr an.

00:13:28: Das ist ja alles... verklebt.

00:13:31: Da braucht nur ein Fizzel hier noch übrig bleiben, was wir nicht wegkriegen.

00:13:34: und dann haben wir den Krebs praktisch immer noch in dir.

00:13:39: Du musst ja so vorstellen, die Pleure ist wie eine Wurstpelle aus einer weißen Wurst.

00:13:45: Wenn du mit der Wurst verklebst bist, das ist ein Riesenakt.

00:13:49: Dann musst du praktisch einen ganzen Brustkorb aufmachen.

00:13:53: Ja, das ist also nicht schön.

00:13:54: Nicht

00:13:55: alles, gar nicht gar nicht.

00:13:56: Nee, klingt nicht gut.

00:13:58: und da sage ich auch immer wieder wenn ich irgendwo zu Gast bin diese Freitag Nacht den Kämpfer oder wie auch immer du das jetzt willst dieses Mindset was ich jetzt habe Das hatte ich in der Freitagnacht nicht.

00:14:11: Also da war das so eine Waage zwischen.

00:14:13: ich spring aus dem Fenster und ich gehe weiter.

00:14:17: Weil ich ja auch

00:14:18: das worum es immer geht finde ich also dass die, dass man das auch zu lässt.

00:14:22: Dass ist diese Phasen bitte bei jedem geben darf.

00:14:26: Also weil er gelogen.

00:14:28: Weil es gibt ja immer wieder dieser Hans Würstchenz dir dann irgendwie erzählen hat alles nur mit einem Mindset zu tun und guckt doch mal wie positiv du sein kannst.

00:14:36: Ja ja das kann nicht und es gibt Menschen die können das besser Menschen, die können es schlechter.

00:14:40: Aber auch ich sitze da wenn ich nur versteif bin und da ist keine totbringende Diagnose oder Erkrankung sondern ich sitz auch manchmal da, wenn ich nicht aufstehen kann und mein Mann mir zur Toilette helfen muss und heule so!

00:14:53: Und ja... Ich film mich dann dabei nichts.

00:14:55: das machen andere dann bis gerade schon.

00:14:58: Das

00:14:58: mögen wir beide ja nicht.

00:14:59: Genau,

00:14:59: ne das mache ich nicht.

00:15:00: Also ich habe auch diesen Impuls tatsächlich nicht.

00:15:02: Wenn ich weine, dann wein' ich und dann isst man hier nicht

00:15:05: mehr.

00:15:05: Lass die

00:15:05: Kamera weg.

00:15:06: Ja genau, also wie gesagt no shame für dich anderen die es tun, aber ich habe diesen Impuls nicht.

00:15:11: Aber das meine ich, es geht auch glaube ich immer wieder darum auch wenn man heißt ja Krankheit ist Einstellungssache und so weiter.

00:15:17: Ich glaube es ist ganz wichtig auch zu sagen Es muss diese Phasen auch geben Man muss durch tiefe Tal um wieder rauszukommen Und alles andere wäre echt schräg Wenn du mir jetzt sagen würdest nützt.

00:15:26: Also an dem Tag war ich schon wieder Das schaffe ich!

00:15:30: Also wer krass finde ich?

00:15:32: Ja genau.

00:15:35: Keiner hat gedacht, dass ich wirklich krank bin.

00:15:37: Also die Schwestern... Die kamen dann wirklich die Tage vorher wo ich da lag, denn auch in Zimmer und so, ach ja, oh Gott!

00:15:45: Und die anderen sind hier alle, ne?

00:15:48: Die liefen ja damit Sauerstoffflaschen rum und waren wirklich in einem akuten palliativen Zustand den du auch gesehen hast.

00:15:58: Können wir vielleicht noch heransprechen weil Bei uns beiden sieht man es nicht.

00:16:01: Das ist ja auch ein Nachteil von uns, also für uns...

00:16:05: Es

00:16:05: ist ein Nichteil tatsächlich!

00:16:08: Ja aber da habe ich tatsächlich dann gedacht oh Gott die Schwester hat dir noch erzählt das ist als ob man ertringt.

00:16:15: Also wenn der Plurigus dann die Lunge verdrängt und du kriegst weder Luft noch, dann kommt Sauerstoff ins Blut.

00:16:23: Da habe ich natürlich gesagt okay ich hab eh nie mehr lange Zeit Keine Ahnung, was ich mache jetzt.

00:16:28: Also springen wir auf den Fenster oder haue ich alle das Geld an einen Tag auf dem Kopf und springe dann von Zug?

00:16:34: Das war wirklich so.

00:16:35: Gedanken wo man dachte, ja irgendwie... Man soll sich da Hilfe suchen, da muss man glaube ich nochmal darauf hinweisen wenn man solche Gedanken hat.

00:16:42: Ich hatte ja Gott sei Dank damals noch eine Freundin mit der ich zusammen war Und der habe ich das auch erst mal nur erzählt und meinen besten Kumpel weil meine Mama auch ein Jahr vorher ihren Mann verloren hat an Krebs und das war alles viel zuviel.

00:17:00: Und den nächsten Tag habe ich aber tatsächlich dieses Mindset schon gehabt, da hab' ich gedacht also irgendwie der Arzt kommt mir alles komisch vor, guck mal lieber dass du irgendwie eine Zwei-Meinung

00:17:10: kriegst.".

00:17:10: Da habe ich gleich die Patientenakte digitalisiert, diese Kriterien von ihm wollte dann noch Kopiergeld haben, die wollte eigentlich gar nicht rausrücken.

00:17:23: Ja, es wurde weiter strange.

00:17:24: Also mein Kampfgeist wurde dadurch mehr und ich muss auch sagen, ich habe irgendwie keine Ahnung, acht Ärzte oder zehn Ärzten angefragt und davon haben ja auch sechs oder sieben abgesagt.

00:17:39: also da vielleicht auch an die Zürer nicht aufgeben Ja, wie gesagt dann kam meine Behandel der Ärztin die ich heute noch hab aus Georgsburg in Hütte.

00:17:49: Danach dann Heidelberg und Köln, wo ich auch noch in Behandlung bin heute, kam dann als zweitmal dazu und sie haben das alles mal so ein bisschen aufgeräumt ne?

00:17:57: Sie haben dann gesagt ja wenn du zu uns kommst musst du einen PET CT haben.

00:18:01: jetzt hatte ich vorher gar nicht.

00:18:03: Und du brauchst diese molekulare Testung und die war auch noch nicht fertig.

00:18:07: Die haben da angerufen und gesagt so jetzt wir haben hier Herrn Glaub gesitzen machte mal ein bisschen zu weil das ist hier jetzt ernst und all diese Dinge, die haben mir erst erzählt was jetzt kommt.

00:18:19: Was passiert?

00:18:20: Was für Möglichkeiten gibt es, die ich in dem ersten Krankenhaus gar nicht hatte.

00:18:23: Da war es ja so, ja.

00:18:25: Also regeln sie ihre Dinge und ihr wolltet doch ein Urlaub, könnt ihr noch mal einen Urlaub fahren, ne?

00:18:32: Das war alles, was wir da hatten.

00:18:34: Und das hat sich dann wesentlich verbessert.

00:18:37: Ich bin dann auch in eine Studie gekommen.

00:18:40: also all das, was man so als Ja, perfekten Weg so hört oder manchmal aufgezeigt bekommen.

00:18:46: Habe ich dann erst bekommen?

00:18:47: Also mein erster Weg war wirklich... Aber du weißt es ja nicht!

00:18:53: Du willst eigentlich nur deine Probe, die irgendwie sagt was du jetzt wirklich

00:18:57: hast?!

00:18:59: Ich hätte mich aber tatsächlich vorher nicht so drängen lassen.

00:19:03: Das hieß ja, du musst das schnell abklären und du denkst auch hier ins Klinikum ist gleich.

00:19:08: Du denkst ja klar gut haben die in Heidelberg vielleicht einen... Kritforschungszentrum, dass die Unterschiede so krass zwischen den Krankenhäusern sein können.

00:19:16: Das hätte ich als Normalbürger damals nicht geglaubt.

00:19:20: Ich

00:19:21: glaube, es geht an der Stelle immer wieder um das Thema was hier auch immer wieder aufploppt.

00:19:25: Dass bis zu dem Zeitpunkt du sozusagen mit deiner Gesundheit im normalen Fahrwasser unterwegs bist.

00:19:32: mal vielleicht hast du dir einen Fuß gebrochen oder du hast weil weiß ich nicht eine heftige Grippe.

00:19:39: dann sind wir alle irgendwann mal mit Covid beährt worden.

00:19:43: da hat man dann schon ein bisschen anderes Thema über Gesundheit zu sprechen, in der Pandemie gelernt.

00:19:48: Also wir sind da glaube ich die Pandemie hat einiges verändert unser Gesicht auf Krankheit und auf Gesundheit Und dann kommt aber halt eben genau das was du jetzt auch beschreibst die fehlende Gesundheitskompetenz, die man aber erst entwickelt.

00:20:04: Wenn man an etwas erkrankt und ob es Krebs ist oder Räume oder Migräne oder Long Covid erst dann fängst du an dich damit zu befassen?

00:20:12: Warum solltest Du als junger Mensch mit achtunddreißig neunund dreißig Dir groß Gedanken darüber machen, ob es verschiedene Krebs-Kliniken in Deutschland gibt?

00:20:19: So weißt du das ist

00:20:20: ja...

00:20:21: Du bist nicht betroffen!

00:20:22: Das heißt, in dem Moment kommst Du in ein Fahrwasser wo Du Dich nicht auskennen kannst.

00:20:26: Und da ist es aber zum Beispiel was, was ich ja immer wieder sage Da sind so Themen Prävention, Gesundheitskompetenz.

00:20:31: Das sind Dinge die wir in unserer Gesellschaft mehr erlernen müssen auch wenn wir nicht krank sind.

00:20:35: also genauso was wie Medienkompetenz in Schulen unbedingt bei Kindern schon bitte ab der fünften Klasse gelehrt werden sollte damit wir in der Lage sind KI und Fake News irgendwie einigermaßen gut einordnen zu können sollte es auch ein bisschen vielleicht um gesunden Lebensstil Ernährung solche Dinge auch schon mal etwas rüber geben als bevor man sozusagen einen TikTok Video öffnet über

00:20:57: fünf Dinge

00:20:58: wissen musst, über deine Gesundheit.

00:20:59: Und das ist glaube ich das worum es immer wieder geht auch in der Lage zu sein und dass ist das was ich auch mal hier versuche mitzugeben rauszufinden.

00:21:07: okay ich fühle jetzt hier eine Situation und da bist du jetzt ein sehr gutes Beispiel finde ich.

00:21:12: Best practice an der Stelle, dass du irgendwie gespürt hast, da stimmt etwas nicht.

00:21:15: also hast dich auf dein Bauchgefühl verlassen und hast gesagt, ich möchte eine zweite Meinung haben.

00:21:21: Und auch wenn man ein besseres Bauch gefühlt hat in so einer Situation, hat man trotzdem einen Recht auf eine zweite Meinung.

00:21:31: Gerade bei großen Beschwerden und Themen und dann eventuell merkwürdigen und schrägen oder ganz furchtbaren Diagnosen ist es das gute Recht eines Patienten an der Patientin zu sagen Ich möchte eine zweiten Meinung haben möchte vielleicht auch Thema Shared Decision Making mit einbezogen werden in die verschiedenen Überlegungen und Therapien.

