#79 Fernweh! Mit Krebs nach Australien? mit Melanie
Shownotes
Melanie hat es einfach gemacht: 12 Monate Australien, trotz Krebsdiagnose. Aber was braucht es wirklich, wenn man mit einer schweren Erkrankung ins Ausland reisen oder sogar für längere Zeit weg möchte?
In dieser Folge sprechen wir über Mut, Organisation und die ganz praktischen Fragen: Medikamente bevorraten, Krankenkasse, ärztliche Begleitung, Versicherungen, Kosten und was man unbedingt vorher klären sollte.
Eine Folge für alle, die sich fragen: Muss Krebs mein Leben kleiner machen, oder geht da vielleicht doch noch mehr?
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00:00:00: Herzlich willkommen bei einer neuen Folge von Krebs.
00:00:02: was nun.
00:00:03: Bei mir zu Gast ist Melanie, hallo Melanie!
00:00:06: Hallo Nils
00:00:07: Du bist weit entfernt in Australien aber die Verbindung steht gut wir sehen uns und der Ton hört sich auch sehr gut an.
00:00:16: Melanie, vielleicht magst du dich mal eben kurz den zuhörigen Vorstellen.
00:00:20: Wir kennen uns ja schon länger aber die da draußen dich wahrscheinlich noch nicht?
00:00:24: Ja mein Name ist Melanie ich bin vierundfünfzig Jahre alt Ich bin verheiratet habe einen siebzehnjährigen Sohn und im November zwei tausendachzehn habe ich mitten im Leben die Diagnose Lungenkrebs und zwar im Stadium Vier bekommen.
00:00:38: Also ähnlich wie ich, aber halt vier Jahre vorher.
00:00:42: Du lebst auch schon vier Jahre länger mit der Erkrankung.
00:00:46: Doppelte Zeit!
00:00:46: Was mich natürlich auch mal motiviert, ne?
00:00:50: Ja... Ich gehöre ja zu den glücklichen Langzeit-Überlebenden mit sieben Jahren.
00:00:55: Das ist schon besonders bei der Erkrankung, ja.
00:00:57: Ja, finde ich auch.
00:00:59: Bei mir sagen immer schon alle wow – mit dreieinhalb Jahren.
00:01:02: Aber sieben ist für mich auch ganz ... eigene Antrieb, das dann auch zu schaffen.
00:01:09: Wir wollen heute eine Folge machen Melanie ja so ein bisschen übers Reisen und genauer genommen auch über das längere Reisen was eigentlich gar nicht so einfach ist mit unserer Erkrankung.
00:01:20: also viele von uns bekommen Medikamente Immuntherapien zum Beispiel auch intravenös oder Chemotherapie.
00:01:27: wir beide bekommen einen TKI also eine Pille die wir einnehmen müssen wo aber die gängige Monatspackung eigentlich nur so dreißig Tabletten betrifft.
00:01:38: Danach geht es wieder los, also wir brauchen dann neues Rezept ein bisschen zur Apotheke was den Reisehorizont ein bisschen einschränkt eigentlich oder das länger wegbleiben.
00:01:47: du hast das Ganze aber so ein bisschen ich will nicht sagen übertrieben aber Du hast das jetzt schon ans Limit gebracht.
00:01:57: für mich absolut Wahnsinn!
00:01:59: Du bist nämlich jetzt zwölf Monate in Australien oder willst zwölfe Monate bleiben
00:02:04: Ganz genau.
00:02:05: Ich bin jetzt neun Monate hier und habe noch drei Monate vor mir, ja und dazu gehörte auch einiges das zu planen, zu organisieren.
00:02:13: Das war nicht ganz so einfach.
00:02:14: Genau!
00:02:15: Das wollen wir heute hören und das wollen wir den Zuhörigen auch ein bisschen rüberbringen was da alles zugehört?
00:02:20: Was war dann eigentlich so, fangen wir mal grundsätzlich an...was war der Grund?
00:02:24: also bei mir ist es oft aus eine Flucht dass man rauskommt beziehungsweise nicht erreichbar ist natürlich auch eine höhere Lebensqualität.
00:02:34: War das für dich auch der Grund oder ein Lebenstraum, was bei dir so der Grund?
00:02:38: Ja ich muss dazusagen.
00:02:40: Ich war schon neunmal in Australien und habe insgesamt vier Jahre hier gelebt weil mein Bruder hier seit über vierzig Jahren lebt.
00:02:47: Das heißt, ich nenne es mal fast meine zweite Heimat.
00:02:51: Und ja und wir haben schon mal... Mein Mann ist Lehrer, er hat einen Sabbatjahr schon einmal genommen.
00:02:56: Da war unser Sohn Kindergartenkind da ging das ganz gut und dann haben wir das natürlich auch, weil's so gut war nochmal geplant, ja und da kam dann die Krankheit dazwischen.
00:03:05: Ja und als wir es dann noch mal geplant haben für jetzt genau für diesen Zeitpunkt hieß es natürlich erst einmal mit den Ärzten Rücksprache zu halten, ob es überhaupt möglich ist was die dazu sagen aus medizinischer Sicht usw.
00:03:19: Da waren einige Gespräche im Vorfeld und zwar weitem Vorfeld auch, die das stattgefunden haben.
00:03:24: Also hat dein Mann jetzt wieder ein Sabbatjahr genommen praktisch?
00:03:27: Richtig!