00:21:52: Und ich sage immer wieder, Shared decision making funktioniert nur wenn der Patient einigermaßen aufgeklärt wurde oder in der Lage ist die Dinge selbst einzuordnen.

00:22:00: weil eine Chemotherapie bei einem heftigen Krebs dann abzulehnen weil man sich selbst für so empowert hält.

00:22:06: weil ich auch noch mal eine andere Thematik.

00:22:09: Ich habe beschlossen lieber nur Paprika zu essen, damit kriege ich meinen Krebs in den Griff.

00:22:12: Ja go for it!

00:22:13: Auch wiedersehen.

00:22:14: Aber darum glaube ich geht es an ganz vielen Stellen das wir uns mit Themen auseinandersetzen müssen, mit denen wir sonst im Alltag nicht wenig zu tun hatten bis zu diesem Zeitpunkt und deswegen sind solche Geschichten wie du sie erlebst in der Heftigkeit furchtbar natürlich für dich aber für andere natürlich gutzusehen wie's dann auch laufen kann.

00:22:35: Und so ein bisschen, man hat ja dann eins zwei drei Tage die hat man ja.

00:22:39: Um wirklich zu schauen ist das wirklich jetzt die richtige Schemo oder ist es jetzt richtig?

00:22:43: Also das denke ich so ein büßchen mal irgendwo eine Online-Zweitmeinung zu holen.

00:22:50: In den meisten Fällen ist das glaube ich möglich.

00:22:51: also es gibt natürlich auch Fälle wo ihr muss sofort akut eher was passieren.

00:22:54: aber bei mir damals Ich hatte noch die Eins zwei drei tage gehabt um mal eben zu gucken Ist das jetzt wirklich nötig, dass wir da eine OP machen oder wie können wir es irgendwie anders lösen?

00:23:08: Ja ja.

00:23:09: Aber das sind auch so Dinge die ich mir irgendwie auf die Fahne schreibe du darfst nichts bereuen.

00:23:15: also das war gestern ist auch egal wie ich die Krankheit bekommen habe.

00:23:18: Jetzt müssen wir gucken wie kriegen wir sie wieder weg?

00:23:21: Oder wie kriegen Sie den Schach gehalten damit ich praktisch weiter leben kann?

00:23:25: Mich interessieren eigentlich nur noch Zukunfts-Dinge und keine Dinge mehr, die in der Vergangenheit gelaufen sind.

00:23:30: Ja ähnlich wie diese Schuldthematik, die da immer ist, die bei jedem ja so immer mal wieder glaube ich auch mitschwingt.

00:23:37: also das was ich hier vor zwei Folgen besprochen habe dass ich manchmal auch denke wenn ich auf meinen gesunden Lebensstil pfeife und sage okay ich trinke heute Abend Alkohol obwohl ich eigentlich natürlich weiß wie jeder Mensch übrigens, dass es für niemanden gut ist Ja klar.

00:23:52: Dass ich dann tatsächlich hinterher da sitze und denke oh Gott, wenn ich jetzt irgendwie in zwei Tagen plötzlich darauf reagiere... Also ich habe noch nie einen tatsächlich Zusammenhang zwischen meinem Räumer und drei Gläsern Weißwein sehen können.

00:24:06: Aber also gibt es ja auch Menschen die das beschreiben, die dann sagen, ich kriege sofort ein Schub, weil ich nur ein Glas Sekt trinke.

00:24:12: Ja aber dann lassen sie's meistens auch?

00:24:14: Eben!

00:24:14: Ich wollte gerade sagen, die Leute lassen's dann auch Ich lasse dafür sehr viel andere Dinge weg, weil ich mal denke auch so in geselliger Runde möchte ich gerne.

00:24:21: Ich meine, ich wohne in Mainz da wird bei sofort jedem Sonnenstrahl mit die Weinscholle rausgepackt auf jeder Ecke.

00:24:29: das wäre irgendwie sehr sehr traurig.

00:24:31: und trotzdem glaube ich dass sich deswegen besser damit fahre sehr viele weniger Süßigkeiten und Kuchen und solche Dinge zu essen.

00:24:38: Das ist dann halt mein Verzicht.

00:24:40: Aber das meine ich.

00:24:41: Dieses Gefühl von Schuld habe ich natürlich dann trotzdem gerade eben immer wieder auch in der Kommunikation mit meiner Familie, dass ich denke Ich möchte nicht, dass meine Kinder irgendwann das Gefühl haben Freude hat die Mama sich mal wieder gut gehen lassen und Mondach liegt wieder da nieder und wir müssen jetzt für sie kochen und einkaufen gehen weil es sich nicht rühren kann.

00:24:59: Also das sind ja schon so im Kleinen die Schuldfragen.

00:25:02: Deswegen finde ich, dass Schwimmidus sagt nichts bereuen jetzt nicht darüber nachdenken wie habe ich diese Krankheit vielleicht bekommen?

00:25:08: Sondern wie geht es jetzt nach vorne?

00:25:10: also was können wir in die Zukunft gucken?

00:25:12: Die Schuldfrage

00:25:14: stellt sich bei mir auch eigentlich überhaupt nicht.

00:25:15: Also die hab' ich mir noch nie gestellt weil ich hab mal mit vierzehn auf dem Schulhof geraucht aber ansonsten nie.

00:25:22: Ich hab mir nie Zigaretten gekauft und da irgendwie jahrelang geraucht.

00:25:27: Einfach diese BAC, kein Beimutation.

00:25:31: Und vielleicht kannst du dich erinnern, dass Angelina Jolie hat sich ja auch die Brüste entfernen lassen mit BHCR-I.

00:25:37: Ähnliche Keinbahnmutationen.

00:25:38: damals haben doch alle gesagt, wie soll sie das gemacht?

00:25:40: Riesenskandal!

00:25:42: Und die haben warum hat es es gemacht?

00:25:43: Keine Ahnung, neunzig Prozent vor ihrem fünfundreißigsten Lebensjahr Brustkrebs bekommen.

00:25:47: wenn Sie diese Keinbaumutation haben, wie ich oder Eierstockkrebs oder Prostata was alles dadurch entstehen kann.

00:25:54: Das ist einfach... Du kriegst einfach bürstwahrscheinlicher Krebs mit dieser Keinbarnmutation.

00:26:00: Und ich habe jetzt statt Brustkrebs, hab' ich halt Lungkrebs bekommen.

00:26:03: Nah weislich und ja trotzdem nützt es mir jetzt nächst, jetzt habe ich's!

00:26:07: Und jetzt müssen wir gucken dass wir da die...ich sag mal immer irgendwie up to date bleiben.

00:26:12: Aber ich kanns nicht eintauschen ne?

00:26:14: Also ich würd´s auch lieber gegen den Bandscheibenvorwahl den ich hab eintauschen aber wahrscheinlich hätt´s mich aber nichts zum Podcast machen gebracht Ne?

00:26:24: Es entstehen immer Sachen Und neue Dinge.

00:26:28: Ich gehe dann einfach durch die Türen, die sich da öffnen und das Einste ist.

00:26:33: aber die Problematik ist ich muss die Tür aussuchen, die ich öffne.

00:26:37: Aber das bleibt, das hatte ich vorher im Leben auch.

00:26:40: Ja und ich glaube es ist eben eine sehr hilfreiche Sicht für andere wie du es jetzt gerade beschreibst dass es so ist und dass wir nicht mehr viel daran ändern können gucken, dass wir irgendwie das bestmögliche an Behandlungsteams, an Medikationen, einfach den Stand der Medizin und Forschung nutzen.

00:27:03: Und sagen jetzt gerade ist das der Weg?

00:27:06: Das kann auch sein, dass es sich in fünf Jahren verändert und dass du vielleicht nur noch einmal eine Woche Pille nehmen muss, weil wir in dem Stand der Medizin schon wieder so viel weiter sind und sich die Dinge wieder so gut entwickelt haben.

00:27:21: Und da muss man ja auch mal wieder sagen... Also ich habe diese Gespräche immer wieder mit Menschen, die dann erfahren, dass ich mir alle zwei Wochen.

00:27:27: früher war es einmal wöchentlich eine Spritzesetze um einen Entzündungswert einfach dauerhaft zu deckeln.

00:27:33: Das mache ich jetzt seit sechs Jahren.

00:27:34: Ich fahre damit sehr gut.

00:27:35: Ich hab extrem an Lebensqualität zurückgewonnen durch diese Medikation und natürlich ist es für viele Leute so, dass die dann das sind doch immunsuppressiver.

00:27:44: Übrigens auch nicht mehr in der Form wie wir es noch von früher kennen.

00:27:47: Und trotzdem gibt's immer diese geilen Sprüche, ich könnte das ja nicht.

00:27:52: Und was ist die Alternative?

00:27:54: Wenn dein Lebensqualität sich dadurch verbessert, dann mach' es!

00:27:58: Du sagst ein gutes Beispiel, es gibt Leute... Auch in meinem Freundeskreis.

00:28:02: Die kriegen seit sieben, acht Jahren dasselbe Herzmedikament verschrieben und holen sich jede Woche oder einmal Monat dieses Rezept ab.

00:28:10: Aber dann stell dir mal die Frage hast du dich schonmal erkundigt bei deinem Arzt ob es da was Neues gibt vielleicht mit weniger Nebenwirkung?

00:28:17: Das sagen alle nein!

00:28:19: Die Geschichten kenne ich auch.

00:28:20: Also von Menschen, die antidepressiv bei ihr halbes Leben nehmen und dann gibt es da ja auch jetzt große Entwicklungen und bestimmte Veränderungen in der Medikation wo es aber auch Leute gibt sie sagen nein ich fahre damit so gut!

00:28:31: Ich sehe keinen Grund das jetzt

00:28:32: abzusetzen.

00:28:33: Ja

00:28:33: gut also das gibt es auch was ich immer wieder interessant finde und natürlich gibt's auch die die immer gegen die Pharma-Industrie sind und die immer sagen medikamente sind grundsätzlich böse und das Medikament macht dich noch viel kränker als du bist.

00:28:45: wo ich denke ne also im Nils Fall glaube ich ist nicht so

00:28:48: Ne.

00:28:50: Also ne, genau deswegen habe ich auch da eine ganz andere Meinung zu.

00:28:55: also ich sage immer Forschung, Forschung!

00:28:57: Ich will ja natürlich dass es für meine Pille den Nachfolger gibt damit ich weiterleben kann.

00:29:03: bei mir ist das einfach Lust aus Leben.

00:29:07: Das sind

00:29:08: ganz einfache Rechnungen?

00:29:10: Ja, genau.

00:29:12: Pille weg, Nils weg.

00:29:16: Aber deswegen sind diese Geschichten so wichtig, dass man die erzählt.

00:29:19: Weil es natürlich einfach immer wieder auch Menschen gibt, die sagen ja das und das ist ja nur weil und also ganz merkwürdige.

00:29:25: also von Schwurbelei bis kompletter Verschwörungstheorie wissen wir alles.

00:29:29: dabei hat die Pandemie auf viel Unrat ausgekippt in unserer Gesellschaft, leider Gottes.

00:29:36: Und deswegen ist es, glaube ich an der Stelle eine wichtige... Das ist in deinem Fall würde ich jetzt mal so von außen sagen sehr damit zu tun hat dass du eine positive Verhaltung recht früh entwickelt hast und dann wurde dir mit deinem eigenen Engagement sich noch einmal weiter zu erkundigen nochmal ne Zweit- und Drittmeinungen einzuholen also Köln und Heidelberg noch mit hinzuziehen ist ein Behandlungsplan entstanden, der zeigt es ist eine Mischung aus Medikation und Mindset.

00:30:06: Ich mag das Wort Mindset eigentlich nicht aber an der Stelle passt es sehr gut.

00:30:13: Ist es?

00:30:13: Ja ich war früher schon Optimist das muss ich dazu sagen.

00:30:16: War ich auch.

00:30:18: Mein früheren Leben ja absolut immer geht alles und wenn's halt nicht geht Dann war's halt nicht.

00:30:25: Ich hab auch nie beim Monopoli früher das Spielbrett weggeschubst, wenn ich verloren habe, sondern ja... Das ist halt ein Spiel.

00:30:31: und was machen wir nun?

00:30:33: Also das hat mich hier interessiert und ich glaube dieser Berufsoptimismus der ist jetzt auch bei der Krankheit geblieben.

00:30:39: also ich denke immer eher Ja Wenn es zurückkommt dann kümmern wir uns da drum.

00:30:46: aber jetzt kümmern wir uns erst mal ums Leben.

00:30:48: Wir gucken was gibt schönes?

00:30:50: Und wenn er zurück kommt Ja, geht das Spiel wieder von neuen los?

00:30:54: Ja und wie gesagt also ich glaube schon auch dass da hängt weder was anderes drin die du es gerade beschrieben hast.

00:31:00: Also ich komme aus der Familie in dem gibt es zwei.

00:31:02: Ich habe eine Schwester und es gab bei uns immer diese Verteilung, dass mein Vater und ich immer so die lustigen... Und manchmal war es auch schon so, dass meine Mutter daran fast schon gescheitert ist in Urlauben.

00:31:15: Es regnete und regnerte und man fand das Restaurant nicht und alle vier gefühlt am Verrungern.

00:31:21: Und trotzdem sagt mein Vater, oh Mensch doch schick oder?

00:31:26: Genau dieses Gefühl, es ist vielleicht auch einfach mal nicht alles toll.

00:31:29: Ist das dann noch neun, neun?

00:31:30: wir finden schon was und bei mir ist es auch so, nee, das wird schon irgendwie und trotzdem glaube ich geht's aber hier ja um etwas... Es gibt Menschen, die haben das nicht in sich.

00:31:39: Und es ist wie du gerade sagst, Berufsoptimist und schon vorher gab es diese Seite an dir und bei mir ist das definitiv auch so.

00:31:46: Ich habe zum Beispiel einen Mann der sehr viel pessimistischer und sehr viel ängstlicher ist.

00:31:49: Ich bin ein sehr furchtloser Mensch.

00:31:51: Ich lasse mich auf sehr viele Dinge ein, ich kopiere sehr viel aus.

00:31:54: Und ich glaube, es gibt einfach dann leider noch in unserer Position einen Punkt.

00:32:00: Mir fehlt manchmal wirklich empathisch der Gedankengang den so... ... so ein Pessimist hat.

00:32:07: Also es gibt so Situationen, wo ich meinen Mann beobachte,... ... also wir sind jetzt fast achtzehn Jahre zusammen... Ich kenne diese Gedankengänge und weiß jetzt was der sich gerade für World's Case-Szenarien ausmalt.

00:32:19: Und dann beobachte ich mich immer an den.

00:32:21: keinen dieser Gedanken habe ich bisher gehabt!

00:32:24: Also ich will das auch nicht haben.

00:32:26: Ich bin da sehr froh drüber.

00:32:27: Und bei uns gab´s die Geschichten auch.

00:32:29: Mein Opa war genauso wie ich?

00:32:32: Ich bin bei meinen großen Eltern, großen Teils groß geworden.

00:32:35: Und das war auch genauso wie du das beschrieben hast.

00:32:37: Also im Urlaub, das Restaurant war rappelvoll!

00:32:41: Meine Oma wäre fast umgedreht, sag ich mal so und mein Opa hat gesagt, wir sind Familie Sohn, natürlich gehen wir da rein und Fragen auf ihren Tisch kriegen und haben wir auch fast zu neunneinzig Prozent immer gekriegt.

00:32:54: also wenn jemand... Das kennst du vielleicht auch und das finde ich halt nicht gut.

00:33:02: Wenn Leute vor diesem Restaurant umdrehen und sagen, ach nee das ist sowieso voll.

00:33:07: Ja wieso?

00:33:08: Hast du gefragt?

00:33:09: Nee hab ich nicht!

00:33:10: Dann weißt du es auch nicht.

00:33:12: Weil wenn jemand sagt ja ich kriege in Köln eh keinen Termin hätte ich so gesprochen damals was wäre dann aus mir geworden?

00:33:19: ne und ich glaube diese Mentalität.

00:33:22: Genau

00:33:22: das ist es, also ich habe schon auch immer das Gefühl dass es für mich wichtig ist die Dinge auch zu probieren.

00:33:26: Also dass ich mir das sozusagen quasi wie selber schuldig bin.

00:33:29: Fragen kostet nichts so wie dein Opa sagt.

00:33:32: Ich gehe einfach hin und frage wenn's halt nicht geht und er sagt in zwei Stunden ist ersten Tisch frei.

00:33:37: überlegen wir uns gehen wir doch woanders hin weil da haben wir dann doch ein bisschen zu viel drauf.

00:33:40: genauso ist es aber eben auch mit diesen ganzen Themen.

00:33:44: Genau das hier wieder Medikation, wo es dann damals hieß, ja probieren wir jetzt mal ein Biologikum aus.

00:33:49: Das erste Biologikum was ich im Jahr ist, hat neben Wirkungen sondergleichen.

00:33:54: Ich habe mich drei Tage lang am Stück übergeben.

00:33:56: Mir hatte Zahnbehe und mir ist ein Fingernagel ausgefallen.

00:33:59: also so schlimm waren die Diese Nebenwirkung, ne?

00:34:02: Mir sagte dann auch eine in so einem Forum.

00:34:04: Es war das erste Forum, in dem ich mich irgendwie mal rumgetrieben habe.

00:34:07: Die sagte auch ja, das ist wie bei so einer Chemotherapie.

00:34:10: Dann hat man plötzlich eine trockene Zunge und die Staszine... Und ich war auch schon so.

00:34:13: Gott, das will ich eigentlich alles nicht!

00:34:15: Dann haben wir das abgesetzt und hier aber trotzdem natürlich das Nächste wieder ausprobiert was ich dann fast fünf Jahre gespritzt habe.

00:34:21: So, und ich hab immer das Gefühl, Ich muss diese Dinge mit meinem Werkzeugkrasten-Kritzib.

00:34:26: Also hab' ich Kopfweh, mach' ich die Stazine.

00:34:28: Und dieser Werkzeugkasten ist wichtig für mich, weil dann kann ich hinterher sagen.

00:34:32: Ich habe es versucht und es kann trotzdem passieren dass sich damit scheitere.

00:34:36: Also das heißt nicht, dass das immer alles gut ausgeht aber ich hab's versucht.

00:34:41: Ja Helena!

00:34:42: Das ist ganz ulkig.

00:34:43: also wir... ich habe ja schon gemerkt, dass wir in Grenzen hat, dass Wir gut zusammen ticken Aber diesen Werkzeug-Kasten beschreibe ich im privaten auch immer.

00:34:51: Also ich mache das auch tatsächlich wie ein Werkzeug Kassen lege, meine Werkzeuge überhalten und probiere auch alles aus.

00:34:57: Also ich habe auch keine ersten Folgen davon berichtet wie ich zum Wunderheiler gegangen bin weil ja eine Freundin das unbedingt empfehlen war.

00:35:05: so musst du hin da musst Du hin?

00:35:07: Ja!

00:35:07: Und ich dann irgendwie an zwei Metallstäben angefasst hab wie so eine Wünscheroute und damit hat er dann durchgemessen welche Organe alle bei mir schlecht sind oder welche gut sind.

00:35:18: also modernste Diagnostik.

00:35:22: und was hatte er erreicht?

00:35:24: Nein, ich bin danach nie wieder hingegangen.

00:35:27: Natürlich wollte er erst kein Geld, danach wollte ja doch eine große Spende haben und es war sehr lustig für mich auch.

00:35:35: Ich bin früher mal Elektro-Techniker gewesen und war natürlich dieses Plus-, Minus-Kabel was da dran hänge sah mir nicht so sehr nach Diagnostik aus.

00:35:48: Es war einfach witzig!

00:35:49: Aber ich probiere es aus.

00:35:51: Und meine Heilpraktikerin, die habe ich noch heute, dann gehe ich einmal die Woche hin zur Acupuncture weil es mir hilft und ich gehe die Wege erstmal alle Ich gucke da rein, guckt macht die Tür auf und wenn's mir nicht gefällt dann gebe ich auch zu ja das war nix Ja und zu dem Wunderheiler bin ich der natürlich nicht gegangen also nicht nochmal aber ich hab's ausprobiert und Dann ist auch gut und viele sagen halt ne mach ich nicht.

00:36:19: Und bei mir, nach Heidelberg ist sieben Stunden.

00:36:22: Aber es hat sich gelohnt!

00:36:24: Ja aber das meine ich, ist glaube ich so ein bisschen da die Offenheit... Das ist ja auch ein Thema grundsätzlich.

00:36:31: weil du jetzt Akkupunktur angesprochen hast gibt's ja auch ganz viele die das sofort ablehnen würden und sagen würden, ich weiß auch nicht was das soll.

00:36:39: Also ich hab da immer ein gutes Beispiel.

00:36:41: Ich hatte einen Freund der hat so nervös bedingtes Augenzucken also er hat geschlafen und das Augenlied hat die ganze Zeit gezuckt.

00:36:50: Das ist halt einfach durchgängig.

00:36:51: Hat dieses Augenlied wie so geflattert Und ich habe ihm dann immer gesagt ja kannst du mal zu meiner Akkupunkteurin gehen wo ich wirklich mein ganzes Leben hingegangen bin?

00:37:01: zwei sehr schlimme Norwooder Mieters entwickelt.

00:37:04: Meine Mutter hat alles Mögliche ausprobiert, also vielleicht ist das auch so ein bisschen warum mein Werkzeugkasten so entstanden ist?

00:37:09: weil meine Mutter auf wirklich alle Dinge ausprobierte.

00:37:12: Damals war das alles noch ganz merkwürdig, weil ich hatte über fünfzig Nadeln am Körper.

00:37:15: Heute sagt man ja eher mehr als zwölf, macht man gar nichts.

00:37:18: Da war ich sechs Jahre alt und wurde akkupunktiert.

00:37:20: Das muss der absolute Horror gewesen sein mit so einem kleinen Kind und diesen Nadeln im Körper.

00:37:26: Hier weiß auch noch hier wahnsinnig viel Geschenke immer bekommen zur Belohnung hinterher.

00:37:30: Larinas, ich erinnere mich noch genau.