00:03:28: Und das ist natürlich was ganz Besonderes, ne?
00:03:31: Ja.
00:03:32: Also ja und natürlich auch Lebensqualität Erinnerung all das.
00:03:37: aber ja jetzt verstehen vielleicht die Zuhörerin warum es Australien geworden ist.
00:03:42: also du hast schon eine nähere Verbindung und auch dein Bruder wohnt dort.
00:03:46: Ja fangen wir mal am Anfang an.
00:03:48: Was muss ich denn eigentlich bedenken?
00:03:49: wenn ich daran denke sind es als erstes die Pillen.
00:03:52: Also wenn ich jetzt zum Beispiel in ein Hotel gehe, ich schließe sie auch in den Safe ein also ich trage die bei mir während des Flug ist und die werden auch sofort im Safe deponiert.
00:04:03: wie hast du das Ganze ja für zwölf Monate geplant?
00:04:07: Ja ich muss dazu sagen mein Onkologe war immer sehr zugewandt und hat das auch total unterstützt.
00:04:13: als ich die Idee zum ersten mal äußerte Sagt er wie ein ganzes Jahr.
00:04:18: Wie schenzt das denn vor und überhaupt?
00:04:21: Ja, auf jeden Fall habe ich dann gesagt ob da irgendeine Möglichkeit bestehen würde.
00:04:25: Und er sagt ja dann müssen wir natürlich die Tabletten sammeln weil ich brauche dreizehn Mal für einen Monat um einfach auch ein bisschen Reserve zu haben Rezepte.
00:04:36: Und dann hat er mir netterweise zweifache und dreifachere Zepte ein Jahr lang ausgestellt.
00:04:42: und Das ist ja auch kein günstiges Medikament wie du weißt Obwohl ich ja den Vorgänger habe von dir, der halb so teuer ist.
00:04:49: Du nimmst ja Tagrisso und ich hab Affatiniip.
00:04:51: Aber dennoch reden wir hier von einer ganz schönen Summe die da zusammenkommt Und ich sage ja kriegen sie denn da keinen Stress?
00:04:58: Nein sagt er wenn die Krankenkassen sich melden dann setze ich mich mit denen auseinander und Wenn am Ende nochmal zwei drei Päckchen fehlen Dann würde er durch alle Büros laufen und sicherlich noch ein paar Päcking zusammensammeln können.
00:05:12: Das war natürlich Wahnsinn.
00:05:13: dieses Angebot
00:05:15: Genau, das ist auch so halb legal.
00:05:16: Ich sollte mir so ein bisschen sagen... Ja also frühzeitig mit Onkologen reden.
00:05:20: Frühzeitig mit den Hausärzten reden vielleicht auch bei der Krankenkasse oder ich würde sagen auf jeden Fall mit der Krankenkatze auch sprechen wie das möglich ist.
00:05:30: was du gemacht hast es natürlich ja ist ein Weg.
00:05:33: wenn der Onkologe mitspielt kann man's machen!
00:05:36: Ich glaube so mit meinem Line-Halbwissen ist es glaube nicht legal.
00:05:40: aber ja du hast es geschafft Und hast diese Pillen zur Seite gebracht, um dieses Jahr zu überbrücken.
00:05:48: Also du brauchst praktisch jetzt in Australien keine Melkamente oder?
00:05:54: Genau.
00:05:54: also das ist ja dass ich habe meine Tabletten davon reichlich und genau wie Du Ich erhorte die... Also wäre es diamant.
00:06:04: Natürlich, also auch auf der Reise das war unglaublich.
00:06:07: diesen Koffer im Handgepäck natürlich den haben wir gar nicht aus den Augen gelassen.
00:06:11: Das darf ich ja einfach nicht passieren dass er abhanden kommt oder das wäre natürlich eine Riesenkatastrophe gewesen und das hätte bedeutet, dass wir uns direkt wieder auf den Weg nach Deutschland machen müssen.
00:06:22: da hängt ja nur mein Leben dran an diesen Tabletten ne?
00:06:25: Ja genau!
00:06:26: Da hängt unser Leben dran.
00:06:28: Wenn diese Pausetaste nicht mehr gedrückt wird dann Wächst der Kreep wieder mit vollem Gaspedal.
00:06:34: Und deswegen passt man darauf auf wie ein Schießhund, also das ist wirklich... Wie du schon sagst, man behandelt das wirklich wie Diamanten.
00:06:43: Hast du sonst irgendwas gebraucht?
00:06:45: Wahrscheinlich um da durchzukommen, durch den Zoll und so was hast du bestimmten Schrieb mitbekommen von deinem Onkologen wenn er schon so nett war oder hast du die einfach so mittransportieren?
00:06:54: Nee, das war auch noch meine große Sorge.
00:06:56: Weil Australien ist sehr, sehr strikt und streng mit Dingen die man mit ins Land bringt.
00:07:01: Ich habe mir natürlich ein offizielles Schreiben der Uniklinik mitgeben lassen Wobei das überhaupt kein Interessierte, als die Koffer durchleuchtet wurden.
00:07:09: Anscheinend gibt es Leute, die viel mehr Medikamente mitnehmen.
00:07:12: Ich sag mal chronisch kranke Menschen müssen ja zum Teil selbst für vier Wochen Urlaub einiges mitnehmen.
00:07:18: also das war gar keine Problematik.
00:07:20: aber ich wollte auch da auf Nummer sicher gehen habe dass auch vorbereitet genauso wie ich musste natürlich alle meine Befunde habe ich auf Englisch übersetzen lassen, dass auch wirklich einmal von der Grunddiagnose aber auch die letzten Befunde der CTs und MRTs, Blutwerte.
00:07:38: Damit ich einfach alles zur Hand habe in Australien und die Ärzte ja auch Vergleichsmaterial haben.
00:07:44: das heißt natürlich habe ich auch meine Bilder alle mitgenommen Die CDs von meinen CTs und MRTs des Kopfes.
00:07:52: Bei so langer Zeit, also bei zwölf Monaten hätte ich das auch gesagt, denn dann würde ich auch tatsächlich alle Berichte mitnehmen.
00:07:58: Das ist ja der letzte Arztbrief und die letzten Scans, also CT und MRT – das ist gar nicht so viel sage ich mal.
00:08:05: Selbst wenn ich in Europa unterwegs bin habe ich einen kleinen Zettel... wo meine Diagnose einmal in Deutsch, einmal auf Englisch draufsteht.
00:08:12: Also was ich habe?
00:08:13: Was ich nehme so einen kleinen Medikamentenplan auch noch.
00:08:17: dabei hab' ich mir da zusammengestellt und die liegen auch immer... das liegt mal bei den Pillen dann so zusammen.
00:08:22: Das falls mal einer beim Zoll fragt dass sich den Zettel dann hingeben kann und dann können sie sich selber eben ein Bild machen warum ich das denn überhaupt jetzt alles mit mir rumschleppe.
00:08:34: Du hast ja jetzt neun Monate schon hinter dir.
00:08:37: Hast du schon mal einen Arztbesuch gebraucht in Australien?
00:08:40: Ja, auf jeden Fall!
00:08:41: Weil mein Onkologe hat natürlich gesagt dass ich das nur machen kann wenn ich weiter in meine Kontroll-Untersuchungen mache.
00:08:49: Das heißt... Ich habe alle Untersuchungen zwei bis drei Wochen vor der Abreise alles nochmal durchführen lassen.
00:08:58: Und ich wusste, ich bin halt im vier Monatsrhythmus mit meinen Torax-Cities und alle sechs Monate wird ein Kopf MRT gemacht das heißt eins jetzt hier zur Halbzeit habe ich einen Kopf MRt gemacht und dann hab' ich auch vor drei Wochen noch mal mein zweites Torax CT und natürlich Blutuntersuchungen.
00:09:17: Das hab ich alles hier machen müssen und das war mir auch klar, dass das mache ich.
00:09:21: Kommen wir gleich mal zu dem Wichtigsten.
00:09:23: Einmal natürlich wie hast du die Klinik gefunden?
00:09:26: Also schreibt man sie einfach so an.
00:09:28: und das zweite ist Melanie wer bezahlt das?
00:09:31: Ja bezahlen tut das niemand sondern nur wir.
00:09:33: Das ist nicht in der Auslandsreise Krankenversicherung Inbegriffen weil das ja was theoretisch chronisches und vorhersehbares ist und das ist halt nicht mit Begriffen Und das war uns von vornherein klar.
00:09:48: Ich habe natürlich mich im Vorfeld schlau gemacht, welche radiologische Praxis auch ich sage mal sich nicht nur mit Schultern und Knien auskennt sondern spezialisiert auch Lungen ist und dass es hier in Australien gar kein Thema.
00:10:02: Das muss ich nochmal einmal einschieben.
00:10:04: wenn der medizinische Standard hier nicht so gut wäre dann wären wir auch nicht zwölf Monate hier Wir wären nicht in ein Land gegangen, wo der medizinische Standard nicht mit Deutschland zu vergleichen ist.
00:10:15: Also hier gibt es genauso Experten und dann habe ich meine CTs gemacht, meine MRTs und musste die natürlich selber bezahlen.
00:10:23: Jetzt hatte ich aber im Vorfeld auch mit meiner gesetzlichen Kasse telefoniert und gesagt ja, wäre ich in Deutschland hätte ich ja Anspruch auf meine Untersuchungen weiterhin.
00:10:35: Aber ich bin im Ausland, ob es da eine Möglichkeit gibt dass es dann auch erstattet wird.
00:10:41: Aber leider das außerhalb von Europa können die das nicht erstatten.
00:10:46: Das geht nicht.
00:10:47: innerhalb Europas ist das manchmal möglich und ja dann war das einfach auch keine Frage.
00:10:52: die Gesundheit geht vor und dafür muss man halt dann Geld in die Hand nehmen.
00:10:57: Ja, interessant dass es innerhalb Europas möglich wäre.
00:10:59: Also auch hier wieder ruhig das Wort oder das Gespräch mit der Krankenkasse suchen und das ganz offenlegen was man vor hat.
00:11:07: ich glaube damit kommt man meist am weitesten wenn man da natürlich jemand trifft der empathische ist und ein versteht.
00:11:14: aber man hofft ja immer dass mit unserer Erkrankung und dem vermeintlich kurz im Leben dass man da so ein bisschen auf Empathie auch trifft, das hofft man ja immer wieder in solchen Gesprächen.
00:11:28: Ja was also noch interessant war bei dem Gespräch mit der Krankenkasse dann hat sie mir gesagt ich werde von... Ich soll es auf jeden Fall einreichen bei der AuslandsKV, bei der Reisekrankenversicherung und die Ablehnung.