00:37:33: Und dann wie gesagt bei dieser Heilpraktikerin bin Man weiß, letztens mal bei ihr vor zwei Jahren glaube ich.

00:37:39: Die hat dann beim damaligen Freund eine Nadel gesetzt und das Augenzucken war weg.

00:37:46: Und das sind genau diese Dinge.

00:37:48: also wir heilen keinen Krebs damit aber zum Beispiel Nebenhöhlen Entzündung die ich sehr oft hatte als unsere Kinder klein waren einen, zwei Nadeln in die Stirn und noch irgendwo anders gesetzt.

00:37:59: Und ich bin aus dieser Praxis rausgegangen und konnte wieder atmen!

00:38:01: Also es gibt schon Dinge wo eine Archipunktur wahnsinnig hilfreich ist und die einfach sozusagen Symptome lindern kann.

00:38:10: also wie gesagt nicht dass man Rheuma heilt mit drei Nadeln aber begleitend sind solche Therapien wahnsinnlich hilfreich.

00:38:17: und da geht's ja auch die Leute sagen das alles Geldmacherei.

00:38:20: natürlich kostet das Geld und es kostet Zeit und Aufwand, aber eine gewisse Offenheit diesen Dingen gegenüber kann schon auch was helfen würde ich sagen.

00:38:30: Definitiv also das ist nicht nur die Akupunktur wir machen denn vorher auch irgendwie so eine gute dreiviertel Stunde so ein Reflektionsgespräch sage ich mal was mir auch sehr hilft da mal andere Meinungen dann reinzubekommen.

00:38:45: und wenn du mit den Nadeln da liegst Ja, meditativen Musik.

00:38:55: Das ist so eine, keine Ahnung halbe- dreiviertel Stunde die ich mir sonst nicht nehme aber da nehm' ich sie mir und du.

00:39:02: das sind alles kleine Puzzleteile, die ich mache.

00:39:07: Und vielleicht ist das ein Puzzle Teil wichtiger?

00:39:11: Ist das andere unwichtiger?

00:39:13: Aber ja eher was mach ich ja richtig nach vier Jahren?

00:39:15: also So denke ich auch

00:39:18: Das glaube ich auch.

00:39:19: Ich glaube, es ist an der Stelle immer wieder sehr individuell.

00:39:22: also der eine braucht dies, der andere braucht jenes.

00:39:24: Es gibt ja auch Menschen die viel besser mit ihren Pausen und ihren auf blödes Wort aber passend Me Time umgehen.

00:39:31: Also ich finde zum Beispiel mittlerweile weiß ich für mich ist Me Time nicht zwingend in einem Spa-Hotel viel Geld auszugeben oder auf den Pool zu glotzen Sondern dass für mich auch Me Time sein kann einen Abend wenn die Kinder im Bett sind einen Besuch zu haben, mich nicht unterhalten zu müssen.

00:39:50: In Podcasts zu hören oder zu meinem Sport zu gehen mit Neues Känseln Kopfhörern durch Fitnessstudio finden viele ganz furchtbar.

00:39:57: ich finde es großartig.

00:39:58: niemand will was von mir.

00:39:59: Ich kann meinen eigenen Rhythmus machen.

00:40:01: Was ich jetzt als nächstes mache mach ich arme Beine Mach ich biceps keine Ahnung zuerst Oder doch nur rudern.

00:40:08: Das sind so Dinge die andere gehen gern spazieren oder laufen und das ist ein bisschen der Punkt jeder muss da sein Weg finden, wo sich diese Zeit nimmt.

00:40:18: Wie du sagst dann liegst du da?

00:40:21: Dass jetzt irgendwie dann da irgendeine Meditationsmusik läuft hätte ich früher auch nicht gedacht dass mir das was gibt.

00:40:28: aber also Ich merke auch dass das sind so Kleinigkeiten wie man sich dann so gönnt und Sie hat zum Beispiel vor kurzem so eine LED-Maske zugeschickt bekommen für bessere Haut und Antirötung.

00:40:41: Ich hab keine Ahnung, ob diese Dinge tatsächlich funktionieren?

00:40:46: Keine Empfehlung ist auch kein bezahlter Content an der Stelle!

00:40:50: Aber was ich entscheidend finde... ...ich setze dieses Ding auf und ich fliege einfach ne Viertelstunde auf dem Sofa.

00:40:58: Und das hätte ich mir vielleicht sonst nicht gegönnt.

00:41:00: Weil sonst hätte ich wieder gedacht, ah!

00:41:02: Ich kann mit den Kindern jetzt noch irgendwie ein Film gucken aber währenddessen muss ich noch bisschen Wäsche falten oder oder oder noch ein bisschen Insta machen und so.

00:41:10: Nö, ist der genau?

00:41:11: Und da... Ich habe einfach fünfzehn Minuten dieses Ding auf.

00:41:13: Ich glaube Schaden tut es mich nicht.

00:41:14: ob's wirklich was in meiner Haut macht weiß ich nicht Aber Es geht um diese fünfzehnten Minuten und die sind auch schon etwas wert.

00:41:20: Fünf-Stunde

00:41:21: Ruhe hast du?

00:41:21: ja Ja ja genau.

00:41:23: Also ich denke auch also macht das, was dir gut tut.

00:41:27: Und ich glaube aber, dass ist so ein bisschen dieses Grundproblem, was die Menschen mit Erkrankungen dann immer haben, dass es sofort sichtbar wirksam sein muss und dass man sofort denkt ja wenn ich mir diese Zeit gönne, muss es ja unbedingt gleichen großen Nutzen haben und wird vielleicht so ein bißchen außer Acht gelassen, dass gewisse Dinge schon einen Nutzen habe nur weil's ... Ja eine gewisse Form von Ruhe und Konzentration mit sich bringen.

00:41:55: Also es ist ja immer dieses, was wir vorhin auch hatten die Thematik mit der Sichtbarkeit.

00:41:59: also wenn man dich sieht denkt man nicht dass du schwer krank bist.

00:42:03: so und bei mir ist das genau dasselbe.

00:42:06: ich meine dieser Spruch der begleitet mich hier auch durch über vierzig Podcast folgen immer dieses Du siehst dich krank aus wo ich dann immer sage ja also mein Gag ist da immer Ja ich bin krank und nicht hässlich Den verstehen natürlich viele dann auch schon wieder als Afron, aber... Ich glaube, was das andere ist, was du vorhin sagtest es wird zum Nachteil.

00:42:27: Weil die Menschen deine Krankheit nicht sehenden gebrochenen Armen oder in meinem Fall wäre es der Rundrücken bei einem Morbus-Besterref könnte es ja auch passieren dass alle meine Wirbel zusammenwachsen und ich mich gar nicht mehr rühren kann.

00:42:38: Das wäre dann aber schon ziemlich schlimm wenn diese Krankheitssichtbar wäre.

00:42:41: Dann wäre ich nämlich schon auch quasi im Endstadium Und da gibt's dann tatsächlich auch Fälle Die dann auch zb sich das auf die Lunge auswirkt wo dann Organe deswegen beschädigt werden sich so, weil der so degeneriert sozusagen und deswegen also den Zustand dass man ihm das mal meine Krankheit sieht.

00:42:59: Den wollen wir unbedingt vermeiden.

00:43:01: Ja das sage ich auch immer wieder.

00:43:04: Wollt ihr erst sehen, dass ich hier entweder halbröcheln irgendwo auf einem Sterbebett dann liege?

00:43:10: Also weiß nicht, bei mir ist es wirklich... Also je länger ich mit der Erkrankung lebe wird, ist immer nachteiliger.

00:43:16: Also, man will mich immer mehr belasten als ich wirklich belastbar bin.

00:43:24: Ach kannst du auch machen oder wenn du Freitag mit warst?

00:43:27: Wieso kommst du Samstag jetzt nicht auch mit?

00:43:29: Da denkt keiner mehr an meine Krankheit ne?

00:43:34: Ich glaube sowas wie Fatigue oder Erschöpfung... also Atemnot die ich ja habe und so.

00:43:43: Immer mehr Menschen, die das nicht sehen oder vergessen bei mir.

00:43:48: Ja, ich meine es geht ja so weit.

00:43:50: Das erzählen mir vor allem Frauen dass sie sich absichtlich wenn sie zum Arzt zur Ärztin gehen nicht schminken.

00:43:56: also wenn man z.B.

00:43:57: eine Krankheit hat wie ich die auf Gelenke geht und natürlich auch also Fatigue ist bei mir nicht so ausgeprägt.

00:44:03: aber wie wir es benennen Ich bin wahnsinnig wetterfühlig.

00:44:05: dazu noch ne Migräne und noch eine entzündliche Hauterkrankung.

00:44:08: das heißt also da ist in meinem informatorischen Bereich viel los den siehst du aber nicht automatisch.

00:44:13: Also auch diese Hauterkrankungen also die Neurodermitis Die kommt immer mal in Stresssituationen wieder zurück.

00:44:20: Aber ich habe eben noch diese Akne-Inverser, die ist im meinem Fall in einem Bereich wo man ihn jetzt nicht sieht – in der Bikini-Zone am Bauchnabel!

00:44:28: Ich trage selten bauchfrei und so.

00:44:31: Deswegen bin ich einfach aus dem Alter raus, finde ich.

00:44:33: Da kann man aber sagen wenn du dann sozusagen immer wieder geschildert bekommst dass Frauen sich absichtlich nicht schminken oder putter und fertiger auszusehen wenn sie zur Fachärztin gehen da haben wir echt noch viel zu tun an Aufklärungsarbeit Genau das, was du beschreibst.

00:44:48: Also müsstest du jetzt grau im Gesicht sein weil deine Lungenfunktion eingeschränkt ist?

00:44:52: Es ist das, dass die Menschen dann brauchen als Bild.

00:44:56: und trotzdem sage ich dann auch immer wieder kann man den meisten Jahren gar nichts vorwerfen.

00:45:00: also in dem Moment wo sozusagen ganz viele Jahre über Krankheit geschwiegen wurde, tabuisiert wurde, wo man sich geschämt hat diese Dinge zuzugeben.

00:45:10: Also natürlich ist es mir jetzt auch unangenehm deswegen... mach ich zum Beispiel über diese Arteninverser auch wenig, weil ich ehrlich gesagt nicht ein Foto von meiner Pikini-Zone auf Instagram posten will.

00:45:21: Wo irgendwie einen weiß ich nicht was ausgearteter eine Entzündung sich darstellt.

00:45:26: ja also es gibt Menschen die das tun.

00:45:28: liebe Grüße gehen raus an Rabéa die da uns ganz toll aufklärt und immer mitnimmt und die diese Krankheit wirklich auf tolle Art und Weise thematisiert macht sie ganz toll und ehrenwert.

00:45:38: Aber ich merke, dass das mit Scham behaftet ist.

00:45:42: Und das liegt natürlich daran, dass es sozusagen über Jahrhunderte als ein Stigma-Galt, wenn man nicht ganz gesund ist und deswegen immer wieder... Also bei Rheuma ist immer das Bild eine rein sechzigjährige graue millierte Brigitte mit einer Faschenkurzarfrisur die dann irgendwie Werbung für einen Rheumaheitzkissen macht.

00:46:03: Natürlich kapiert dann keiner der sich damit noch nicht anders auseinandergesetzt hat dass ein Rheumapatient ja auch aussehen kann wie ich oder einen Lungkrebspatient, wie du.