00:11:41: Mit der Rechnung könnte ich versuchen bei meiner deutschen Krankenklasse einzureichen.
00:11:46: ab und zu sind die gnädig und übernehmen so etwas.
00:11:49: Interessant!
00:11:50: Was machst du denn auch, wenn du zurückkommst?
00:11:52: Du.
00:11:53: Das Interessante ist meine Auslandsreisekrankenversicherung hat alles bezahlt!
00:11:57: Ich bin... das ist unglaublich!
00:12:00: Okay ja gut also Glückwunsch!
00:12:03: Super da haben wir gar nicht mit gerechnet.
00:12:05: Wir haben das alle schön eingereicht und die haben bis auf den letzten Pfennig alles bezahlen.
00:12:10: Ja das war schon toll!
00:12:12: Schön dein Bruder ist wahrscheinlich auch ein großer Ausschlag warum du da bist.
00:12:18: Es fühlt sich ja ein bisschen wie zu Hause, wie dein zweites Zuhause hast du dir schon gesagt.
00:12:23: Wohnt ihr denn auch bei deinem Bruder oder wohnt ihr dauerhaft in einer Wohnung?
00:12:27: Oder also Airbnb oder Hotel?
00:12:29: habt ihr da so einen Nest euch gebaut oder reißt ihr umher?
00:12:35: Also das Gute ist dass mein Bruder hier sogenannte Local ist und hier lebt.
00:12:40: er wohnt in einem Hochhaus in einer sehr schönen Wohnung von vor nach heim gesagt, ich würde sehr gern in der Nähe wohnen damit wir wirklich uns auch mal eben besuchen können.
00:12:50: Komm mal eben rüber ein Spieleabend oder wir essen Pizza zusammen oder was auch immer und er hat es dann geschafft.
00:12:57: im Nebengebäude haben wir eine super schöne möbelierte Wohnung mit zwei Schlafzimmern.
00:13:03: Wir können hier einen Riesenpoolbereich mit drei Pools und Spa und Gym und allem benutzen.
00:13:09: ja ein riesengelück einfach dass wir die Wohnung quasi nebenan bekommen haben.
00:13:13: Das hört sich auf jeden Fall sehr, sehr gut an.
00:13:15: Und dann ist also auch der Arzt und so was nicht weit entfernt?
00:13:19: Also auch das ist nahe wie du?
00:13:23: Ja, glaube ich sagt es ja.
00:13:25: Was habe ich noch für Fragen?
00:13:26: Ich bin einfach im Moment so beeindruckt dass das so reibungslos geklappt hat.
00:13:31: Du hast mir das schon erzählt in Köln mal wo wir uns gesehen haben dass du das vorhast.
00:13:38: jetzt wo du das erzählst kommt es mir wie einfacher vor, als ich dachte.
00:13:43: Also bei mir wirklich wäre jetzt so der Haken halt... Ja, wie kriege ich diese... Jetzt will ich schon eng sprechen, ich wollte schon den Amount sagen.
00:13:52: Wie krieg ich die Menge der Pälen hin?
00:13:57: Das ist ja so ein Ding!
00:13:58: Das hast du gut gelöst mit deinen Onkologen aber alles andere hast Du einfach mit Deiner Erklärung ziemlich weggewischt.
00:14:07: also weil ich muss sagen, habe so wegen der Freunde oder Verpflichtung die man hier hat.
00:14:15: Habe ich das bis jetzt gar nicht so länger als drei Wochen gar nicht in Betracht gezogen?
00:14:21: Aber wenn man dir so zuhört kriegt man auf einmal Lust irgendwie mal länger wegzuleiben und vielleicht mal probieren wir vier oder sechs Wochen ein bisschen sich heranzutasten.
00:14:31: Ja also das dürfte glaube auch mit Tagrisso kein Thema sein.
00:14:35: Ich glaube wenn man offen kommuniziert mit den Ärzten Wenn die da einen Krebspatienten vor sich haben, dann glaube ich sind die einem schon sehr wohlgesonnen.
00:14:43: Also mein Arzt sagt leben sie ihr Leben.
00:14:45: alles was ich unterstützen kann unterstütze Ich und dafür bin ich immer auch total dankbar.
00:14:51: Und es war also ich muss ehrlich sagen Es war schon in meinem Kopf nicht ganz so einfach.
00:14:56: also ich habe mir schon auch Gedanken gemacht und hoffentlich geht alles gut.
00:15:01: und Was ist wenn in Australien bei einer Untersuchung dann doch ein Befund Nicht Gut Ist?
00:15:07: dann unser Sohn ist halt hier als internationale Austauschschüler.
00:15:11: Dann müsste der ja auch die Schule abbrechen, wir haben hier einen Mietvertrag von einem Jahr für unsere Wohnung.
00:15:17: Ich hätte vielleicht Therapien vor mir statt in Australien am Strand zu sitzen.
00:15:21: Also ich bin eh ein bisschen kopflastiger Mensch.
00:15:24: also ich bin da nicht so ganz locker dran gegangen und ich bin halt jemanden sehr gerne alles akribisch auch plant und organisiert Und hab dadurch Ja, viel im Kopf gehabt.
00:15:35: Hoffentlich klappt auch alles.
00:15:38: Hast du ... Wir haben gerade schon gesagt Abbruch.
00:15:41: Hast Du irgendwie so einen Notfallplan im Kopf gehabt?
00:15:46: Was heißt Notfall-Plan?
00:15:47: Ich habe viele angesprochen und gesagt, Bräu, seid ihr mutig!
00:15:50: Dass du das machst mit deiner Krankheit.
00:15:53: Da hab ich immer zur Antwort gegeben erst mal... Ich bin grundsätzlich ein positiver Mensch und hoffe anders, glaube an das Gute Und hab einfach vertrauen und hoffe dass es weiter gut ist und wird und bleibt.
00:16:05: Und ich hab gesagt, es fliegen täglich Flugzeuge von Australien in Richtung Deutschland.
00:16:10: Wenn irgendetwas ist ... Ich werd ja nicht von jetzt auf gleich nicht mehr transportfähig sein.
00:16:15: Sondern wenn dann befund ist, spürt man's oft noch nicht.
00:16:19: Dann würde ich halt einen Flug buchen meiner Familie und wer wieder in meiner Fachklinik in Deutschland.
00:16:25: Das war so bei meinem Kopf.
00:16:27: was kann schlimmstenfalls passieren?
00:16:28: Ja das ein Befund schlecht ist.
00:16:32: alle drei zurück.
00:16:33: Ja, also war das der Notfallplan?
00:16:35: Wenn was ist wenn etwas auftaucht ab in Flieger und nach Hause.
00:16:40: Ja siehst du ich hätte viel mehr, dass ich das jetzt ah und dann gehör mit das da so und dann kannst du das nicht mehr, kannst die es nicht mehr.
00:16:48: Ich hätte mir glaube ich also obwohl ich glaube... Ja, da so und so.
00:16:52: Also gefühlt wenn wir beide uns jetzt, wir kennen uns ja schon ein bisschen hätte ich gedacht wäre ich der Mutigere von uns beiden.
00:16:59: aber jetzt stellt sich raus dass du eigentlich die mutigere bist.
00:17:02: also ich hatte tatsächlich viel mehr bedenken gehabt bevor wir jetzt darüber gesprochen haben.
00:17:08: Ja wie gesagt meine Bedenken waren ja auch nicht unwesentlich.
00:17:11: und wo ich mir auch Gedanken drum gemacht habe Ich denke es ist bei Tagrisso ähnlich Diese Tablette macht ja unheimlich lichtempfindlich.
00:17:19: Und die Haut und die Sonne, das kann ja toxisch miteinander wirken... ...und Australien wie wir alle wissen hier hat die Sonnen schon Kraft.
00:17:27: Und einige Monate haben wir einen UV-Index von zwölf dreizehn.
00:17:31: Da bin ich auch zu meiner Hautärztin noch mal vorher gegangen und da sagt sie, schützen Sie sich!
00:17:36: Die Australier sind super darin.
00:17:39: Textilerschutz, Sonnenschutz, Schatten keine Mittagsonne.
00:17:43: Das klappt erstaunlich gut also... Da war auch ein bisschen Sorge bei mir.
00:17:49: Hoffentlich macht meine Haut das so mit, aber auch dass funktioniert.
00:17:54: Gibt es denn, wenn da nicht auch irgendwelche Fehler, wo du sagst, wenn ihr das machen wollt bitte vermeidet das?
00:18:02: Also hast du ist ja auch irgendwas bei euch was jetzt nicht so hundertprozentig geklappt hat, wo Du sagst ah hätte ich das mal vorher gewusst oder ja, was hätten wir anders machen sollen irgendwie sowas in die Richtung?
00:18:13: Jetzt nicht!
00:18:16: was krass ist, wo ich sage, das war jetzt total falsch.
00:18:19: Also ich hätte es lieber alles lockerer genommen.
00:18:23: Ich bin halt wie gesagt ein totaler Plan-Mensch.
00:18:27: Ich werde lieber noch gelassener rangegangen obwohl viele sagten, wie gelassen ihr seid?
00:18:31: Das ist dann die Perspektive natürlich!
00:18:34: Wir hatten ja auch noch eine Sache, die am Anfang war... Ich hatte sehr großen Respekt vor den allerletzten Untersuchungen als Alle Visa da waren.
00:18:43: Alles war bezahlt, die Schule alles war unterschrieben und Die Mietwohnung usw.
00:18:48: Da habe ich gesagt wenn da jetzt noch was ist wow dann stehen wir aber da.
00:18:53: Und genauso war es.
00:18:54: also.
00:18:54: beim letzten CT hatte Ich einen Milchglas her plötzlich den ich noch nie hatte Und Dann hieß Es Wir müssen eine Bronchoscopie machen.
00:19:01: wir wissen nicht Was das ist Und unsere Flüge waren ja gebucht und letztendlich ist es so, dass es wohl nur eine Entzündung war.
00:19:10: Wir mussten trotzdem alles absagen wir haben die Flügel storniert.
00:19:13: Wir haben die Schule erst mal wieder abgesagt von unserem Sohn aber großes Glück nach drei Wochen noch eine.
00:19:20: Wir hatten ein Low Dose CT dann noch gemacht bevor diese Brontioskopie stattgefunden hat.
00:19:26: Ja und das große Glück war, dass da nicht mehr zu sehen war.
00:19:29: Also sind die Radiologen von einer Entzündung ausgegangen und haben dann wieder grünes Licht gegeben, dass wir fliegen konnten.
00:19:35: Das war noch mal sehr aufregend und anspanne Zeit.