00:46:12: Das ist es, warum ich merke, das bei mir die Aufklärung noch lange nicht am Ende ist.

00:46:18: Weil wenn man von einem Lungenkrebspatien immer die typischen Chemotherapiemerkmale erwartet heißt das auf der anderen Seite auch Die wissen gar nicht, dass es andere Therapien gibt.

00:46:30: Also das ist für mich immer so diese logische Verknüpfung.

00:46:33: Wenn ihr das denkt, dass man so aussehen müsst dann habt ihr wohl noch nie was von TKI's oder Immuntherapien oder kein anderes gehört.

00:46:40: und da denke ich mal... Ja gut, es ist noch ein langer Weg aber wir gehen ihn.

00:46:45: Und das gibt ja auch glücklicherweise schon ein bisschen Fortschrittle die man spürt.

00:46:50: also die Socials tragen da ja schon auf gute Art und Weise mit zu bei dass wir über gewisse Themen jetzt anders reden und dass es eine gewisse Awareness jetzt gibt und dass wir dann genau solche Veranstaltungen haben wie in Grenzach wo eben ganz viele Menschen zusammenkommen die sich mit diesen Themen online befassen als großes wichtiges Thema sehen.

00:47:13: Das ist ja das Schöne, dass es jetzt passiert.

00:47:15: und trotzdem gibt's genau das was du sagst diese Vorurteile und Klischees die sie halt immer noch so vorherrschen.

00:47:20: also ich habe eine Podcast-Folge hier gemacht zum Thema Hautkrebs mit Mariana und die hat dann zum Beispiel auch gesagt naja Sie hatten nie eine Chemotherapie gehabt und deswegen ist sie schon in der Krebsbubble gibt es Menschen die ihr sagen Naja, du hast ja auch nur Hautkrebs ohne Chemo.

00:47:38: Aber die hat komplett Metastasen... ist jetzt wieder operiert worden wegen der Metastase aber sie hat halt nie ihre Haare verloren.

00:47:44: und dann sehen die dir mit langen blonden Haaren und sagen halt naja das gilt ja nicht so richtig.

00:47:48: wo du denkst

00:47:49: ernsthaft

00:47:50: wir klassifizieren jetzt schon innerhalb einer Diagnose?

00:47:53: Ja ja, das kenne ich auch.

00:47:56: Das ist so.

00:47:59: Ich stempel das mal ab dass die dann Solang es nicht meine engsten Freunde sind, die sowas denken.

00:48:04: Sonst müsste man die auch im Freundeskreis raus schmeißen.

00:48:07: Denke ich immer halb zu schlimm.

00:48:09: Aber ja das hält mich beim Podcast oder in meinem Leben eigentlich nicht auf.

00:48:16: Also ich bin gut im Aussortieren.

00:48:17: Wer so denkt und die habe ich tatsächlich schnell aussortiert?

00:48:20: Weil da kannst du ja auch nie mehr helfen.

00:48:22: also ich hab die Zeit nicht die irgendwie zu bekehren ne... Da verschwände ich keine Geduld oder Lebensenergie rein.

00:48:30: Und dann sage ich, okay... Keine Ahnung!

00:48:33: Fehlt ja Empathie oder drei Windungen oder was?

00:48:36: Also eher was fehlt aber ich kann es halt nicht ändern.

00:48:39: Vielleicht kommt das von alleine.

00:48:42: Ja, ich glaube auch an der Stelle immer wieder so dass man wenn man in der Lage ist da einen Schritt zurückzutreten nach solchen Begegnungen und die habe ich auch gehabt Dass man dann eigentlich relativ schnell checkt, dass es ein Problem ist was das Gegenüber hat und nicht.

00:48:57: Also

00:48:58: da gibt es dann irgendwie eine Geschichte irgendeinen Vorfall, irgendeine eigene Perspektive die es dem gegenüber nicht möglich macht empathisch zu reagieren.

00:49:07: Das können auch traumatische Geschichten sein Die in der Kindheit irgendwie gab es jemanden der schwer krank war Und man hatte selbst damit also oder das ging über hatte damit dann schwer zu tun.

00:49:16: Es ist auf jeden Fall ein Unvermögen von der anderen Seite Richtig.

00:49:21: Und da ist es dann genau richtig zu sagen, ich muss das aussortieren weil Das hilft mir nicht.

00:49:26: Zeit und Kraft habe Ich dafür auch nicht jetzt einen Menschen davon überzeugen zu müssen dass Es richtig ist dass ich öffentlich über meine krankheit hier rede weil die gibt es natürlich auch Die leute die sagen wieso machst du das?

00:49:35: Und das ist kein thema für außen.

00:49:37: und so sage ich aber auf jeden fall Deine Reaktion zeigt dass es ein thema

00:49:41: verauslust

00:49:42: weil Du reagierst.

00:49:43: deswegen nur soweit's die ganze zeit tabulisiert wurde

00:49:47: ja Aber ich stelle mir dann mal, also genau.

00:49:49: Ich mache da bald in meinem Podcast dafür gebe ich die Energie aber zum Beispiel so um das Gespräch dann einzeln zu moderieren oder da Energie einzustellen.

00:49:58: Da fehlen mit so die Sandkörnern und ich stell mir das immer vor wie so eine Sandur, die ich habe.

00:50:03: Und will ich denn das Sandkorn jetzt dafür ausgeben?

00:50:05: Oder will ich es lieber in die Sandur reinpacken für meine Zeit?

00:50:08: ne?

00:50:09: Ne Denn dann lieber für meine zeit Dann liege ich irgendwo lieber am Strand oder keine Ahnung was als da jetzt jemanden Die Baustelle versuchen versuchen, das heißt ja noch nicht mal sich lösen kann.

00:50:19: Wenn ich da Sandkott geben würde und sagen dann wäre es gut, dann würd's ja vielleicht machen aber das ist ja meistens nicht einmal von Erfolg gekrönt.

00:50:27: Nee

00:50:27: die ganz Renitenten kriegst du gar nicht überzeugt.

00:50:30: also das merkst du ja ganz schnell.

00:50:32: Also habe ich auch schon oft gesagt es gibt schon immer wieder so Momente wo überrascht bin, wie sehr ist die Menschen schon auch verunsichert wenn sie dich wirklich fragen.

00:50:44: Wie geht's dir?

00:50:45: Und ich merke bei mir das total mit der Tagesform zu tun.

00:50:48: es gibt Tage da kann ich mal ein bisschen ausführlicher erzählen und kann sagen ja ach so ja ich habe jetzt neue Medikationen und war ein bisschen wackelig.

00:50:56: aber jetzt wirds oder diese ganze Situation wo es jetzt ... im Mai noch mal so kalt wurde, wo ich einfach gemerkt habe.

00:51:03: Es hat so an meiner Energie gezerrt und mich so fertig gemacht... ... dass ich dann auch manchmal gesagt hab, ah weißt du was?

00:51:09: Das Wetter killt nicht einfach!

00:51:10: Ich kann nicht mehr!

00:51:11: Ich will jetzt mal ein bisschen stetig einfach mal über zwanzig Grad haben.

00:51:16: Und dann gibt es aber Tage wo ich nur sage, ja geht mir gut weil ich keine Lust habe auf das tatsächliche Gespräch.

00:51:24: Und das ist manchmal gemein, weil es gibt Menschen die sich ernsthaft fragen also wo ich weiß, die interessieren sich Aber manchmal kann ich es nicht.

00:51:31: Das erzähle ich auch immer wieder, diese Gesichter die dann immer so mit der Kopf zu schief gelegt und dann wird so das Mitleid über mir ausgekippt.

00:51:38: Und das kann ich manchmal nicht!

00:51:40: Ich will's manchmal nicht.

00:51:41: Mein Gefühl ist dass wenn sie fragen wie gehts dir?

00:51:44: Die wollen eigentlich nur hören gut.

00:51:46: Also das ist eigentlich nur eine Floske.

00:51:48: Die wollen einfach nur hören ja alles gut.

00:51:52: Da sage ich das so.

00:51:53: Ich bemerke immer mehr, dass ich, wie es mir wirklich geht, dass sich das eigentlich nur noch in meiner Krebsbabel erzähle also in Personen die ja derselbe Schicksal teilen, wie ich sie dann genau wissen weil's einfach schneller geht.

00:52:07: Es geht schneller ist effektiver mein gegenüber weiß was los ist mein gegenüber kann wir sogar helfen.

00:52:14: das hat viele viele Vorteile.

00:52:16: Ähm, und so wie geht's dir beantwortlichst denn eigentlich nur noch bei den besten Freunden außerhalb der Krebsbubble?

00:52:23: Dann ehrlich.

00:52:24: Bei allen anderen sage ich ja du ich lebe noch als gut äh weiter ne Ja ist also Weiter gehts weil es auch eigentlich nicht wirklich interessiert bzw.

00:52:34: sie wollen auch hören Es geht mir gut Also Ist alles gut.

00:52:38: Also deswegen fragen Sie Ne Und die wollen eigentlich nur ja ja ist in Ordnung Pille wirkt noch, weiter geht's.

00:52:45: Aber diese ganzen Nebenwirkungen und so das will gar keiner

00:52:48: mehr.

00:52:48: Das steigt ja auch an vielen Stellen tatsächlich des Wissen von vielen also weil jetzt gerade du hattest es vorhin angesprochen ich finde immer wieder diese diese Thematik mit der Fatigue finde ich eine ganz wichtige die über die viel zu lange viel zu wenig gesprochen wurde dass was das mit dem Menschen im einzelnen macht und eben auch genau dann eben wenn man aussieht wie du und ich, wo man eben keine sichtbare Erkrankung hat.

00:53:13: Was die Leute dann für Sachen?

00:53:15: Ja, Ich bin auch immer müde.

00:53:16: Also ich habe ja Karten mit dem Bullshitbingo gemacht, wo da wirklich drauf steht, ich bin auch sehr müde?

00:53:21: Ja glaube ich also hier Heinz und Gisela haben auch ein hartes Leben weil sie das alles machen und dann sind die auch mal am Donnerstagabend um acht zehn Uhr müde.

00:53:31: nur trotzdem dass wieder so zu vergleichen ist halt einfach irrsinnig.

00:53:36: Da kannst du vielleicht auch noch mal ein besseres Bild zugeben, weil ich kenne mich mit Fatigue tatsächlich nicht so gut aus.

00:53:42: Lungenkrebsler muss man ihm husten?

00:53:44: Wenn man es schon nicht sieht kann man's wenigstens hören!

00:53:46: Ja genau ja.

00:53:49: also der Fatigue ist tatsächlich beschwert zu beschreiben.

00:53:53: Also du hast tatsächlich nicht mehr die Leistungsfähigkeit wie vorher.

00:53:57: Du hast nur noch zwanzig dreißig Prozent Akku statt hundert.

00:54:01: Der ist auch manchmal schon mittags leer.

00:54:04: Du hast einfach so eine Energielosigkeit.

00:54:07: Der hilft dann auch keinen Mittagsschlaf mal eben oder was ich weiß, weil das ist so meistens hätte ich aus Bullshitbingo gepasst.

00:54:13: also ja ich bin müde Ja wir machen auch immer Mittagschlafen Das hilft nicht.