00:19:40: Du sagst Kleinigkeit aber die Flüge abgesagt und Schule das ist ja gar nicht so eine Kleinigkeit Melanie also krass!
00:19:49: Aber das kommt oftmals vor ne?
00:19:51: Sondern dass da Kleinigkeiten sind wo die Radiologen sagen ja keine Ahnung ob das ein Infekt ist oder ... was auch immer, was das jetzt ausgelöst hat.
00:20:00: Gut dass sie noch mal ein CT, weil eine Broniskopie ist ja... ...auch wieder mit einer Kose und einem verbunden.
00:20:05: Das ist ja auch wieder ein Eingriff.
00:20:08: Ja!
00:20:08: Das wollte ich eigentlich nicht, weil die sagten, es wäre auch ein großer Einggriff gewesen,... ...weil es so tief in der unteren Lungenspitze war.
00:20:14: Und die haben gesagt, da kommt man schlecht dran.
00:20:18: Da habe ich gerade gesagt, oh nein, jetzt nicht schon wieder sowas.
00:20:22: Aber letztendlich im Nachhinein ist alles... Gut geworden und wir konnten dann fliegen, mussten halt alles nochmal neu buchen.
00:20:28: Und machen und naja
00:20:30: Alles gut gegangen.
00:20:31: Melanie bist du denn die sieben Jahre immer unter dem selben TKI also der zweiten Generation?
00:20:38: Ja aber mein Verlauf war ja etwas anders als bei dir Nils.
00:20:42: Ich habe meine Diagnose bekommen und mein Onkologe hat beschlossen auf jeden Fall Chemotherapien zu machen Parallel zu meinem TKI Und zwar sechzehn an der Zahl.
00:20:52: das war auch keinen Spaziergang.
00:20:56: Ja, das war schon aber ich habe es irgendwie doch im Nachhinein betrachtet ganz gut weggesteckt.
00:21:02: dann kam noch zwei Monate lang Bestrahlungen weil ich hatte auch eine Knochenmetastase und Lymphknotenmetastaszen Und ich war auch nicht operabel.
00:21:11: also der Tumor lag so unglücklich dass er nah in einem wichtigen Gefäß war.
00:21:14: die haben gesagt da können wir auf keinen Fall operieren.
00:21:17: Aber nach diesen Chemotherapien und nach der Bestrahlung wurde er dann operabel.
00:21:22: Aber dann sagt der Ärzte, es ist eine große OP.
00:21:25: Wir müssen den Brustkorb öffnen und das ist nicht minimalinversiv möglich.
00:21:29: Also ich habe jetzt eigentlich in drei Tagen sieben Jahre krebsfrei bin ich.
00:21:34: Samstag wird gefeiert.
00:21:37: Und ich hab tatsächlich nichts ... kein Rezitiv, keinen Progress gehabt.
00:21:42: also das ist schon auch sehr besonders.
00:21:44: Das weiß ich da bin ich auch sehr dankbar dass bei mir sieben jahre außer dieser Milchglasherzache alles stabil war.
00:21:52: Ja, finde ich auch.
00:21:53: Das ist echt beachtlich!
00:21:54: Auch diese Chemo am Anfang jetzt in der Studie rausgekommen, dass das tatsächlich auch was bringt.
00:22:00: also auf Mariposa und ja, einander hat es mir jetzt empfallen.
00:22:07: Das liegt auch so ein bisschen an unserer Therapie.
00:22:09: die Vergesslichkeit kommt da manchmal zum Tragen.
00:22:14: aber ja, das ist tatsächlich die Heutzutage gar nicht ungewöhnlich im TKI unter einer Chemo zu starten.
00:22:19: vor sieben Jahren war selbst der TKI ja ungewöhnlich.
00:22:23: Also ich weiß noch, als ich vor dreieinhalb Jahren angefangen habe mit meiner TKI Therapie, dass man da auch von neuartiger Medizin oder ja schon gesprochen hat.
00:22:33: Da kann ich mir vorstellen wie das bei dir vor sieben Jahren war und so schöner.
00:22:39: Ja, der Arzt sagte damals, ja ich hab eine gute Nachricht wir haben eine Mutation gefunden die EGFR-Mutationen und dann gibt es ein großartiges Medikament.
00:22:49: Ja, aber dann sprechen die ja von ein paar Monaten und ist die Freude doch schon wieder ein bisschen gedämpft.
00:22:56: Wenn man dann hört wie zwölf-achzehn Monate ich will aber länger leben mein Sohn ist gerade zehn so ne?
00:23:03: Genau das ist ein wahnsinns Medikament.
00:23:05: es kann aus drei Monaten zu zwölfen machen.
00:23:10: Und da haben wir echt Glück und da danke ich auch jeden Tag dass wir Ja, immer weitere Tage zusammen genießen können Melanie in unserer Mutmacher-Gruppe.
00:23:22: Und Melanie was habe ich noch für Fragen zum Ausland?
00:23:27: Würdest du das jedem empfehlen?
00:23:29: Also jeder muss ja selber gucken ob er das überhaupt will.
00:23:33: aber du sagst es ist auf jeden Fall machbar oder?
00:23:37: Auf jeden Fall also okay ein Jahr ist schon krass das ist mir klar.
00:23:41: Aber wenn jemand sagt Ich möchte mal zwei Monate in die Sonne Ich glaube, das ist kein Thema.
00:23:46: Wenn man sich gut vorbereitet natürlich, ne?
00:23:49: Ja also mich hast du auf jeden Fall!
00:23:52: Also ich überdenke das Ganze.
00:23:56: Ich gebe ja so noch ein Teil meines Ehrenabends im Januar ab.
00:24:01: Also ja... Du hast während der Podcastaufzeichnung bei mir schon einiges ausgelöst dass ich denke, ja das kann man machen.
00:24:11: obwohl ich natürlich sehr heimatverbunden bin muss ich sagen Also hab mir auch immer noch hier meinen Wohnsitz im selben Ort und behalte das alles so wie es im Moment aussieht, so wie mein Gefühl das sagt.
00:24:26: Aber wir konnten ja schon viel lernen jetzt von dir.
00:24:29: Ich muss doch nochmal zu Ihnen kosten kommen weil ich stelle mir ja gerade so meinen Plan dann im Kopf zusammen wie ich das machen würde.
00:24:34: Deine Reiseversicherung hat also auch... die Blutuntersuchung.
00:24:37: Wir müssen ja alle vier Wochen zur Blutuntersuchung gucken, ob alles so ich sag mal gerade läuft besonders Leberwerte Schildrüse und zum Beispiel CK und so weiter und sofort.
00:24:48: Machst du das immer noch?
00:24:49: Alle vier Wochen und wer zahlt das?
00:24:51: Das wäre meine Frage.
00:24:53: Ja also in Deutschland mache ich das auch nur alle vier Monate immer zu den CTs Weil da brauch ich ja meine Nierenwerte und so.
00:25:01: Und dann wird halt ein großes Blutbild gemacht, die Tumormarker werden mittlerweile auch nicht mehr jedes Mal gemacht.
00:25:06: Das sehen die auch mittlerweile ganz locker.
00:25:09: Wir haben gesagt das Bild sagt uns mehr als der Blutwert oder der Tumormarker.
00:25:14: aber ich war jetzt tatsächlich nur einmal.
00:25:18: zum großen Blut-Bild muss ich gestehen.
00:25:22: Hier kannst du alles gestehn!
00:25:23: Das ist der seriöse Podcast, du kannst alles gesteh'n.
00:25:27: Und ich habe auch jetzt nicht das Gefühl, also das wurde auch bezahlt.
00:25:30: Aber ich war halt nicht zwölf Mal zum Blutabend nebenan.
00:25:34: Okay.
00:25:34: War das in der Anfangszeit?
00:25:36: Also als du in so jungen Krebsjahren warst wie ich, war das am Anfang immer... Also war das so bei dir?
00:25:43: Das ist auch monatlich.
00:25:43: oder hast du von Anfang an diesen vier Monatsabstand gehabt?
00:25:47: Nee da bin ich zu meinem Hausarzt zwei-, dreimal im... Also in einem Quartal zwei, drei Mal beim Hausarzt gewesen.
00:25:54: Und in der Uni-Klinik wurde dann halt ... Ich war natürlich jahrelang, musste ich alle drei Monate zum CT.
00:26:00: Das hat sich ja im Laufe der Jahre erst ein bisschen ... dass sich das auseinanderzieht mit vier Monaten jetzt und dann.
00:26:06: in der Uniklinik wurden dann alle drei Monate das große Blutbild mit den Tumormarkern gemacht.
00:26:12: Aber natürlich Nieren und Leberwerte, das habe ich alle vier Wochen gecheckt oder checken lassen.
00:26:18: Und ab wann hat das aufgehört?
00:26:19: Also, wann hast du praktisch aufgehört diese monatliche Kontrolle zu machen und das Blutbild ist.
00:26:26: Der Leberwerte ist da so nach fünf Jahren ... Man sagt ja immer so, ab fünf Jahre ist für viele eine magische Zahl.
00:26:31: oder ab wann hats das bei dir angefangen weniger zu werden?
00:26:34: Ich weiß es gar nicht genau aber ich glaub nur noch drei vier Jahren.
00:26:37: Du weißt ja wie Krebspatienten lieben keine Nadeln und jede Nadel ist ein Feind!
00:26:43: Die Werte waren immer stabil.
00:26:46: Muss das sein?
00:26:47: Und dann wurde auch gesagt, ja komm können wir ein bisschen in die Länge ziehen.
00:26:50: Die Abstände.
00:26:52: Ich glaube so nach drei vier Jahren habe ich das selber gefragt ob wir das mal alles verändern können.
00:26:57: Auch die CTs weil ich war dann bei einer Menge von fünfzig CT's und ich glaub dreißig Kopf MRTs und da hab' ich gedacht dass ist ja auch nicht das allerdolste die Strahlenbelastung ne.
00:27:09: Ja das stimmt.
00:27:10: also ich fange jetzt auch an mir da Gedanken zu machen was die Strahlungen betrifft.
00:27:15: Und da bin ich selbst, also natürlich darauf gekommen was ich Studien gelesen habe über Darmcase und Strahlung.
00:27:23: Aber auch selbst mein Radiologenteam kam auf mich zu und haben gesagt ja bis jetzt ja von neununddreißig bis dreinvierzig jetzt irgendwie dauerhaft unter unter Bestrahlung alle drei Monate wir gehen auch auf vier.
00:27:36: das haben sie jetzt bei mir vor und wollen versuchen ein bisschen die Strahlungen zu reduzieren weil sie jetzt anfangen, bei mir an Zukunft zu denken.