00:54:20: du musst einfach mehr Energie sparen Oder dir für Veranstaltungen aufsparen.

00:54:26: Oder wenn du Veranstaltung hattest, kann es sein dass du denn drei Tage danach Out of Order bist.

00:54:30: Das hat nichts mit Kater zu tun oder keine Ahnung was sondern du bist wirklich geistig unkörperlich dann einfach weg.

00:54:40: und ja da muss man neu.

00:54:43: also du hast ein neues Körpergefühl abdiagnose Krebs das ist ja vom körperlichen her den Nebenwirkungen aber auch von mentalen Sein, hast du einfach ein ganz anderes Körpergefühl und damit klarzukommen.

00:54:56: Ja das kostet wahnsinnig viel Kraft!

00:54:59: Und ich glaube dass es dann immer wieder auch der Kreislauf in dem wir uns befinden.

00:55:02: also was ist gerade gut gesagt?

00:55:03: Dass es dann halt so Abwägungen gibt vor nach den Veranstaltungen die man macht und man ja auch einiges davon auch machen möchte damit man sich nicht komplett isoliert aus dem Leben, dass man aber manchmal eben halt damit auch so ein bisschen die Regenerationszeit immer noch ein bisschen einplanen muss Das ist mir am Anfang sehr, sehr schwer gefallen.

00:55:24: Dass ich gemerkt habe, ich muss Energie vorher sparen.

00:55:28: Also jetzt vor Grenzhaft zum Beispiel wusste ich in der Woche war nix.

00:55:32: Ich war einmal bei der Therapie und einmal bei den Physio.

00:55:34: ansonsten hab' ich in dieser Woche so wenig gemacht wie möglich weil ich wusste, ich habe eine lange Fahrt nach Grenzach, ich schlafe da zwei Nächte dann fahre ich wieder nach Hause.

00:55:43: also was das alles so macht Genau, die Reizüberflutung, die total cool war.

00:55:48: Ich habe mich wahnsinnig wohl dort gefühlt.

00:55:50: Es war einfach ganz toll, welche Menschen man getroffen hat wie die Atmosphäre war.

00:55:53: also es wurde auch sehr viel darauf eingegangen damit man sich gut fühlt mit den unterschiedlichen Erkrankungen und Diagnosen.

00:56:00: und trotzdem muss man einplanen dass danach das ja sein Nervensystem dein ganzes Nervenkostüm überreizt ist und dass auch das anstrengend ist und dann eventuell Regeneration und Ruhe gebraucht wird.

00:56:15: Ja, das ja und höre auf Veranstaltung für andere zu machen.

00:56:20: Wenn die man sagt, ich bekomme es nicht zu meinem Gewurz, aber so beleidigt dann ist das halt so.

00:56:25: Da kannst du nicht helfen.

00:56:26: Das hört sich jetzt neu mal klug an, aber ich mache heute auch immer noch falsch.

00:56:30: Das schaffe ich auch zu hundert Prozent nicht.

00:56:32: Also dann quälte ich mich manchmal irgendwo hin obwohl ich weiß dass es nicht richtig ist oder dass ich dafür ich alleine die Rechnung zahlen muss.

00:56:43: wird irgendwas anderen Tag später schlecht oder gab gesagt.

00:56:47: Also das muss ich, also ich habe es schon... Ich mache schon besser als von vor drei Jahren aber mache auch teilweise immer noch verkehrt.

00:56:57: Also einfach Dinge zu machen weil man andere nicht verletzen will oder weil man's anderen recht machen will.

00:57:02: Das sind wahrscheinlich die zwischenmenschlichen Dinge, die wir immer im Prozess lernen und die älter werden.

00:57:08: Umso mehr ist man in der Lage zu priorisieren und auch zu sagen, da habe ich die Erfahrung gemacht.

00:57:14: Das mache ich jetzt nicht nochmal.

00:57:15: Also das was wichtig ist glaube ich keiner von uns kann das perfekt.

00:57:20: Also ich bin gerade mit diesen sozialen Verpflichtungen und auch Dinge auf die man sich erfreut.

00:57:25: Es ist ja nicht so, dass jetzt alle Einladung, die du bekommst, das du sagst, oh Gott, ich will keinen Bock!

00:57:31: Sondern es gibt ja auch Dinge, auf die freut man sich und dann macht man es und weiß aber eigentlich schon eigentlich nicht machen dürfen.

00:57:38: Eigentlich erst wieder eins zu viel.

00:57:39: Und das meine ich da... Das ist ja ein glaube ich... Da kommen wir nie beim Optimum an.

00:57:46: Nee, und ist auch nie böse gemacht.

00:57:47: Ich meine wenn drei Tage hintereinander was isst denn dann weißt du die Veranstaltung am zweiten Tag das ist wohl die die über ist ne?

00:57:53: Also da kannst ja... oder Du sagst dir die am zweitags mir so wichtig aber dann geht die vorher halt nicht Und die danach wird wahrscheinlich auch nichts.

00:58:03: also Das ist irgendwie so ein Haushalten mit Energie Was man vorher nicht musste Dann bist du vielleicht ein bisschen eher nach Hause Mit fünf bis sechs Stunden Schlaf.

00:58:13: auf jeden Fall noch Christ

00:58:14: Ja

00:58:15: Und das hat heute gar nicht mehr was mit Schlaf zu tun, ne?

00:58:18: Nee und es hat auch finde ich ganz oft so diese Komponente dass sich mir dafür halt auch ein bisschen mehr Verständnis wünschen würde von anderen Nicht-Betroffenen.

00:58:27: Also das ist ein bisschen das was man lernt, wenn man Kinder bekommt.

00:58:31: Was man plötzlich alles sich vorher noch gesagt hat ja das las ich mir von meinen Kindern doch nicht nehmen und die Kinder werden in mein Leben integriert und fast dann plötzlich alles nicht mehr geht.

00:58:39: Und das weiß man aber halt nur wenn man selber irgendwann Kinder hat weil es trinkt nichts Wenn man sich das vorher von irgendjemandem erzählen lässt.

00:58:47: Man muss in diese Situation kommen und trotzdem denke ich halt da ganz oft.

00:58:51: Ich finde schon Es sind wahnsinnig viele Einschränkungen, mit denen wir zu tun haben durch die Erkrankung.

00:58:56: Die heißen Gesundheitsmanagement, die heißen Termine, die heißt Medikation und die heiße Nebenwirkung, die heissen gesunden Sport, gesunde Ernährung... Die ganzen Dinge?

00:59:05: Yeah!

00:59:07: Ja genau

00:59:08: bei so Palliativbehandlungen ist es ja nochmal dreimal mehr was einfach auch alles irgendwie im Kopf verarbeitet werden muss eingeordnet werden muss, dann organisiert werden muss.

00:59:18: Also diese ganzen Themen sind ja neben irrsinnig viel Raum und da würde ich mir dann halt wünschen von anderen, dass sie sagen, dass Helene jetzt kurzfristig eine Party absagen muss.

00:59:30: Tut mir jetzt für Helene leid und nicht für mich weil ich die Absage bekommen habe sondern dass sie damit auch noch handeltieren muss im Alltag.

00:59:38: das nervt mich manchmal so ein bisschen weil ich denke Ich finde schon, dass man das auch sehen könnte.

00:59:43: Dass man mit viel schon rumstruggelt und dann noch so was dazukommt.

00:59:47: Weil wie gesagt fallen tut es mir nicht abzusorgen.

00:59:51: Genau!

00:59:51: Und das hatten wir vorhin.

00:59:52: Das ist halt das, was uns beiden halt nicht hilft... ...dass wir noch relativ normal aussehen und nicht tot krank.

01:00:00: Dass da beim Geburtstag zehn Leute sitzen und vielleicht nur zwei sagen, oh, schade für mich jetzt.

01:00:08: Aber die Krankheit lässt das halt nicht zu.

01:00:10: Mit die anderen acht werden sagen, der hat keinen Bock.

01:00:14: Das ist halt so und ich glaube das muss man ein bisschen... So eine dicke Haut irgendwie angewöhnen was man ja schon nicht hat.

01:00:23: Das sagt dir hier zu leicht aber man ist ja eher dünn häuslicher gefühlt verletzlicher kann man glaub ich auch sagen mit der Krankheit dass man als verletzliche Person dann so machen muss.

01:00:37: das ist halt schade Aber die Gesellschaft wird sich nicht ändern in so kurzer Zeit.

01:00:44: Deswegen muss man da irgendwie anders mithändeln und da hilft eigentlich nur diese dicke Haut oder dieses scheißegal, was wir dann ein bisschen anleeren.

01:00:53: Ich habe jetzt immer eine Frage bei die glaube ich auch für die zuhause einen ganz interessanten ist.

01:00:57: also gibt es irgendwas wo du sagst?

01:00:59: Was dich in den letzten Jahren nach der Diagnose was du mitgenommen hast was dich als wirklich absolut hilfreich zielführend wegweisend herausgestellt hat und vielleicht auch was wo du sagst, das hat sich als völlig unwichtig herausgestellt.

01:01:16: Gibt es da etwas wo du was sagen könntest?

01:01:17: Ja ich kann es ja immer zusammenfassen weil ich glaube wir hatten's eigentlich schon so ein bisschen in unserem Gespräch.

01:01:23: aber ich denke tatsächlich so'n bisschen sich als Patient auch als Kunde zu sehen finde ich ganz wichtig.

01:01:30: man sucht sich seine Dienstleister aus.

01:01:33: also ist nicht so dass Zehn von zehn Ärzte sind nicht zehn von zehn Bestnoten, sondern das ist wie beim Elektriker bei einem Auto-Haus-Reparatur.

01:01:46: Von zehn sind vielleicht nur zwei Spitzenklasse und diese muss ich halt finden und da den meinen Körper und meine Seele anvertrauen.

01:01:54: Und dann darf es auch noch empathisch sein der Punkte wo ich dann hingehe also Empathie und auch noch fachliche Kompetenz Und das muss ich mir halt aussuchen.

01:02:06: Das kommt nicht zu mir, das ist auch ein bisschen erst mal Glückssache welche Postwahlzeichen habe was in der Nähe ist.

01:02:14: dann muss ich mich vielleicht aufmachen ein bisschen weiterzufahren.

01:02:16: also das sind Sachen wie gesagt die muss man halt machen damit es gut wird.

01:02:22: bin ich der Meinung Und was hast du gesagt, dass das negativ oder man nicht machen sollte?

01:02:28: Oder

01:02:29: was vielleicht unnötig ist.

01:02:31: Weil es gibt ja

01:02:31: manchmal auch so Sachen wo man denkt ach das hätte ich mir jetzt komplett sparen können war weder negativ noch positiv aber unnödig.

01:02:37: Ja die ich glaube die eigene Hetze ist unnötig.

01:02:40: also das geht in beide Richtungen.

01:02:42: einmal habe ich ja schon vorgesagt so lass sie nicht hetzen wenn es um eine Therapie Entscheidung geht dann kann man ein bisschen vielleicht noch eine Zweitmeinung einholen und so Aber auch für einen selber.

01:02:51: Also ich habe ganz am Anfang überlegt, was für ein Medikament kommt denn jetzt?

01:02:55: Was ist schon die Zwei-Linie?

01:02:57: Ich hab's schon viel zu weit voraus gedacht und eigentlich brauche ich eine Rehbiopsy und da muss man gucken was für Mutation ist.

01:03:04: ja aber dann kann ich mich erst kümmern.

01:03:05: also... Ich habe vorher schon so meine eigenen Worte eigentlich über Bord geworfen und habe mich schon draufgekümmert.

01:03:11: Was kommt denn Jetzt?

01:03:11: Was kommt der Neue?

01:03:12: Was kommen neue Medikamente?

01:03:13: Tja!

01:03:14: Eigentlich zählt das erst, wenn wieder der Krebs zurückkommen würde.

01:03:17: Also dieses selbstverrückmachen, selbst unter Druck setzen... Das ist eigentlich völlig unnötig!

01:03:24: Also habe ich jetzt rausgefunden, da hab' ich auch fast vier Jahre gebraucht aber...

01:03:29: Es sind trotzdem wichtige Insights?

01:03:31: Ja genau, ich hab mich eigentlich viel zu viel verrückt gemacht.

01:03:36: Aber darum glaube ich, ist es so wichtig diese Dinge zu hören und... In deinem Podcast oder hier, weil diese Insights eben von Selbstbetroffenen auch übern Prozess also was wir schon hatten.

01:03:50: Die erste Situation nach der Diagnose darf niederschmetternd sein und niemand muss da sofort das Superman-Kostüm rausziehen und sagen jetzt wird alles gut.

01:04:00: Trotzdem glaube ich ist es genau wichtig sich diese Geschichten anzuhören.

01:04:06: kleinen Erfolgsschritten, dass du sagst, das habe ich jetzt gelernt.

01:04:10: Damit bin ich immer noch nicht irgendwie Superhero.

01:04:14: Vielleicht werde ich es auch nie, vielleicht werde ich's noch.

01:04:15: Also immer wieder ein bisschen dieses Gefühl von der Selbstwirksamkeit was hier ja auch immer wieder das Thema ist, dass ganz viel darin auch besteht mit sich selbst knällig zu sein und sich selbst auch Zeit zu geben.

01:04:29: also weil du gerade gesagt hast diese Selbsthetze ist glaube ich ganz entscheidend erwarten von uns und zwar auch dann nicht vom Umfeld, dass wir das alles sofort lösen.

01:04:40: Und dass wir sofort den besten Fahrplan parat haben.

01:04:43: Dass es bisschen zögern und Zagen auch geben darf.

01:04:48: Ja klar!

01:04:48: Die müssen ja auch nicht alles so machen wie wir.

01:04:50: aber vielleicht kann jemand durch unsere Tipps diesen Lärmprozess beschleunigen.

01:04:56: Also vielleicht... Das was wir durchgemacht haben durch tägliche Arbeit dann vielleicht ein bisschen abkürzen.

01:05:03: Das Einzige, was wir so weitergeben wollen glaube ich.

01:05:06: Ja unbedingt darum geht's.

01:05:08: und wie gesagt es lässt sich auch nicht schablonenhaft auf jeden anderen Betroffenen drauflegen deine Reise meine Reise sondern ich glaube das was ich wirklich an dieser ganzen Gesundheitskommunikation so schön finde, ist dass ich mir hier eine Input hole.

01:05:24: Da ein Input holen da sage ich ah das will ich auch irgendwie erreichen.

01:05:28: oder das gefällt mir als Ansatz.

01:05:31: der Werkzeugkasten den wir beide beschreiben vielleicht hilft ja jetzt fünf anderen auch noch.

01:05:36: Den habe ich auch schon öfter mal so beschrieben weil der mir tatsächlich auch im Leben immer wieder hilft hat mit der Krankheit gar nichts zu tun sondern eher von dem sind die und die Entscheidungsfällen.

01:05:45: dann geht es kann es auch um kleine pillepelle Dinge geben gehen dass man sagt Jetzt guck ich mal, ich probiere es damit.

01:05:51: Damit Werkzeug X hat mir schon einmal geholfen da und da weiterzukommen.

01:05:55: So jetzt komme ich aber zu meiner Abschlussfrage die ich allen stelle mit die hier mit Diagnosen kommen.

01:06:03: welche Farbe hat deine Krankheit?

01:06:05: Ich fand die Frage auch in deinen folgen immer sehr interessant habe ich mich natürlich dann auch selbst gestellt und war auch sofort also in Millisekunden bei weiß weil das ist die farbe der Krebschleife für Lungenkrebs.

01:06:21: Das habe ich sehr technisch rausgeschossen, dann kam aber sofort danach... Nee, stimmt nicht!

01:06:27: Ist Leela bei mir tatsächlich?

01:06:30: Und zwar ist Leela die Hauptfarbe meines Podcasts und auch so mit irgendwie zu dieser Community-Farbe geworden.

01:06:37: bei mir und da habe ich auch so überlegt ja klar also ist irgendwie gefühlt seitdem meine Farbe geworden im Haus sogar meine, ich hab Krokos eingeflanzt vor dem Haus.

01:06:49: Sieh schön!

01:06:50: Ja gerade mal welche Farbe ich gewählt habe da auch Lila weil es irgendwie zu meiner Farbe geworden ist.

01:06:56: ja damit auch zur Krankheit.

01:06:58: also hatte ich vorher so nicht erst mit dem Podcast und mit dem Lungenkrebs ist es Lila geworden.

01:07:03: deswegen Helena sage ich Lila.

01:07:06: Metscht doch auch wieder gut, bei mir ist es ja auch eher so brandbildingmäßig pink geworden weil alle mal denken meine Lieblingsfarbe ist rosa oder pink.

01:07:13: als Kind war das auch so.

01:07:14: aber heute würde ich eigentlich immer sagen es ist blau Es hat sich irgendwie hier ergeben mit dem Pink und ich finde auch dass sich jetzt ähnlich wie bei dir für mich ganz gut da drüber liegen lässt.

01:07:25: Ganz viele Leute also gibt's klassisch so mit Schmerz wird ja immer alles irgendwie rot sofort bebildert.

01:07:32: In jeder Grafik, in der es irgendwie um Schmerz geht ist das immer irgendwie was Alarmisierendes, was Rotes.

01:07:37: und dabei würde ich auch bleiben weil dieser Schmerzen den ich zum Teil mit mir herum trage über eigentlich ja jeden Tag jetzt bei dieser absoluten Hitze ist es tatsächlich sehr viel weniger.

01:07:48: aber der kann man schon so beschreiben dass er etwas brennendes hat.

01:07:55: aber deswegen war Pink irgendwie ganz passend an der Stelle was sehr Lautes ist an der Stelle und trotzdem aber etwas Positives hat.

01:08:06: Und ich muss tatsächlich auch immer sagen, dass die Auseinandersetzung und diese Arbeit, die ich jetzt mache ganz, ganz viel Positives mit sich gebracht habe.

01:08:14: Ich hab wahnsinnig viel über mich gelernt und über meine Bedürfnisse und über Meine Grenzen.

01:08:20: Wenn man mir das vor fünf Jahren erzählt hätte, dass ich diesen Weg in der Gesundheitskommunikation einschlage.

01:08:28: Aber deswegen, also ich finde es immer an der Stelle ganz schön wie die Einordnungen zu dieser Frage kommen.

01:08:34: Weil es gab auch schon Leute, die haben dann das als Regenbogenfarbe oder als Gold beschrieben und eben nicht immer nur dieses negative heißt es schwarz oder rot oder grau oder so, weil man könnte jetzt natürlich auch denken naja Metastasen auf der Lunge würde ich jetzt eher als grau beschreiben, weil wir das von irgendwelchen CTs und Röntgenbildern so kennen.

01:08:55: Deswegen mag ich das immer so als Frage weil da wirklich interessante Antworten immer wieder kommen.

01:09:01: Ja, finde ich gut.

01:09:01: Die Frage ist ja auch außergewöhnlich.

01:09:05: Welche Farbe hat dein Krebs?

01:09:07: Das ist klar dass man erstmal denkt mal so an diese Krebschleifen.

01:09:11: und nee aber eigentlich ist es nicht für mich eine andere Farbe und das heißt ja auch nicht, dass es meine schöne Farbe, aber es ist wirklich meine Krebsfarbe, es ist nicht meine Lieblingsfarbe.

01:09:22: dann würde vielleicht keine Ahnung Bibli Blau sagen oder so

01:09:26: Genau, genau.

01:09:27: Ja also ich mache jetzt hier nochmal den kurzen Werbeblock an Krebs.

01:09:29: was nun sollte man unbedingt hören?

01:09:31: da gibt es viele verschiedene Themen die ihr behandelt.

01:09:34: Du hast unterschiedliche Gäste.

01:09:36: von Betroffenen und Ärztinnen ist viel dabei Also ein ähnlicher Ansatz wie bei mir Und es ist wahnsinnig empowernd.

01:09:42: Ich höre dir einfach sehr gerne zu.

01:09:43: deswegen schaut auf alle da draußen.

01:09:46: unbedingt hören und folgen.

01:09:47: Es lohnt sich an dieser Stelle

01:09:50: Vielen Dank.

01:09:51: ja das ist ist tatsächlich eigentlich so.

01:09:54: das schönste auch, man kriegt dann Rückmeldungen und das hast du ja bestimmt auch.

01:09:59: Man kriegt da Kommentare oder man kriegst E-Mails... Und das motiviert einfach zum Weitermachen!

01:10:06: Das ist nichts anderes.

01:10:06: es ist wirklich dass man merkt man hilft irgendwie anderen man unterstützt andere.

01:10:12: und das wird jetzt kein neues gemischtes Hack oder Baywatch Berlin werden weil Krebs-Podcast hört man sie halt meistens an, wenn man Krebs hat.

01:10:25: Und das ist einfach so... Aber wir haben auch schon viele andere geschrieben die wegen Fatigue jetzt zum Beispiel gerade eine Doppelfolge gemacht.

01:10:33: Das ist ja auch bei MS oder bei Long Covid so der Fall.

01:10:37: Oder das Thema Zweitmeinung und da gibt es Personen, die keine Ahnung nur beschweren im Knie haben aber da schon die Zweit Meinung ordentlich was gebracht hat an Lebensqualität.

01:10:46: und deswegen freue ich mich auch immer über Wenn es jemand jetzt hört und dann gehört hat, schreibt mir gerne.

01:10:54: Das motiviert ist so mein Lohn.

01:10:57: Voll!

01:10:58: Also das kann ich total absolut bestätigen dass diese Rückmeldung die in meinem Fall auch überwiegend positiv sind.

01:11:06: Also ich hab's hinten dann da mal irgendwie ein Troll, der sich verirrt und meint er muss jetzt rum pöbeln.

01:11:12: Die gibt es natürlich immer wieder.

01:11:14: aber ich sag immer Ich bin da immer noch auf der Insel der Seeligen was meine Community betrifft Es gibt halt einfach sehr viele Menschen die... Und das ist das was ich zum Beispiel ja weil du hast gerade gesagt hast hier gemischtes Hack.

01:11:24: Ich höre seit fünf Jahren Apokalypso und Filtercafé mit Migi Beisenerts, aber ich verwechsel das manchmal auch so ein bisschen dass wenn ich den dann irgendwie jetzt im Fernsehen gesehen habe oder auf Insta, da denke der Mann ist seit fünf jahren auf meinem Ohr und ich denke natürlich, dass ich den total gut kenne und der Mann kennt mich ja überhaupt nicht!