00:27:47: Also Sie denken doch ja das geht gut und wenn das noch ein paar jährchen gutgeht dann wollen sie natürlich nicht dauerhaft alle drei Monate die volle Bestrahlung geben.
00:27:59: Noch eine Frage.
00:27:59: vielleicht fällt mir gerade ein du kommunizierst mit den Ärzten dort auf Englisch und das funktioniert auch alles super.
00:28:04: also diese sind alle vom Fach und auch empathisch.
00:28:09: oder vermisst du dein Ärzt in Deutschland schon?
00:28:12: Ach, ich musste eh wechseln.
00:28:14: Mein Onkolog ist in Ruhestand gegangen kurz vor der Abreise.
00:28:17: von daher muss sich eben ein Arzt wechselen und ich sage immer mir es wichtiger dass ein Arz fachlich gut ist.
00:28:23: natürlich soll er auch empathisch sein und meine Fragen beantworten.
00:28:26: ganz klar aber ich habe hier einen sogenannten Hausarzt der auch immer alle Überweisungen schreibt.
00:28:33: super nett super empathisch die bei der Radiologie in der Radiologie.
00:28:38: Die müssen mich immer zweimal stechen, bevor der Zugang sitzt bis Kontrastmittel und entschuldigen sich dann total oft und sehr nette Ärzte mit dem Englischen.
00:28:47: Ja so viel muss ich ja da nicht kommunizieren!
00:28:49: Ich habe meinen Bruder gerne im Schlepptau weil er natürlich perfekt ist im Englisch.
00:28:54: Ich hab meine Übersätzen befunden mit... Das war bis jetzt keine Problematik eigentlich.
00:28:59: Wenn du eh alle vier Monate da nur gehst, kann dein Bruder auch Mal mitkommt.
00:29:03: Das ist ja nicht so, dass er dann jede Woche mal mit muss, sondern...
00:29:06: Nein nein!
00:29:07: Ja, das sind ja Termine die kriege ich da schon hin.
00:29:10: Ja eigentlich hast du alle meine Fragen beantwortet Melanie also gesagt Ich habe große Lust ich muss mich nur noch trauen oder dieses diese Fomo wegzukriegen, dass ich hier was verpasse Sondern einfach mal weggehen.
00:29:23: Hast Du sonst irgendwas?
00:29:24: Was du dir vielleicht notiert hast, was du loswerden wolltest?
00:29:27: oder Ja was fehlt?
00:29:30: Was hab' ich nicht gefragt.
00:29:32: Eigentlich haben wir alle meine Stichworte besprochen, würde ich sagen.
00:29:37: Also es kann nur Mut machen seit mutig macht wozu ihr Lust habt vor allen Dingen kranke Menschen krebskranke menschen.
00:29:44: man lebt nur einmal im jetzt und hier und Es ist gar nicht so dramatisch wie's vielleicht klingt und überall gibt es Ärzte es sei denn du fliegst nach weiß ich nicht wo Das wichtige ist glaube ich einfach dass man die Termine oder diese Reisen so setzt zwischen diesen Staging-Terminen, dass man auch sicher ist oder der letzte Befund war in Ordnung.
00:30:05: Und dann die Reise plant und um sich einfach sicher zu fühlen das war mir auch so wichtig.
00:30:12: Wenn ich das Land verlasse möchte ich sicher sein, dass alles gut ist.
00:30:15: Das kennt glaube ich fast jeder von uns Krebsis also dieses Gefühl wenn CT gut bestanden ist oder ein Kopf MRT Dann ist erst mal große Freude angesagt und man fühlt sich irgendwie schwerer los.
00:30:29: Das sieht zwei Wochen vor dem nächsten CT dann wieder anders aus, da kommt wieder das Gegenteil.
00:30:36: aber ich denke auch frisches Staging und dann los.
00:30:39: so würde ich meine Reise auch planen denke ich also dass genau das man mit diesem erfüllten Gefühl dann startet.
00:30:46: ne?
00:30:47: Ja absolut!
00:30:48: Also das hat mir Sicherheit gegeben auch wenn da diese kleine Sache kleiner Schocker war, sag ich mal.
00:30:54: Aber dann im Nachhinein ist alles gut und ich sitze hier in Australien es ist wunderschön hier an der Goldkost und hoffe dass die Zeit jetzt ganz langsam vergeht die letzten Wochen.
00:31:06: Ja wollte ich gerade sagen ich wünsche dir erstmal viel viel Spaß und auf jeden Fall auch gesundheit für die letzten drei Monate in Australie natürlich auch darüber hinaus In Deutschland werden wir uns wieder sehen Melanie.
00:31:16: aber das du da in den letzten drei Monaten auch besonders dein Sohn in seinem Schuljahr, was er dann ja beendet.
00:31:24: Dass er da nicht abreisen muss oder ihr nicht reisen müsst.
00:31:29: Vielen Dank für das Interview Melanie!
00:31:31: Ja sehr gerne es hat mir Spaß gemacht.
00:31:34: Ich glaube du hast einigen Lust aus Reisen gemacht.
00:31:37: ich glaube dass ist eine Reisemotivationsfolge geworden.
00:31:43: Ja hoffentlich!
00:31:45: Vielen dank Melanie!
00:31:46: Danke Nils.
00:31:47: bis dann ciao
00:31:49: ciao.
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