01:11:42: Und das ist das was ich schon auch spüre, dass die Menschen sich mir auf eine ganz merkwürdige Art mal auch so öffnen wo ich schon Anfragen bekommen habe, ob sie ihre Medikation ändern sollen.

01:11:53: Ob Sie das, dass das anpassen sollen, wo ich immer sage, ganz vorsichtig!

01:11:57: Ich bin zwar deine Rheumafreundin und wenn du jede Folge von mir gehört hast, dann hast du mich natürlich auch viel quatschen hören und hast auch sehr viele Einblicke bekommen.

01:12:06: Trotzdem bin ich keine Ärztin oder Therapeuten.

01:12:08: Ich geschildere meine Erfahrungen und bin nicht befähig und auch nicht

01:12:12: bewilligt."

01:12:13: dass ich mich dazu irgendwie tatsächlich äußern sollte.

01:12:16: Deswegen, das denke ich ganz oft ist es auch eine große Verantwortung die man eingeht und das ist ganz oft so, dass mir das gar nicht so bewusst ist wenn ich dann hier mit dir sitze und plaudere, dass ich jetzt schon über vierzig Folgen aufgenommen habe und die Menschen zu mir eine sehr enge Beziehung aufbauen und ich aber letztlich ja doch nur eine Projektionsfläche bin, die dann auf Instagram in einem pinken Shirt ein bisschen rumwitzelt.

01:12:37: manchmal verschiebt sich diese Realität auch für mich

01:12:42: Praktisch so der Geldkeeper, du öffnest ja Forten praktisch.

01:12:47: So sehe ich mich auch.

01:12:48: Ich bringe dann meiner Community die Experten praktisch auf Silber-Tablet, die sie meistens vielleicht gar nicht erreicht hätten oder die sie gar nicht sonst hätte persönlich sprechen können und ich kann dann die Fragen, die die Community hat, wirklich an diese Personen weiterleiten oder diese Experten aufdecken und sie können sich bei denen melden.

01:13:11: So was mache ich dann auch, wenn ich E-Mails bekomme.

01:13:13: Ich mach das genau wie du und bin kein Arzt aber... ...ich kenne den Arzt der bei dir um die Ecke wohnt und den finde ich gut und da gebe ich dir meinem kurze E-mail und den kannst du anschreiben!

01:13:24: Und damit ist eigentlich allen.

01:13:26: Da hat mir noch nie jemand geschrieben über Gott, ich will jetzt aber von dir eine Antwort sondern die sagen ja perfekt mache ich ne Zwei-Meinung.

01:13:32: Ich bin schon unterwegs.

01:13:34: Ja super Aber genau dafür sind diese Bereiche eben da und deswegen ist es so wichtig, dass man da genau hinguckt, wie man folgt oder wie man seinen Vertrauen schenkt.

01:13:44: Weil wer da auch... Ich meine das führt jetzt zu weit.

01:13:47: Das würde noch mal eine ganze Stunde fressen!

01:13:51: Wie viel Guru-Toum und Scharlantanerie da mittlerweile im Netz unterwegs ist?

01:13:56: Und ich habe gerade wieder ein Artikel in der Apothekenumschau darüber gelesen also wie sehr sozusagen Gesundheit Gesellschaft spalten kann oder das Thema, wie Gesundheitskommunikation wirklich funktioniert und wie viel Maschinerie dahinter ist.

01:14:11: Supplement Firma X und dann irgendein also von Christian Wolf bis was da jetzt alles irgendwie passiert.

01:14:17: in den letzten Monaten ist ja im Vergleich zu letztem Jahr wirklich eine andere Bubble geworden auf einmal.

01:14:24: Also ich habe das Gefühl auch dass sich viel genauer hingucken muss Wo ich jetzt irgendwie ein Like schenke, wo ich vielleicht folge dass da so viel mehr versteckt ist.

01:14:34: Es hat mir an der CCMC auch also hier dann von wie heißt das Spitzbad bis die dann irgendwie ihre eigenen Krebskongresse ins Leben rufen und merkwürdige Heilversprechen raushauen und wo man sagen muss wenn man in diesem vulnerabelen Zustand ist mit der besagten Gesundheitskompetenz ausgestattet ist, es ist sehr schwierig diese Dinge wirklich zu validieren und zu wissen was ist wirklich guter Content im Bezug auf Krebs auf XY.

01:15:04: Was die Gesundheit betrifft?

01:15:06: Ja deswegen haben wir auch Karsten und ich den Vortrag gehalten.

01:15:08: Das kommt nicht... Krebs war das nun keine Ahnung.

01:15:12: bei Instagram habe ich keine zwei Tausend Einhundert Follower so nur.

01:15:15: Da wird sich wahrscheinlich jeder Influencer schlapp lachen aber die Qualität der Follauer ist halt hoch.

01:15:21: Der Content ist ohne, der Podcast ist kostenfrei.

01:15:25: Die Experten die bei mir sind, da sind weltweit berühmte Krebsforscher... ...die bekommen von mir auch kein Geld.

01:15:30: also sie machen es auch kostenfrei in ihrer Freizeit.

01:15:33: Ich mache's mit meiner Freizeiten und das ist wirklich eine hohe Qualität vom Content aber auch dann von Zuhörern.

01:15:40: Und solche wie du eben beschrieben hast haben halt irgendwie fünfhunderttausend Follower zu ihren damit Sponsorenverträger und weiß ich was?

01:15:51: Ich müsste dir doch meine Sachen hören.

01:15:53: Also ich hab doch hier Dr.

01:15:55: Schaeffler und Hannah Heikenwälder, also was läuft hier verkehrt?

01:16:00: Aber es ist so, ne?

01:16:01: Und das Rad dreht sich auch nicht zurück.

01:16:05: Ja genau!

01:16:05: Das ist so...und da haben wir wieder unsere dicke Haut.

01:16:08: Da musst du sagen okay aber ich höre trotzdem nicht auf mit dem Podcast die, die ich erreiche den hilfst und ja die wollen's weiterhören.

01:16:16: Ja, aber ich sehe es genauso.

01:16:19: Also ich arbeite ja an der einen oder anderen Stelle mit Sponsoren zusammen und das Ganze irgendwie finanzieren zu können – und trotzdem wähle ich das ja aus!

01:16:26: Und das hat dann aber halt auch immer genau den Wert besitzt, sondern dass Pharmaunternehmen ist die keine Werbung machen dürfen, ne?

01:16:34: Das ist auch mal entscheidend glaube ich.

01:16:36: Ich habe sofort die Expertise... Ehrlich weiß es gibt Teilmittelwerbe-Gesetze, es gibt harte Compliance-Regeln bei denen das ich nicht in Versuchung komme irgendwelchen Schwachsinn zu erzählen über Medikationen.

01:16:49: Das ist für mich auch immer ganz wichtig.

01:16:51: auf die Transparenz weil das viele gar nicht wissen dann wird ja immer groß.

01:16:54: Big Pharma will ja nur und so habe ich mir gesagt ne sie sind schon sehr daran interessiert dass die Inhalte die wir hier erzählen auch alle irgendwie nach den richtigen also nach dem Richtlinien ablaufen.

01:17:03: Ich musste auch an der einen oder anderen Folge schon mal was rausschneiden weil wir eine Leitlinie nicht zum Beispiel nicht komplett haben und wenn die nicht komplett benannt wird, musste sie dann ganz raus.

01:17:13: Also das sind schon auch so Learnings sich nicht unwichtig finde für Menschen, die da misstrauen weil diese Firmen mit denen ich zusammen arbeite dass sehr ernst nehmen und sehr sehr hohe Standards ansetzen für seriösen medizinisch fundierten Content.

01:17:27: Und trotzdem wie du sagst ist bei den anderen einfach eine große Maschinerie dahinter und ich bekomme in der Woche glaube ich drei Anfragen bezüglich Kooperationen Supplements X, gesunde Heilpilze da.

01:17:39: Ich will das gar nicht verteufeln aber ich bin momentan, sage ich diese Sachen eher ab weil ich mittlerweile große Schwierigkeiten habe auseinander zu halten wer ist seriös und wo is wirklich was geprüft?

01:17:50: Und wo ist wirklich dann nur Magnesium drin wenn ich Magnesium haben will?

01:17:54: Ja es ist auch das Prüfen was die Zeit kostet.

01:17:56: also ich hätte glaube ich schon hundert Bücher vorstellen können Aber um Buch vorzustellen muss gelesen haben und dahinter stehen und das will ich nicht weil ich keine Zeit hab oder keine Lust.

01:18:06: Und so fliegt das halt raus, ne?

01:18:10: Wir sind wie viel zu ehrlich an der Stelle!

01:18:12: Es gibt so viele Leute die bekommen dann fünfhundert Euro dafür weil sie in Klappentexte irgendwie schreiben sollen und haben's Buch nicht gelesen, saugen sich irgendwas aus dem Finger und hauen uns ein Chatbot und kassieren die fünfhundert Euro.

01:18:21: Ich kann es total verstehe.

01:18:22: ich würde genau so argumentieren aber deswegen vielleicht sind wir an dieser Stelle nicht Geschäftsmenschen

01:18:27: genug.

01:18:28: Ja gut, aber wir können uns morgen zum Spiegel gucken.

01:18:30: dass finde ich attraktiver.

01:18:33: Du machst das schon richtig Helene, alles gut.

01:18:35: Ich glaube auch.

01:18:35: Also bisher habe ich das Gefühl, ich fahre ganz gut damit.

01:18:38: Frag mich meinem Jahr noch mal wie es dann ist.

01:18:42: Nils!

01:18:42: Das war super schön.

01:18:44: Ich bedanke mich sehr für dieses ehrliche und offene Gespräch.

01:18:47: Ich denke da sind wieder viele Insights und Eindrücke für die Zuhörenden dabei.

01:18:53: vor allem deine Lebensfreude ist einfach wahnsinnig toll und inspirierend wie du dadurch gehst.

01:19:01: Das sind so Dinge, die wirklich dann darauf einzahlen wie es hier mal genannt wurde.

01:19:05: Dass das ein Mutmacher-Podcast ist und deine Geschichte macht wirklich Mut.

01:19:09: also vielen Dank fürs Teilen!

01:19:11: Ich danke dir auch für die Einladung.

01:19:12: oder dass wir beide das mal zusammen machen wollten finde ich eine super Idee mit froh dich kennengelernt zu haben in Grenzach.

01:19:19: Das wäre sonst nie passiert denke ich weil du würdest auf einer Krebsmesse höchstwahrscheinlich auftauchen und ich wahrscheinlich nicht bei deiner... in anfänglichem Rheuma-Leak oder was auch immer da ist, wie sich das dann... Also ich bin sehr froh und bin auch froh dass wir so ein bisschen die Brücke schlagen konnten zwischen unseren unterschiedlichen chronischen Erkrankungen.

01:19:41: Danke dir!

01:19:43: Das war die heutige Folge von Chronisch Gut dem Podcast über chronische Krankheiten.

01:19:49: Alle weiteren Infos findet ihr in den Shownotes oder online zum Beispiel auf Instagram oder unserer Info Website.

01:19:56: Bis zum nächsten Mal.